Информбюро

Родители Есении Быковой неоднократно обращались к российским специалистам. Врачи Научно-практического центра медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург) сказали, что до окончания формирования скелета (12–14 лет) ногу лучше не трогать, так как результат непредсказуем: при вытягивании ноги может вновь вывернуться стопа. Этого же мнения придерживались и в Клинической больнице скорой медицинской помощи имени Н.В. Соловьева (Ярославль). В центре Илизарова (Курган), куда родители также обращались за консультацией, ответ был точно таким же: хирургическое лечение возможно только после 12–14 лет. Скан ответа прилагаем.


 

Доктор Дрор Пейли из госпиталя Святой Марии (Уэст-Палм-Бич, США) предложил провести хирургическое лечение по методике, разработанной им в 1996 году. Этот метод не применяется ни в России, ни в Европе. Обычное лечение по подобным патологиям включает в себя несколько этапных операций в течение пяти-шести лет и длительное вытягивание кости по достижении пациентом 12–14 лет. С трех лет возможно удлинение стопы, но в случае Есении гарантий, что нога снова не начнет искривляться, нет. В госпитале Святой Марии Есении будет проведена на ноге всего одна сложная операция, остальные вмешательства будут малотравматичными.

Благотворительная программа, в рамках которой мы работаем, называется «Организация сбора пожертвований в СМИ и интернете от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам». Она разработана на основе ФЗ-135 «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Подробнее с ней можно ознакомиться здесь.
Также обратите внимание на финансовый отчет Русфонда за 2015 год, особенно на с. 38–43. Там есть все интересующие вас цифры. Например, отношение затрат на фандрайзинг к сборам – 1 к 14,6, а себестоимость фандрайзинга (% затрат от сборов) – 6,8%, затраты на фандрайзинг для одного ребенка – 34 784 руб., а также производительность труда одного сотрудника в год – 16,1 млн руб. Там же можно увидеть динамику сборов по сравнению с предыдущими годами работы. С учредительными документами, уставом, в соответствии с которым Русфонд осуществляет свою деятельность, можно ознакомиться здесь.

Елена, если вы переводите пожертвования в Русфонд с помощью платежного сервиса CloudPayments, то вы самостоятельно можете изменить сумму ежемесячного пожертвования как в меньшую сторону, так и в большую. Все необходимые настройки вы найдете в личном кабинете управления подписками. В случае если пожертвования вы переводите через Chronopay, учтите, что самостоятельно изменить сумму ежемесячного платежа не получится. Можете написать нам на rusfond@rusfond.ru, какую сумму вы хотели бы перечислять ежемесячно в Русфонд, и мы об этом позаботимся.
Спасибо большое за доверие к Русфонду и помощь детям! 

Русфонд реализует только определенные медицинские программы для детей (кардиохирургия, челюстно-лицевая хирургия, ортопедия, неврология и др.). Полный список программ помощи здесь. Детям из бывших союзных республик мы помогаем при условии, что они будут лечиться в России, в клиниках-партнерах Русфонда и в рамках наших программ помощи.

Ваша проблема связана не с комиссией, а с обязательным остатком на счете. В соответствии с требованиями мобильных операторов после отправки SMS-сообщений со словом ДОБРО на номер 5541 стоимостью 75 руб. на вашем счете должна оставаться определенная сумма. Для абонентов «Билайна» остаток должен составлять не менее 50 руб., для абонентов «Мегафона» – не менее 30 руб., для абонентов Tele2 – не менее 20 руб., для абонентов МТС – не менее 10 руб.

Если вы хотите пожертвовать сумму больше или меньше 75 руб., воспользуйтесь коротким номером 5542. На него следует отправить сообщение, в котором цифрами будет указан размер пожертвования в рублях: например, «150» или «25» (слово ДОБРО писать не нужно, указать только сумму пожертвования).

При отправке SMS-сообщения на номер 5542 на вашем счете также должна оставаться определенная сумма. Для абонентов «Билайна» остаток должен составлять не менее 50 руб., для абонентов «Мегафона» – не менее 30 руб., для абонентов Tele2 – не менее 20 руб., для абонентов МТС – не менее 10 руб.

Ограничений по весу в данном случае нет. Никакой специальной диеты перед сдачей крови тоже соблюдать не нужно, питайтесь как обычно, но не употребляйте накануне сдачи крови алкоголь.

Что касается «небольших проблем со здоровьем», многое зависит от того, что это за проблемы. Посмотрите список абсолютных противопоказаний к донорству костного мозга на нашем сайте. Если вы сомневаетесь и не знаете, можно ли вам стать донором, начните с обращения к своему лечащему врачу. Если у него не будет возражений, обязательно приходите на донорскую акцию.

Но если состояние вашего здоровья все же не позволит стать донором, не расстраивайтесь, пожалуйста. Поддержать развитие Национального регистра можно и другими способами. Отправьте SMS со словом ДОНОР на номер 5542 (стоимость сообщения – 75 руб.) или сделайте пожертвование у нас на сайте любым другим удобным способом, указав в назначении платежа программу «Русфонд.Регистр». Собранные средства будут направлены на закупку реагентов для типирования новых добровольцев.

Большое спасибо за то, что вы хотите стать потенциальным донором костного мозга и так ответственно подходите к этому важному решению!

Конечно, мы предоставляем справку для налогового вычета. Поскольку вы делали платежи с карты, то нам нужен электронный адрес, который вы указывали при совершении пожертвования. По адресу, с которого вы нам написали, мы нашли от вас три платежа за 2016 год. Для оформления справки по платежам с телефона нам нужен номер, с которого вы производили платеж. Но вам необходимо будет получить справку еще и у сотового оператора – о том, что данный номер телефона принадлежит вам. Иначе наша справка будет недействительна.

1) Перечень медицинских учреждений актуален. В Москве некоторые клиники (ФНКЦ имени Димы Рогачева, Российская детская клиническая больница и т.д.) занимаются типированием только своих пациентов и (в случае необходимости) их родственников. Типированием добровольцев с целью создания регистра занимается только гематологический научный центр Минздрава, где уже создан свой регистр, который является частью нашего Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

2) Наш регистр пока не входит в международную сеть. В дальнейшем, когда регистр станет больше и все его участники пройдут необходимые процедуры и сертификацию, он, мы уверены, станет участником Всемирной ассоциации доноров костного мозга. Регистром пользуются не сами пациенты, а врачи-гематологи клиник, в которых проводятся трансплантации костного мозга (ТКМ). Если пациенту назначена ТКМ, врач-гематолог может провести предварительный поиск в нашей компьютерной базе. Если найдутся совпадения, может обратиться в регистр для подробного поиска. Для российских врачей и, соответственно, пациентов этот поиск, в отличие от международных баз, бесплатен. Пока зарубежные врачи не обращались к нам с просьбами о поиске. Их можно понять: в нашем регистре пока 56 тысяч доноров, а в мировой базе – больше 28 млн. Если обратятся, мы окажем им всяческую помощь.

3) Реагенты для типирования в кировском регистре оплачивает государство. Кировский регистр делится реагентами с новосибирским. Гематологический научный центр в Москве приобретает их за счет внебюджетных средств. Петербургский, челябинский, самарский, казанский, ростовский и два екатеринбургских регистра получают реагенты, оплаченные Русфондом, его жертвователями.