Арину Шнякову ждут в Москве
в декабре

1 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Поморье» мы рассказали историю одиннадцатилетней Арины Шняковой из Архангельской области («Переломный момент», Роман Сенчин). У девочки тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. Из-за частых переломов у нее сильно деформированы бедра, особенно пострадало правое. Поставить Арину на ноги поможет операция с установкой в бедренную кость телескопического штифта. Рады сообщить: вся сумма (1 302 000 руб.) собрана. Родители Арины благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Переломный момент

Арину Шнякову спасет сложная операция

 

После тщательных обследований врачи решили установить в бедра Арины специальные раздвижные штифты

Одиннадцатилетняя Арина живет в деревне Кичайкинской Архангельской области. С самого рождения ее мучает тяжелая и страшная в своем коварстве болезнь – несовершенный остеогенез. Таких детей еще называют «стеклянными» или «хрустальными» – у них чрезвычайно хрупкие кости, которые ломаются даже от неосторожного движения. Арина перенесла уже несколько операций. Впереди еще две – самые, пожалуй, сложные, но способные вернуть девочку к нормальной жизни. Одновременно их провести невозможно. В первую очередь надо спасать сильно деформированное правое бедро.

Как помочь

Деревня Кичайкинская находится недалеко от Красноборска, в екатерининское время – города, а нынче большого села. Чуть дальше – Северная Двина, которую сейчас упорно пытается сковать льдом начавшаяся зима.

Вот и дом Шняковых. Небогатый, еще не достроенный, но свой, с огородиком. Вокруг пейзажи русского Севера – простор, который хочется оббежать, постичь. Не верится, что здесь живет девочка, для которой каждый шаг – это подвиг и в то же время риск на многие недели оказаться прикованной к постели.

– Арина родилась вся переломанная, ноги у нее были деформированы, – рассказывает ее мама Светлана. – Из роддома нас перевезли в детскую больницу в Архангельске, там поставили диагноз «несовершенный остеогенез» – повышенная ломкость костей. Сказали, что не лечится. Когда Арине был всего месяц, ей оформили инвалидность.

Только срослись родовые переломы, как произошли новые – обеих рук. Два года паузы, показалось, что болезнь отступила, – и снова. Ноги, плечи…

– Нам с мужем было тогда чуть-чуть за 20, жили очень скромно, у родственников не было возможности нас поддерживать, – продолжает Светлана. – Денег порой не хватало даже на памперсы. Когда Арине было три года, нам рассказали про московскую клинику, в которой успешно помогают детям с этой болезнью.

В клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Арина прошла уже 21 курс лечения. С 2013 года деньги на их оплату собирал Русфонд.

– До начала лечения рост дочки был всего 63 сантиметра, – вспоминает Светлана. – Лечение и специальные упражнения помогли: Арина окрепла, научилась переворачиваться со спины на живот и обратно, вставать на ноги, ходить с поддержкой. Переломы стали случаться реже – примерно раз в два года. Но затем, когда Арина стала активнее двигаться, они снова участились. Особенно пострадали ноги – четыре перелома в 2014 и 2015 годах.

Кости срастались плохо, Арине все время было больно. От долгого нахождения в гипсе она прибавила в весе. Появилась выраженная деформация бедер. Ходить девочка уже не могла. Кровать, коляска…

В феврале 2016-го Арине сделали операцию на левом бедре. С помощью титановых эластичных стержней деформация была исправлена, и девочка – хоть и с поддержкой за обе руки – начала передвигаться, даже подниматься по лестнице.

– Коляску использовали только на дальние расстояния, – рассказывает Светлана. – Чтобы добраться до художественной школы, например, которая находится в Красноборске. Доезжали на коляске, а за сотню метров Арина вставала и шла со мной за руку. Коляску она не любит – стесняется. И своей походки тоже. Если кто-нибудь стоит в коридоре, дочка, бывает, упрется в стену и говорит: не пойду. Она уже взрослая, все понимает… Стараемся приходить и на уроки, и на занятия в художке раньше всех. На бегающих детей Арина смотрит с грустью.

Планировалось поставить такие же стержни и в правое бедро. Но из-за увеличившейся нагрузки и разницы в длине ног стержни в левом бедре стали смещаться, и их пришлось удалить.

После тщательных обследований врачи решили установить в бедра Арины специальные раздвижные штифты. Эта сложная операция не может быть проведена сразу на обеих ногах. Сейчас нужно спасать правую: деформация бедра близка к критической.

Есть большая вероятность, что в результате девочка начнет ходить самостоятельно.

Операция не только сложная, но и дорогая. Родители не могут собрать такую сумму. Артем, папа Арины, – водитель на скорой, зарплата у него невелика. Светлана раньше работала в детском саду, но теперь все время с дочкой.

Вы, дорогие читатели Русфонда, уже не раз помогали девочке. Поможем снова, друзья?

Роман Сенчин,
Архангельская область
Фото Надежды Храмовой

Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «Арину мы лечим давно – удалось укрепить кости девочки и поставить ее на ноги. Но из-за частых переломов образовались сильные деформации бедер. Титановые штифты, установленные в левое бедро, не выдержали увеличившейся нагрузки. Их пришлось удалить. Сейчас у девочки выраженная деформация правой бедренной кости. Необходимо устранить деформацию и зафиксировать кость с помощью телескопического штифта. Такой штифт способен выдерживать большую нагрузку. Надеемся, что впоследствии девочка начнет ходить самостоятельно».

Стоимость операции 1 302 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 140 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Поморье» собрали 137 586 руб. 888 032 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Арину Шнякову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Арины – Светланы Борисовны Шняковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда