Информбюро

Спасибо за неравнодушие и желание помочь!

На нашем сайте в разделе «Как помочь из-за рубежа» вы можете выбрать любой удобный вам способ помощи. Если вы не укажете имя конкретного ребенка, средства будут перечислены первому ребенку в очереди. Это так называемое безадресное пожертвование.

Однако мы, к сожалению, не можем реализовать механизм, который бы равными частями распределял средства между всеми нуждающимися. На нашем сайте ежедневно публикуется до 70 просьб о помощи. Сложно разделить небольшую сумму между всеми. Поэтому мы сначала собираем средства одному ребенку, потом другому. При переводе безадресного пожертвования вы обязательно получите от нас письмо, в котором будет написано, на чье лечение пошло ваше пожертвование.

Разумеется, связь между регистрами есть, все они объединены в общую базу, которую мы и называем Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Рекрутингом потенциальных доноров занимаются, помимо Русфонда, некоторые станции переливания крови, а также наши партнеры – благотворительные фонды, работающие в регионах. Все эти организации трудятся на пополнение донорской базы Национального регистра. Региональные регистры, которые указаны в нашем счетчике, являются частью общей базы. И когда врачи ищут пациенту совместимого донора, поиск охватывает сразу все эти регистры.

Можно. Например, вы можете воспользоваться системой «Сбербанк Онлайн», сделав адресное пожертвование конкретному ребенку. Для этого в комментарии к платежу нужно указать его имя и фамилию. Сбербанк не берет комиссию за совершение платежа, а Русфонд, в соответствии с законодательством Российской Федерации, не имеет права тратить ни копейки адресных пожертвований на свои административные нужды. Ваши средства полностью уйдут по назначению и будут потрачены на лечение этого ребенка в полном объеме. Если вы желаете перечислить помощь напрямую родителям, напишите нам письмо, все необходимые реквизиты есть в Русфонде, мы с удовольствием вам их предоставим. Разница будет заключаться лишь в том, что, перечисляя средства в Русфонд, вы сможете регулярно получать отчеты о том, как расходуются ваши деньги, как проходит лечение малыша, которому вы помогли, а по деньгам, перечисленным на личные счета родителей, Русфонд уже не сможет перед вами отчитаться. Если вы хотите передать деньги лично в руки семье, то имейте в виду, что адреса и телефоны родителей мы не имеем права публиковать и передавать кому-либо без их согласия. В этом случае вы можете оставить нам свои контактные данные, мы обязательно передадим их родителям малыша – и они сами свяжутся с вами, если сочтут нужным. Большое спасибо за помощь детям!

Ирина, в группах Русфонда в социальных сетях мы не ведем сбор денег, не размещаем реквизиты для оказания помощи. Мы рассказываем о детях, истории которых размещены на сайте Русфонда. Именно там опубликованы письма родителей, комментарии лечащих врачей, а также все способы оказания помощи. Эта информация уже тщательно проверена экспертами фонда, и Русфонд несет полную ответственность за то, что опубликовано на сайте.

Делать перепосты из других групп, размещать непроверенную и недостоверную информацию, призывая наших подписчиков жертвовать на личные счета родителей или волонтеров, мы не можем. Потому что не сможем гарантировать правомерное расходование средств, не сможем отчитаться о результатах лечения. Именно поэтому наши администраторы в соцсетях рекомендуют с просьбами о помощи обращаться напрямую в фонд. Эти просьбы должны исходить от родителей или законных представителей ребенка. После проведения экспертной проверки будет открыт сбор, вся необходимая информация для жертвователей появится на сайте Русфонда. Социальные сети не единственный источник информации о тех, кому нужна помощь, – мы работаем со многими печатными и электронными СМИ и телеканалами, в том числе в регионах, а наши постоянные жертвователи предпочитают сразу заходить к нам на сайт, в раздел «Помогите, пожалуйста». Мы гарантируем, что соберем деньги для каждого ребенка, которому взялись помогать.

Спасибо вам большое, но мы не можем принять от вас эти препараты. Мы работаем только с официальными поставщиками, гарантирующими качество и сроки годности лекарств, которые мы закупаем детям. Мы не можем рисковать здоровьем детей, ведь у нас нет никакой возможности самостоятельно проверить подлинность препаратов, передаваемых частными лицами.

Нанесение татуировки предполагает отвод от донорства не менее чем на год. Если будете делать татуировку в экзотической стране, отвод может составить и два года. И хотя кровь на типирование можно сдавать уже сейчас, вы совершенно правы в своем решении повременить. Ведь если в течение года произойдет совпадение по генетическим параметрам с нуждающимся пациентом, вы не сможете стать реальным донором костного мозга. Следует иметь в виду, что нанесение каждой следующей татуировки также станет препятствием для реального донорства в будущем, когда вы уже будете числиться в базе регистра.

 

К сожалению, нам не удалось связаться с Людмилой Владимировной, она не отвечала на телефонные звонки.

Передайте, пожалуйста, Людмиле Владимировне наши извинения за доставленное беспокойство и благодарность за помощь детям Русфонда. SMS-сообщение со словом «ДОБРО», которое Людмила Владимировна отправила на короткий номер 5541, было доставлено по назначению.

На нашу просьбу прояснить ситуацию получен ответ контент-провайдера Русфонда – компании SMS Online (ООО «НФЦ СОФТ»):

«На просьбу Русфонда дать комментарий относительно вопроса из редакции ИЦ "Городские новости" г. Красноярска сообщаем:

SMS-сообщение, отправленное абонентом 27.07.2016 года, было успешно обработано. Ответное сообщение не было доставлено по техническим причинам, позже его продублировали и отправили абоненту.

Ответ "Передано. В состоянии ожидания" абоненту приходит от оператора сотовой связи, в данном случае – МТС.

Ответные SMS могут быть не доставлены, если телефон абонента недоступен, задержка отправки сообщения с благодарностью также возможна в момент повышенной загрузки сотового оператора.

В таких случаях SMS Online (ООО "НФЦ СОФТ") дублирует это ответное сообщение, чтобы абоненты были уверены, что их деньги дошли до Русфонда. При этом возможны случаи технического сбоя, из-за которого ответные сообщения не приходят.

В данном случае проблема была вызвана недостаточной пропускной способностью оператора связи. Наши технические специалисты отправили запрос в компанию МТС для решения этой проблемы.

Ситуация с оператором связи МТС взята нами на контроль.

Генеральный директор ООО "НФЦ СОФТ"

Пасынкова А.Н.»


 

Все сюжеты в рамках проекта «Русфонд на «Первом» выходят в разное время в разных часовых поясах – это особенности сетки телевизионного вещания. Иногда бывает и так, что жители Сибири видят сюжеты о детях Русфонда раньше, чем жители Центральной России. Наши читатели и телезрители знают, что средства, собранные сверх необходимой суммы, всегда распределяются между другими тяжелобольными детьми, очередниками Русфонда. Если бы сборы всегда заканчивались в тот момент, когда собиралась нужная сумма, помощь была бы оказана гораздо меньшему числу детей. А так в рамках проекта «Русфонд на «Первом» помощь получили уже 3252 ребенка! Всякий раз нужная сумма собирается действительно очень быстро – например, средства на лечение Степы Смирнова были собраны всего лишь за 13 минут после первого эфира. Обратите внимание на то, что вместе со Степой помощь получили уже 38 ребятишек. Это стало возможным в том числе и потому, что жители Сибири и Дальнего Востока перечислили более 13 млн рублей, хотя и увидели сюжет о Степе на день позже жителей Европейской части России.

Если вы сдавали кровь по одному из адресов, указанных у нас на сайте, то анкета, которую вы заполняли, и является соглашением о включении вас в регистр.

Помимо ответов на вопросы о состоянии здоровья, вы заполняли графу с вашими контактными данными и давали согласие на обработку этой информации.

Больше никаких документов подписывать не нужно. Теперь с вами свяжутся сотрудники регистра в том случае, если ваши кроветворные клетки понадобятся нуждающемуся пациенту и вам предоставится шанс стать реальным донором костного мозга. 

Может быть, и дешевле, но эффективнее ли? Если вы заметили, каждая история больного ребенка у нас на сайте сопровождается комментарием конкретного врача, который будет его лечить. Врач, в отличие от целителя, всегда представляет официальную организацию – клинику, в которой будет проводиться лечение, и несет ответственность перед пациентом, его родственниками и медицинским сообществом.

Любой пациент вправе выбирать самостоятельно любые методы лечения у любых специалистов, если оплачивает их из собственного кармана. Но если говорить о серьезной организации, каковой является Русфонд, то речь идет об ответственности перед миллионами жертвователей, которые доверяют нам и отдают кровно заработанные деньги на лечение детей. Мы не можем рисковать доверием этих людей, переводя средства на оплату сомнительных методов лечения. Так же как не можем рисковать и здоровьем детей. Поэтому работаем и будем работать только с лучшими клиниками в России и за рубежом и только с официальными поставщиками лекарств и медицинских изделий. Мы никогда не станем оплачивать методы лечения, не имеющие научного обоснования.