Информбюро

Внимательно слежу за всеми новостями вашего Национального регистра доноров костного мозга и с уважением отношусь к принципам донорства: добровольность, безвозмездность и анонимность. Но вот на одном из сетевых ресурсов, где к продаже предлагают все – от почки до… невинности, встретила объявление о продаже костного мозга. Мало того, продавец даже указывает свой фенотип: C-c+D+E+e-. Что же это означает? Он сдал кровь, вы его за немалые деньги протипировали, и он волен использовать вашу работу как хочет?

Вы помогаете детям с ДЦП, оплачиваете реабилитацию?

В Российской Федерации действует Программа государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2016 год, в которой предусмотрено оказание специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи за счет средств ОМС, бюджетов субъектов и бюджета РФ вместе с программой оказания медицинской помощи за пределами РФ. Так почему мы собираем деньги на то, что должно оплачивать государство, что должны делать учреждения здравоохранения федерального уровня и уровня субъектов? Или вы таким образом говорите о несостоятельности отечественного законодательства в здравоохранении или самих учреждений?

Мы таким образом ничего не говорим. Мы таким образом помогаем лечить детей – и родителям помогаем, и государству. При этом мы принципиально не подменяем государство.

Но вот пример: ребенку показана трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. Если находим донора в нашем Национальном регистре (вы, наверное, знаете, что его создал Русфонд вместе с НИИ имени Р.М. Горбачевой и рядом других организаций), то поиск идет бесплатно. А вот активация донора (транспортные и гостиничные расходы, медобследование, забор клеток и т.д.) – это стоит примерно 200 000–300 000 руб. (в зависимости от того, где донор живет). Никакие государственные программы этих трат не предусматривают. Если донора приходится искать в международных базах, то такой поиск стоит от €18 000 (в Европе) до $40 000–45 000 (в США). Никакие программы поиск не оплачивают. До и после ТКМ жизненно – мы подчеркиваем: жизненно! – необходимы некоторые лекарства, например противоинфекционные, противогрибковые и т.д. Но важно, чтобы они были эффективными. А эффективные – они очень дорогие и никакими программами не предусмотрены.

Если бы вы регулярно читали публикации на нашем сайте, то познакомились бы с массой таких ситуаций, когда помощь остро (в том числе и жизненно) необходима, но государство такой помощи либо не оказывает вовсе, либо запаздывает с ней так, что она зачастую бывает уже и не нужна. То же и с загранлечением. Мы не раз писали о чудовищно медленном рассмотрении таких просьб в Минздраве, о крайне скудном удовлетворении таких просьб – и это наряду с хроническим неисполнением бюджета на загранлечение.

Вопрос ваш строг и, признаться, справедлив. Но попробуйте сами оценить степень состоятельности или несостоятельности – как законодательства, так и, главное, его исполнения. Попробуйте оценить ситуацию не в принципе, а на практике, на деле. Принцип-то – что ж, он предельно ясен, ст. 41, п. 1 Конституции РФ: 1. «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений».

Спасибо за вопрос. Он на самом деле просто замечательный!

Хочу поинтересоваться: денежные пожертвования в виде SMS-переводов с мобильных телефонов по России возможны только в размере 75 руб. на номер 5541? Если есть еще варианты, напишите, пожалуйста, не совсем разобрался на вашем сайте.

Извините, но я опять об Ане Доронкиной (см. вопрос Надюшки и наш ответ от 8.02.2016. – Русфонд). Просто интересно: как вы определили, что документы подделаны? Я видела их в соцсети, мне показалось, все в порядке. Не ошибаетесь? Если бы это были мошенники, их бы давно посадили!

Я живу во Франции. Сердце кровью обливается от репортажей на «Первом канале», хочу помочь всем деткам, а как – не знаю. Если я отправлю на указанный вами номер SMS-сообщение, то из Франции деньги дойдут? Если нет, то как отправить? Только не предлагайте банковские переводы: наши банки – крохоборы! 

На сайте газеты «Прикубанские огни» был трогающий душу рассказ о больной девочке Ане Доронкиной. Люди откликнулись на эту беду, но потом рассказ исчез. И мне сказали, что к этому приложил руку Русфонд, потому что фонды не дают собирать деньги через газеты и сети. Почему? Что в этом плохого?

Я живу в Казани. Прочитал в газете и видел по телевидению, что у нас будет открыт регистр доноров костного мозга в одном из институтов. А вчера мне рассказали, что еще один регистр уже делают в Центре крови. Сколько же их будет?