Яндекс.Метрика
1.12.2016

Жизнь. Продолжение следует

Пойманные счастьем

Эпилепсия и приступы любви



Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



    Это только в России эпилепсию по-простому называют падучей, а в Древней Греции, например, считали божественным вмешательством. Античный человек как бы оказывался схвачен, пойман или застигнут некоей немыслимой силой, отчего сам оставался без сил. Может быть, это вообще было своего рода сообщение свыше – настолько искреннее и запредельно простое, что обычный, запутанный человеческой жизнью мозг не был в состоянии понять его, чем и вызывал припадок беспомощности. Но, может быть, все было совсем наоборот – больной сам страдал приступами жалости к миру людей, его трясло от того, что никто здесь никогда не понимает того самого главного, что надо знать о сути и природе явлений и вещей. Как бы то ни было, но, например, у современной Насти Петровской из Брянска ничего не смогли выяснить даже врачи – ни в России, ни в Германии, где с помощью Русфонда девочке сделали сложную операцию на головном мозге. Обещали только: может быть, теперь Настя будет нормально идти по жизни без падучей, может быть, научится говорить и сама все расскажет. Но если и вправду существует божественное вмешательство, мы должны просто верить: о главном никогда не говорят – о нем знают или просто догадываются. Так что пока Настя гуляет по парку и со смехом качается на качелях, мы с ее мамой Светланой Петровской пытаемся схватить, поймать или хотя бы застигнуть тайны простого человеческого бытия:

    «С мужем мы познакомились в кафе. Отдыхали. У моей подруги был день рождения, и у Диминых друзей был день рождения. Там и пересеклись. Оказалось, даже живем рядом. Назначили потом встречу в другом месте, а выяснилось, что ехали туда на маршрутке с одной конечной. Я училась тогда на преподавателя начальных классов, а Дима – на инженера.

    Мне всегда нравилось с детьми. У меня мама была преподавателем музыки, я у нее часто сидела на уроках, вот, наверное, поэтому и пошла по этой стезе. Работа, конечно, нервная, малооплачиваемая, но это призвание, я считаю. Семь лет я в школе отработала, вот и сейчас снова вышла, после четырех с лишним лет декретного отпуска с Настей. Ко мне уже приходят мои первые ученики, которые поступили сейчас в институты, это очень приятно, незабываемо.

    Мы с мужем очень хотели детей, именно девочек. Когда я забеременела, мы сразу начали придумывать имя. Хотелось что-то такое нежное, душевное, как сказочный персонаж. Чтобы девочка с этим именем была добрая, отзывчивая. Получилась Настя. И звучит мягко – Анастасия. С ней вообще с самого начала все было хорошо. Беременность без патологий и проблем. Но единственное, что получилось, – одна врач ушла в отпуск, другая недосмотрела, и в итоге ошиблись с весом ребенка. Настя родилась больше четырех килограммов, а все думали, будет меньше. И, видимо, все-таки была родовая травма – во всяком случае, в Германии мне потом так врачи сказали. И голова у Насти до сих пор немножко помята сзади...

    Родилась она и начала кричать, очень много кричала. Всем мамам деток принесут, они радуются. А я ждала со страхом – не знала, что мне делать с этим криком. Но тем не менее развивалась Настя хорошо, даже опережала сверстников в развитии, головку рано начала держать, месяца в три. А где-то в полтора месяца я заметила, что девочка начала как-то вздрагивать. Сначала редко, а потом чаще и чаще. Врачи списывали это на то, что у нее болит животик. С этим животиком мы до четырех месяцев что только не перепробовали. А потом сделали УЗИ, начали разбираться, и к году стало окончательно ясно, что у ребенка эпилепсия.

    Мы сначала не верили, перепробовали массу препаратов, ничего не помогало. Было непонятно, что это, откуда это и как с этим быть. Мы испытали настоящий шок. Но что делать – стали искать, поехали в Москву, прошли там всех, кого только можно. И в Москве нам посоветовали пройти осмотр у врача, который приехал туда из Германии. Он посмотрел нас и сказал: нужно ехать в Германию, пока не поздно. Правда, тогда речь шла о совершенно другой операции – должны были удалить в мозге только очаг, отвечающий за эпилептическую активность. Это никак не отразилось бы на ребенке – она была бы полностью здорова.

    Но в тот момент это было все равно что ехать на другую планету. Дима тогда только устроился на работу, я была в декретном отпуске. Денег нам взять было неоткуда. Мы стали искать варианты, обращаться в фонды. Нам везде отказывали – кто занимается только онкологией, кто другими заболеваниями. В конце концов нашли Русфонд. Огромное спасибо, что откликнулись. Но тем не менее, пока мы искали, пока удалось собрать деньги, время было упущено. Встал вопрос о проведении операции совершенно другого типа – об отсечении одного полушария мозга. И даже она оказалась под сомнением – надо было теперь решать, поможет ли это вмешательство. То есть ребенок на глазах превращался в «овоща» лежачего. Она просто уже лежала, без эмоций, без всего.

    Слава богу, оказалось, что в одном полушарии очаг эпилептический у Насти еще не образовался. Поэтому врачи отсекли больное полушарие от здорового. Но в результате наступила парализация правой части тела, плюс отсекли речевой центр. Через год, когда мы ездили в Германию на контроль, врачи признались, что надежд оставалось мало: состояние Насти было тяжелым, мало кто верил, что эпилепсию удастся остановить. Но проверка показала: эписигналов больше нет, и мы уже с весны не принимаем эпилептические препараты. Так что вся проблема сейчас – в реабилитации, в том, чтобы вытянуть Настю из состояния полуторагодовалого ребенка.

    Что сказать? Ей сейчас четыре года, понимать она стала значительно больше, но пока не заговорила. Занимаемся с логопедами, конечно. Появились новые звуки, и есть надежда, что до пяти лет речь все-таки появится. Ну и с парализацией постепенно справляемся. Вот она сейчас гуляет сама, без ортеза на ноге. Координация движений появилась. Ручка правая, правда, пока еще висит. Но самое главное то, что она начала радоваться жизни. Улыбается. У нее эмоции зашкаливают.

    Вообще выяснилось, что она настоящая своенравная барышня. Она по знаку зодиака Львица – плюс еще родилась в год Огненного Дракона. Это такая прямо взрывоопасная смесь. Настя очень характерная, на кухне командует, подавай ей то, а то не подавай. Показывает: хочу вот это. Начала различать людей, кто-то ей уже нравится, а кто-то нет. Очень любит музыку. Раскладывает вокруг себя плеер, игрушечное пианино, музыкальные книжки и все включает, все у нее должно работать и все под ее контролем. Настоящая такая женщина, в чистом, незамутненном виде.

    Когда я вижу это, чувствую, что в этом есть какая-то сила жизни, которую я раньше не знала. У меня ведь были такие моменты, когда жить в принципе не хотелось. Но оказалось, верить в светлое, верить даже не обязательно во что-то огромное, а для начала просто в своего маленького, совершенно особенного ребенка – это и есть помощь. Помощь свыше. Я смотрю на нее и думаю: вот пускай она чего-то не понимает. Мы и сами много чего не понимаем. Но она в отличие от нас по-настоящему счастлива. И я, и все мы счастливы вместе с ней».

    Фото Сергея Мостовщикова

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Оплатить
    картой
    Payselection
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe