Информбюро

База Национального регистра доноров костного мозга состоит из двух категорий добровольцев. Это так называемые кадровые доноры и акционные. Первых рекрутируют как раз станции переливания крови, предлагая тем, кто постоянно сдает кровь и ее компоненты, присоединиться к регистру. Акционные доноры – те люди, которые раньше не сдавали кровь, но решили стать потенциальными донорами костного мозга.

Станции переливания крови – государственные учреждения, и правила, которые они устанавливают для доноров, вполне объяснимы и обоснованны. Так что мы можем вам посоветовать два пути. Первый – стать донором крови, а потом и донором костного мозга. Второй – обратиться в один из медицинских центров, указанных у нас на сайте, где принимают кровь на типирование у всех желающих, а не только у доноров крови. Если вашего города в списке пока нет, напишите нашему координатору по донорству Ирине Сигачевой (irinasigacheva@bk.ru), она подскажет, когда в вашем городе планируется ближайшая донорская акция, в которой вы сможете принять участие.

Акция «ДОБРО», о которой вы говорите, во-первых, проходит только на «Первом канале». И, во-вторых, короткий номер, на который нужно отправлять SMS-сообщения со словом «ДОБРО», – 5541. Стоимость одного сообщения – 75 руб., и ничего сверх этой суммы с вас не возьмут. Спасибо за то, что помогаете детям, но вопрос в данном случае не по адресу, вам следует обратиться к организаторам благотворительной акции на канале Рен ТВ. Номер 4345 не имеет никакого отношения ни к Русфонду, ни к акции «ДОБРО». 

Большое спасибо за интерес к нашей работе. Русфонд был создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в газету «Коммерсантъ». В первые годы работы Русфонд оказывал помощь не только тяжелобольным детям, но и взрослым, инвалидам и другим категориям нуждающихся. В период 1996–1997 годов помощь получили 39 детей, в 1998 году – 56, в 1999-м – 74 ребенка, в 2000-м – 96. Каждый год количество детей, которым была оказана помощь, увеличивалось: в 2015 году их число достигло 3102. В текущем году (по состоянию на 21.07.2016) помощь получили уже 1198 детей.

Анонимность в данном случае обусловлена этическими принципами и призвана защитить реципиента от возможного давления со стороны донора с требованием, например, перечислить определенную сумму денег. Это правило также защищает и самого донора от возможных претензий со стороны родственников реципиента в том случае, если трансплантация окажется неудачной и костный мозг у пациента не приживется. Но если операция прошла успешно и пациент выздоровел, подобные манипуляции с обеих сторон становятся невозможными – и уже ничто не мешает донору и реципиенту познакомиться. В разных странах сроки, когда персональная информация должна храниться в тайне, отличаются – иногда это два года, иногда три. В России врачи считают пациента выздоровевшим спустя минимум два года после трансплантации костного мозга.

Встреча – дело сугубо добровольное и необязательное. И донор, и реципиент вправе отказаться знакомиться друг с другом и сохранять анонимность в течение всей жизни. Если хотя бы одна из сторон будет против, встреча, конечно же, не состоится.  

С 2008 года, когда у нас появилась система отправки пожертвований с банковских карт, на сайте существует и эта форма. Мы ничего не меняли. Рассказывать о себе в этой форме необязательно, достаточно указать имя и адрес электронной почты, на который вы получите от нас информацию о ходе и результатах лечения ребенка, которому вы помогли. Эта информация не будет отправлена ни родителям, ни ребенку. Разве вам не интересно узнать о тех детишках, которым вы помогли? И нам важно отчитаться перед вами за ваши пожертвования. Русфонд занимается адресной помощью, поэтому и отношение к пожертвованиям у нас такое ответственное. Кстати, отправка SMS-сообщений адресность помощи не гарантирует. Но вы можете отправить одно благотворительное пожертвование и в комментарии к нему указать, между какими детьми следует разделить данную сумму. Мы учтем ваши пожелания и отчитаемся перед вами о результатах лечения этих ребятишек.

Указывать имена и фамилии детей нужно лишь в случае, когда вы переводите деньги конкретному ребенку, то есть оказываете адресную помощь. А если вы хотите оказать безадресную помощь, которую Русфонд распределит между нуждающимися на свое усмотрение, то указывайте в назначении платежа «благотворительное пожертвование». Этого будет достаточно. Спасибо, что доверяете Русфонду и помогаете детям!
 

1. По рабочим дням мы обновляем суммы сборов по каждому ребенку рубрики «Помогите, пожалуйста!». Как только сумма собрана, письмо переходит в рубрику «Вы помогли, спасибо!». Эта форма отчетности существует у нас со дня основания сайта – 15 лет. Пожалуйста, поясните свой вопрос на конкретном примере: где мы не обновляем сумму? В целом сборы сейчас падают – кризис, редко когда сборы существенно превышают объявленную стоимость лечения.

2. «Излишки» идут другим очередникам Русфонда или, если у ребенка лечение курсовое, остаются на оплату его дальнейшего лечения. Каждую неделю мы публикуем отчет о собранных средствах и наших читателях, которые помогли. Вот отчет последней недели.

Если у вас остались вопросы, пишите, постараемся ответить.
 

Спасибо вам за решение стать донором костного мозга. Если вы сдавали кровь по одному из адресов ИНВИТРО, указанных на нашем сайте, и заполняли анкету потенциального донора, вам пока никуда не нужно ехать. Пробирка с вашей кровью отправилась в Санкт-Петербург, в лабораторию тканевого типирования, где был определен уникальный состав ваших генов, после чего эти данные занесли в базу регистра. Ехать к нам, в Русфонд, вам точно не придется: процедура сдачи костного мозга осуществляется только в клинике. И если ваши клетки понадобятся нуждающемуся пациенту, с вами свяжутся сотрудники регистра и пригласят на дополнительные обследования и саму процедуру. Когда это случится – никто не знает. Может быть, через год. Или через пять лет. В любом случае вы уже в регистре – и теперь вам остается только ждать. Если вы поменяете место жительства или номер телефона, не забудьте, пожалуйста, сообщить об этом, чтобы сотрудники регистра смогли вас найти.