Русфонд на «Первом»
Республика Чувашия
Никита Миронов
2 года
редкая генетическая болезнь – синдром Костманна, осложнение после трансплантации костного мозга, требуются системы для экстракорпорального фотофереза крови и лекарства от инфекций
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 290 921 ₽
Требовалось
1 290 921 ₽
Необходимые 1 290 921 руб. перечислили телезрители «Первого канала» (из средств, собранных в ходе акции помощи Даше Соловьевой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)
У моего сына редкое генетическое заболевание, в мире встречается один случай на пять миллионов. Костный мозг не вырабатывает особый вид белых кровяных клеток – нейтрофилов, которые борются с бактериями. Поэтому у Никиты полностью отсутствует иммунная защита, и высока опасность гибели от инфекций. Единственной возможностью спасти Никиту была трансплантация костного мозга. В конце 2012 года ему пересадили костный мозг от его пятилетнего брата Даниила. Сейчас нейтрофилы в норме, но возникло осложнение – поражение кожи и кишечника, оказалось, что это реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Бороться с ним хорошо помогает фотоферез – у ребенка берут кровь, облучают ее ультрафиолетом и переливают ему обратно. Чтобы проводить фотоферез, нужны специальные системы, их не хватает в стационаре, а самим купить не на что. Работает только муж, в семье двое малолетних детей. Помогите, пожалуйста! Лариса Миронова, Чувашия.
Опубликовано 24 марта 2014
Наталья Станчева
Гематолог
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Костный мозг донора прижился и отлично работает. Но возникло осложнение в виде хронической РПТХ кожи, слизистых. Поможет экстракорпоральный фотоферез крови. Для него понадобятся специальные приспособления, также нужны препараты для профилактики и лечения инфекционных осложнений
