Ваня Русаков
полтора года
синдром Вискотта-Олдрича, спасет трансплантация донорского костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 665 514 ₽
Требовалось
1 644 178 ₽
Деньги собраны. Поиск, активация, доставка костного мозга и лекарства оплачены
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остро нуждающимся людям по их письмам»
Компании Компания «Ингосстрах» и «ФСК ЕЭС», фонд «Адвита» внесли
соответственно 417 000 руб. 750 000 руб. и 290 963 руб.
Синдром Вискотта-Олдрича. Вот какое мудреное название у Ваниной болезни – редкой, еще не так давно болезни неизлечимой. Она пришла к Ване полтора года назад, когда он только родился. И даже не так: она не пришла, она подстерегала Ваню, она поджидала его. А когда Ваня родился, болезнь сначала хитрила и прикидывалась, будто ее нет. Ей удалось обмануть Ванину маму Анну, но ненадолго, потому что опыт у Анны уже был. Девять лет назад от той же болезни умер Ванин брат Рома. Сестре Еве сейчас 6 лет, и она здорова. А вот Ваня… Это болезнь мальчиков.
Как это было:
Мужская игра
соответственно 417 000 руб. 750 000 руб. и 290 963 руб.
Синдром Вискотта-Олдрича. Вот какое мудреное название у Ваниной болезни – редкой, еще не так давно болезни неизлечимой. Она пришла к Ване полтора года назад, когда он только родился. И даже не так: она не пришла, она подстерегала Ваню, она поджидала его. А когда Ваня родился, болезнь сначала хитрила и прикидывалась, будто ее нет. Ей удалось обмануть Ванину маму Анну, но ненадолго, потому что опыт у Анны уже был. Девять лет назад от той же болезни умер Ванин брат Рома. Сестре Еве сейчас 6 лет, и она здорова. А вот Ваня… Это болезнь мальчиков.
Как это было:
Мужская игра
Опубликовано 10 мая 2012
История болезни
16 августа 2013
Иммунитет у Вани Русакова теперь практически как у здорового человека.
Это подтвердило обследование в клинике Сан-Рафаэль (Милан, Италия). В конце 2012 года Ваня принял участие в клинических испытаниях по генной терапии синдрома Вискотта-Олдрича и перенес аутотрансплантацию костного мозга. У малыша стабильный уровень тромбоцитов в крови, переливание иммуноглобулинов не требуется. Сейчас Ваня еще принимает поддерживающую терапию, но врачи надеются вскоре от нее отказаться.
Ванина мама Анна благодарит всех за помощь и поддержку.
14.09.2012
Ваня Русаков прошел обследование перед участием в клинических исследованиях в госпитале Сан Рафаэль (Милан, Италия). В международной сети доноров костного мозга не найдено ни одного совместимого с Ваней. Поэтому родители согласились на участие в клинических исследованиях по генной терапии синдрома Вискотта-Олдрича. Ваня принимает иммуноглобулины, которые купили для него читатели Русфонда. Ванина мама Анна благодарит всех за помощь.
Противоинфекционные препараты сейчас Ване не нужны, и, если не будет ваших возражений, мы передадим их Арсену Арустамяну (12 лет, острый лимфобластный лейкоз) из Петербурга.
Ванина мама Анна благодарит всех за помощь и поддержку.
14.09.2012
Ваня Русаков прошел обследование перед участием в клинических исследованиях в госпитале Сан Рафаэль (Милан, Италия). В международной сети доноров костного мозга не найдено ни одного совместимого с Ваней. Поэтому родители согласились на участие в клинических исследованиях по генной терапии синдрома Вискотта-Олдрича. Ваня принимает иммуноглобулины, которые купили для него читатели Русфонда. Ванина мама Анна благодарит всех за помощь.
Противоинфекционные препараты сейчас Ване не нужны, и, если не будет ваших возражений, мы передадим их Арсену Арустамяну (12 лет, острый лимфобластный лейкоз) из Петербурга.
