Эксцесс администратора
15 марта
«Коммерсантъ»

Эксцесс администратора

Чиновники выталкивают Национальный РДКМ из Федерального регистра

Этот сюжет родился на недавнем Форуме благотворителей и меценатов, организованном компанией FCongress. Меня пригласили поучаствовать в дискуссии о роли государства в благотворительности (см. «Ъ» от 7 марта, «Много или мало государства в благотворительности?»). Я рассказал о странной судьбе некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) →
Дом под огнем
7 марта
«Коммерсантъ»

Дом под огнем

Как подмосковная опека отправляла сироту в Донбасс

В то время как российские регионы продолжают принимать беженцев из Донбасса, подмосковные чиновники, наоборот, решили отправить сироту под обстрелы в Донецк, так как с социальным жильем в городе Домодедово напряженка – с присоединением новых территорий увеличилось и количество сирот, нуждающихся в помощи государства. Мальчик, бежавший от войны десять лет назад, не сумел бы отстоять свои права, если бы не помощь юристов благотворительного центра «Соучастие в судьбе» →
Много или мало
7 марта
«Коммерсантъ»

Много или мало

государства в благотворительности?

29 февраля в Москве прошел ежегодный всероссийский Форум благотворителей и меценатов, организованный компанией FCongress. Традиционно обсуждены текущие задачи и проблемы корпоративных, фандрайзинговых фондов и НКО в 2024 году, реализация правительственной Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в РФ на период до 2025 года, тенденции столичной и региональной филантропии →
«Очень приятно, Царь»
5 марта
Общество

«Очень приятно, Царь»

Самарские собаки-терапевты помогают детям с аутизмом

Царь и Гера – не просто породистые собаки. Две красивые овчарки – терапевты, они помогают детям с особенностями. В Самаре такую помощь регулярно получают дети с РАС (расстройством аутистического спектра. – Русфонд). В партнерстве с московским Институтом медицинских технологий Русфонд с 1997 года регулярно помогает детям с аутизмом, рассказывает об этой проблеме и распространяет информацию о методах ее коррекции. Корреспондент Русфонда побывал на занятиях с собаками →
Наши дети, Кузьмичев и Понсети
4 марта
Общество

Наши дети, Кузьмичев и Понсети

Русфонд сотрудничает с крупнейшим в регионе ортопедическим центром «Орто‑Н»

Сергей Кузьмичев – основатель новороссийского ортопедического центра «Орто-Н» и сети партнерских клиник в разных регионах России и Казахстане. Безупречный профессионал, он и санкции сумел обратить в плюс. Ортопедические брейсы (специальная обувь для лечения косолапости. – Русфонд) центр выпускает на собственном оборудовании, а не заказывает в Америке, как прежде. Композиционные заграничные материалы заместили отечественными →
Чудеса Алисы
1 марта
Жизнь. Продолжение следует

Чудеса Алисы

Благодаря помощи Русфонда девочка снова может двигаться

В январе прошлого года читатели Русфонда собрали для шестилетней Алисы Мазурковой деньги на стабилизирующую металлоконструкцию. У девочки был стеноз позвоночного канала на уровне шейного отдела позвоночника. Если бы не врачи и помощь друзей Русфонда, руки и ноги перестали бы слушаться Алису. Операцию сделали в декабре 2022 года. Сейчас девочка ходит и мечтает побыстрее забыть о своей болезни. Алиса пошла в первый класс, здорово рисует и снимает «видосики» →
Тревожный симптом
1 марта
«Коммерсантъ»

Тревожный симптом

Почему врачи боятся говорить о кори

В России резко выросло число заболевших корью. Сообщения о случаях заражения поступают более чем из половины российских регионов, закрываются на карантин школы, вузы и детские сады. Родители жалуются на дефицит или полное отсутствие вакцины от кори. Почему так неожиданно дала знать о себе болезнь, о которой все почти забыли и которая внесена в список обязательной вакцинации? Получить ответ на этот вопрос оказалось непросто. Специалисты, к которым Русфонд обратился за комментариями, категорически отказываются говорить о кори без разрешения Минздрава. По опыту пандемии ковида мы знаем, что оперативная и честная информация – лучший способ избежать домыслов, слухов и паники. Поэтому сложности с получением информации – тревожный симптом →
С жиру бесятся
1 марта
«Коммерсантъ»

С жиру бесятся

Липиды крови – объективный маркер психических расстройств

Лаборатория молекулярной нейробиологии Сколтеха представила на Форуме будущих технологий в Сколково метод диагностики психических расстройств по содержащимся в крови липидам, то есть жирам. Сейчас объективных способов выявить депрессию, биполярное расстройство, шизофрению нет. Диагностика сводится к беседам с пациентом и наблюдению за его поведением – вещам довольно зыбким. Поэтому объективный метод, пусть даже в стадии разработки, – вещь крайне важная и интересная →
Счастье в ладошках
26 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Счастье в ладошках

Девочка, которой Русфонд помог оплатить операцию на правом ухе, теперь поет в хоре, играет на домре и мечтает стать артисткой

У одиннадцатилетней Полины Федоренко редкое генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера. Болезнь вызвала ряд серьезных осложнений, среди которых – патология развития уха. Правое ухо было в три раза меньше левого, внешний слуховой проход полностью зарос. Только в семь лет Полине при помощи Русфонда сделали операцию, и девочка начала хорошо слышать. Сейчас она учится в музыкальной школе, занимается в театральной студии и мечтает стать артисткой. О том, каким был путь к выздоровлению, рассказала мама Ольга Федоренко →
Пространство общения
22 февраля
«Коммерсантъ»

Пространство общения

Детям с тяжелыми нарушениями недостаточно только семьи

Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения – в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен →
За ухом в Калифорнию
20 февраля
Жизнь. Продолжение следует

За ухом в Калифорнию

Девочка из Татарстана благодаря настойчивости мамы и помощи Русфонда обрела в США новое ухо. Слух у Адили полностью восстановился, а искусственная ушная раковина ничем не отличается от настоящей

С рождения и до трех лет Адиля Шайхутдинова ничего не слышала правым ухом. Девочка родилась без слухового прохода. 15 сентября 2023 года у Адили началась новая жизнь. Это случилось за тысячи километров от дома – в США. В Калифорнийском институте заболеваний уха девочке восстановили правый слуховой проход и ушную раковину. Операция длилась шесть часов и прошла успешно. И теперь Адиля слышит все, даже тихое урчание холодильника на кухне →
Раздвижение – жизнь
16 февраля
«Коммерсантъ»

Раздвижение – жизнь

В детской хирургии все чаще используют растущие импланты

В Самарском государственном медицинском университете (СамГМУ) впервые установили раздвижной эндопротез тазобедренного сустава российского производства. Первому прооперированному 70 лет, но главный потребитель, конечно, дети. Потому что они растут, и гораздо лучше, когда имплант тоже растет и его не приходится заменять новым, побольше. Уже есть растущие конструкции для суставов, для позвоночника, раздвижные стержни для костей – что дальше? →
Особенные риски
16 февраля
«Коммерсантъ»

Особенные риски

Подросткам с ментальными нарушениями грозит тюрьма

16-летний мальчик со сниженным интеллектом и отставанием в развитии уже полтора года находится в СИЗО. Играл в секс с другими мальчиками помладше. По закону – это насильственные действия сексуального характера, да еще и по отношению к малолетним, статья 132 Уголовного кодекса РФ, до шести лет лишения свободы. И незнание закона не освобождает от ответственности. В московском Центре лечебной педагогики (ЦЛП), где оказывают помощь семьям с особенными детьми, полагают, что мальчик в этой истории не преступник, а потерпевший, не понимал, что делает, не имел в виду насилия, как решили полицейские, а согласился на игру →
Саша, Олеся и котенок Кусь
9 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Саша, Олеся и котенок Кусь

Случайный совет и помощь Русфонда круто изменили жизнь Саши Горбуновой. Она пошла в школу, учит английский и решает математические примеры даже на каникулах

В декабре прошлого года читатели Русфонда собрали для одиннадцатилетней Саши Горбуновой из города Лабинска Краснодарского края средства на курс реабилитации в таганрогском Центре здоровья. Занятия начнутся весной. К ростовским специалистам семья ездит уже несколько лет. Диагнозы Саши – ДЦП, спастический тетрапарез, девочке сделали две операции на тазобедренных суставах. После операций у Саши выровнялись ноги, а благодаря реабилитациям она пошла в школу и даже выбилась в отличницы. И это настоящее чудо, ведь в семь лет Саша не сидела, не ползала и не говорила. Маме и девочке повезло встретить своих врачей. →
Переход на личности
9 февраля
«Коммерсантъ»

Переход на личности

Можно ли переводить деньги на личные счета подопечных

В конце некоторых наших заметок про детей есть странная на первый взгляд фраза: «Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы». Странная, потому что фонд гарантирует целевое использование средств, а как проследить судьбу пожертвования на личный счет? Владелец не обязан ни перед кем отчитываться в тратах. Может машину купить, может пропить – и будет чист перед законом. Мы сами в рубрике «Мародеры» часто рассказываем о мошеннических сборах на личные счета. Где логика? →
Рычаг давления
9 февраля
«Коммерсантъ»

Рычаг давления

К активным родителям приходят сотрудники опеки

Родители обязаны защищать права своих детей, например, на адекватное образование или медицинское обслуживание. Органы опеки и попечительства должны делать то же самое – защищать права и интересы ребенка. Если права ребенка ущемляются, активные родители и опека должны быть на одной стороне. На практике дело обстоит иначе →
Мне только спросить!–2*
2 февраля
«Коммерсантъ»

Мне только спросить!–2*

Где искать помощь пациентам с тяжелыми диагнозами

Врачи говорят: правильный диагноз – половина успешного лечения. Однако у пациента именно после постановки диагноза множество проблем и вопросов. К сожалению, у лечащего врача не всегда есть время и возможность на все эти вопросы подробно ответить. И тогда на помощь пациенту приходят профильные медицинские сервисы в интернете – там можно получить дополнительную консультацию специалиста, второе мнение, обсудить лечение, найти поддержку и ответ на вопрос, как теперь с этим диагнозом жить →
Родозапрещение
2 февраля
«Коммерсантъ»

Родозапрещение

Помогать ли тем, кто сознательно родил больного ребенка?

Ребенок уже родился, ни в чем не виноват и нуждается в лечении – нам кажется очевидным, что ему нужно помочь. Но, как оказалось, не так уж мало людей смотрят на эту крайне тяжелую ситуацию по-другому. Притом что она совсем не редкость. Мамы детей, которым помогает Русфонд, порой признаются: врач еще до родов обнаружил нарушения и предлагал прервать беременность. Какие чувства вызывает этот дополнительный факт? Мы провели опрос →
В SMS-рассылках Русфонда случился технический сбой
2 февраля
Общество

В SMS-рассылках Русфонда случился технический сбой

30 января произошла неконтролируемая массовая рассылка SMS от Русфонда. Мы приносим извинения за неудобства, вызванные этим техническим сбоем. Сбой произошел у одного из наших поставщиков услуги SMS‑рассылки – платежного сервиса «Миксплат». Некоторые абоненты получили одну и ту же SMS с просьбой о помощи несколько раз подряд →
Дорогое секвенирование
30 января
Общество

Дорогое секвенирование

Как генетические исследования могут помочь врачам и пациентам

Медицинская генетика сейчас, наверное, самая революционная область науки. Ученые могут теперь не только найти причины многих загадочных прежде болезней, но и от многих болезней найти лекарства. Вот только революционные наработки на первом этапе всегда дорогие. Стоимость генетических анализов, которые Русфонд помогает оплачивать своим подопечным, начинается от 40 тыс. руб. Пока такие анализы не входят в систему ОМС и выполняются только в Москве. Мы записали две истории помощи и поговорили с врачом о важности генетических исследований →