 |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
АНТИРАКОВЫЙ КОРПУС Вы не найдете этого названия ни в каких справочниках. Да, официально такого корпуса в России нет. Но есть несколько институтов, клиник, отделений, которые вот уже более десяти лет успешно борются с одной из самых безжалостных болезней человека. Вернее, с множеством болезней, которые мы привыкли объединять словом «рак». Особенно – с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями детей. Разноречивая статистика сходится на таких цифрах: частота заболеваний детей раком в России составляет примерно 10-15 случаев на 100 000 детей. В год – порядка 5000 диагнозов, в большинстве это онкологические заболевания крови и лимфатической системы. Рак в причинах детской смертности занимает в России второе место после травм и отравлений. Еще в начале 90-х годов прошлого века слова «рак», «лейкоз», «лимфома» звучали в нашей стране как приговор. В то же время в некоторых странах уже излечивали до 80 процентов детей с такими диагнозами. Сейчас в России в среднем излечивают примерно половину заболевших, а в некоторых институтах, клиниках и отделениях этот показатель приближается к лучшим мировым результатам. Именно это сообщество, никем и ничем официально не оформленное, а объединенное только целью и результатами, мы и называем Антираковым корпусом. У слова «корпус» как в латинском, так и в русском языках несколько значений. Одно из них – соединение, объединение войск для решения определенной задачи. Мы употребляем слово в этом значении. Российский фонд помощи сотрудничает с Антираковым корпусом на протяжении всей своей истории. В последнее время плодотворное и эффективное взаимодействие налажено не только с московскими федеральными центрами – Российской детской клинической больницей и Российским онкологическим научным центром имени Н.Н. Блохина (Каширкой), – но и с петербургскими. Это:
Но мы не подменяем собой государство, которое в последнее время уделяет этой проблеме все больше внимания и выделяет на ее решение немалые средства. Ваши пожертвования дополняют госфинансирование и помогают стране решать эту проблему. В каких случаях необходима ваша помощь? Во-первых, когда речь идет о лечении иногородних детей. Дети болеют по всей России, а лечат их главным образом в Москве и Санкт-Петербурге. Неповоротливая система отечественного здравоохранения может передавать квоты и средства на таких детей месяцами, а лечить нужно срочно, чаще всего «еще вчера». Кроме того, мамам с больными детьми приходится долго жить в чужих городах: в стационарах, а в периоды амбулаторного лечения и обследования – и на съемных квартирах. А это тоже деньги и немалые. Во-вторых, когда речь идет о лечении детей из других стран постсоветского пространства. В некоторых из них система охраны детского здоровья попросту разрушена. Мы знаем по опыту: для большинства наших читателей «чужих» детей нет. В-третьих, когда речь идет о трансплантации костного мозга как единственно возможном методе лечения. Государство не оплачивает дорогостоящий поиск совместимого донора в международном регистре, а национального регистра у нас до сих пор нет. Не хватает средств и на весьма дорогие препараты, которые применяются до и после трансплантации. В-четвертых, когда речь идет о вынужденном и, конечно, платном лечении в иностранных клиниках юных российских граждан, как о последнем их шансе на жизнь. Наконец, есть и такая, общая почти для всех семей, где дети больны раковыми заболеваниями, проблема. Лечение длительно, оно может занимать несколько лет. Поэтому мамам больных детей приходится увольняться с работы. Денег, зарабатываемых отцами, чаще всего не хватает не только на лечение, но даже и на жизнь. А среди таких семей, как ни горько признавать, много неполных, попросту – брошенных отцами. В этой деятельности у Российского фонда помощи, у нас с вами, дорогие друзья-читатели, есть надежные союзники:
Это только примеры. Варианты взаимодействия могут быть и иными. Любыми – все зависит от схемы лечения больного и необходимых затрат, от желания новых доноров – партнеров программы, все нацелено на сохранение жизни и здоровья ребенка. Наш Антираковый корпус открыт для новых участников – медиков и благотворителей. Мы особенно заинтересованы в подключении к программе врачей и медицинских учреждений из регионов России. Мы не ждем от них чудес, революционных прорывов в диагностике и лечении онкологических и онкогематологических заболеваний. Болезни настолько сложные, они требуют таких исследований, аппаратуры и препаратов, такой степени комфорта и стерильности больничных палат, они требуют научной и врачебной квалификации такого уровня, что эта задача по силам только нескольким специализированным центрам. Такова реальность. Но мы ждем взаимодействия клиник и врачей из «глубинки» с этими центрами в Москве и Петербурге. Никогда и никому эти центры не отказывают в консультации, госпитализации, лечении. Проблемы с финансированием? Чаще всего именно они становятся препятствием. Но именно эти проблемы мы намерены решать с помощью нашей программы. Хотя и отдаем себе отчет в том, что все их одной программой не решить. Но в том и дело, что она не единственная в России, и, значит, надежды, шансов на спасение становится все больше. И последнее. 
Послесловие должно быть оптимистичным. Это послесловие будет горьким.
Как раз в эти дни, когда мы работаем над оформлением нашей совместной работы в программу, в петербургской клинике умер Гриша Зюзя.
Мы знали Гришу. Это был веселый, умный и мужественный маленький человек из города Зеленогорска Красноярского края. Он прожил на свете пять лет и десять месяцев. У него был острый миелобластный лейкоз. Гришу спасали всем миром. Ему были сделаны две трансплантации костного мозга. Наши читатели очень быстро собрали 217 200 рублей на лекарства для Гриши. Гришу спасали всем миром и всем Антираковым корпусом, но не спасли. Не будем говорить о причинах. Скажем только, что этот мальчик болел с шестимесячного возраста, а в петербургские клиники попал только пятилетним… Так давайте же в память о Грише и всех тех детях, которым тоже не посчастливилось, поможем другим. Их много. Пусть им посчастливится! Это зависит и от нас с вами.
ИНСТИТУТ ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ И ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ ИМЕНИ Р.М. ГОРБАЧЕВОЙ
197022, Санкт-Петербург, ул. Рентгена, 12 bmt-meduniversity@spmu.rssi.ru bmt-director@spmu.rssi.ru bmt@spmu.rssi.ru
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, источниками которых могут быть костный мозг, периферические стволовые клетки крови, пуповинная кровь является классическим методом клеточной терапии, эффективность которого установлена в лечении больных с различными гематологическими, онкологическими и наследственными заболеваниями. Первые в СССР попытки провести аллогенную трансплантацию стволовых гемопоэтических клеток для взрослых делались в различных центрах Москвы и Ленинграда в 1970-1990 годах. Первая в СССР родственная аллогенная трансплантация стволовых гемопоэтических клеток для ребенка была проведена 22 июня 1990 года профессором Б.В. Афанасьевым в Ленинграде. 
В 1997 году по инициативе ректора Санкт-Петербургского Государственного Медицинского университета (СПбГМУ) им. акад. И.П. Павлова, академика РАМН, профессора Н.А. Яицкого и руководства кафедры факультетской терапии СПбГМУ различные клинические подразделения и лаборатории были объединены в единую гематологическую службу – Центр гематологии СПбГМУ. В Центр вошли отделения трансплантации костного мозга (ТКМ) для взрослых и детей, отделение интенсивной терапии и гематологической реанимации, лаборатории тканевого типирования и иммуногематологии, отделение сепарации и криоконсервирования, молекулярно-биологическая лаборатория.
В 2000 году первых пациентов приняла реконструированная клиника ТКМ, оснащенная в соответствии с международными стандартами. Это позволило создать уникальную возможность для осуществления долгосрочной программы развития основных направлений, связанных с гематологией, трансплантологией, онкологией, трансфузиологией, молекулярной биологией. Быстрое развитие трансплантологии в СПбГМУ привело к созданию в 2002 году кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии. Несмотря на значительные достижения в лечении онкогематологических заболеваний, множество проблем, прежде всего отсутствие коечного фонда, оставались нерешенными. В 2003 году было начато строительство Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. 20 сентября 2007 года состоялось торжественное открытие Института. Институт рассчитан на 60 коек, предназначенных для проведения аллогенных трансплантаций. В состав Института входят следующие подразделения: - поликлиническое отделение с дневным стационаром; - отделение трансплантации костного мозга для детей (младше 14 лет); - отделение трансплантации костного мозга для подростков (14-21 год); - отделение трансплантации костного мозга для детей с солидными опухолями; - отделение трансплантации костного мозга для взрослых; - отделение реанимации и интенсивной терапии; - отделение сепарации и криоконсервации гемопоэтических клеток; - лаборатория тканевого типирования; - отделение клинической трансфузиологии; - лаборатория трансплантологии и молекулярной гематологии; - приёмный покой; - отделение восстановительной медицины. Поликлиническое отделение с дневным стационаром создано с целью обеспечения преемственности в работе клиники, проведения терапии больным, не требующим лечения в условиях стационара, отбора пациентов для госпитализации, оказания специализированной консультативной помощи гематологами и онкологами в клиниках университета, а также в других стационарах города. В отделении сепарации и криоконсервации гемопоэтических клеток проводится полный цикл работ по получению и хранению стволовых гемопоэтических клеток из различных источников. Основной задачей лаборатории тканевого типирования является осуществление тканевого типирования реципиентов и потенциальных доноров (родственников) гемопоэтических стволовых клеток по HLA-антигенам I и II класса с целью поиска идентичных пар для проведения трансплантации, а также типирование реципиентов, не имеющих доноров- родственников, для осуществления поиска неродственного донора в международной базе данных неродственных доноров костного мозга. Типирование производится серологическим и молекулярно-биологическим методами. Лаборатория участвует в формировании отечественного регистра потенциальных доноров, осуществляя перманентное типирование родственников пациентов и волонтеров, изъявивших добровольное желание стать потенциальными донорами ГСК. Лаборатория трансплантологии и молекулярной гематологии выполняет исследования, связанные с диагностикой онкологических и гематологических заболеваний. Начиная с 1990 года в клинике ТКМ, а затем в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой было проведено около 580 трансплантаций стволовых гемопоэтических клеток. В клинике выполняются все виды трансплантаций: - аутотрансплантации, при которых используются собственные клетки пациента; - аллогенные трансплантации, при которых используются стволовые гемопоэтические клетки донора: аллогенные родственные трансплантации, аллогенные неродственные трансплантации, гаплоидентичные трансплантации. Основными показаниями к одному из видов трансплантации были миелодиспластический синдром, острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз, хронический миелолейкоз, хронический миелофиброз, лимфома Ходжкина, неходжкинская лимфома, хронический лимфолейкоз, апластическая анемия, солидные опухоли, врожденные заболевания (синдром Костмана, Вискотта-Олдриджа, болезнь Краббе, остеопетроз), рассеянный склероз. 
Клиника Института аккредитована как полноправный член Европейской группы по трансплантации клеток костного мозга и крови (European Blood and Marrow Group – EBMT) с присвоением индивидуального номера CIC 725 и правом выполнения любого вида трансплантации стволовых гемопоэтических клеток у детей и взрослых.
Институт также является членом международного регистра по трансплантации костного мозга и аутологичной трансплантации крови и костного мозга IBMTR. Клиникой трансплантации костного мозга получен доступ в систему данных BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide), насчитывающей более 11 млн. потенциальных доноров. Поиск доноров для пациентов, не имеющих HLA-совместимых родственных доноров гематологических стволовых клеток, при наличии показаний осуществляли в международной базе данных доноров костного мозга, что возможно для 80 процентов пациентов, наблюдавшихся в клинике. Для 20-25 процентов пациентов клиники нахождение неродственного донора в международной базе данных было невозможно либо не выполнено в срок, что связанно с гетерогенностью популяционного состава населения РФ, длительностью поиска донора и высокой стоимостью. Решением этой проблемы является создание а России регистра потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток, отвечающего международным стандартам.
ДЕТСКАЯ ГОРОДСКАЯ БОЛЬНИЦА № 1
198205, Санкт-Петербург, ул. Авангардная, д.14. office@dgb.spb.ru Отделение химиотерапии лейкозов elmira58@dgb.spb.ru
Отделение создано в 1991 году на базе детского гематологического центра, существовавшего с 1967 года. Это было связано с переходом на новые технологии лечения лейкемий у детей и необходимостью создания специальных условий для проведения интенсивной химиотерапии. Это оказалось возможным именно в структуре городского многопрофильного стационара. Функционирование отделения химиотерапии лейкозов в детской многопрофильной больнице обеспечивает: - круглосуточный прием профильных и диагностических больных; - возможность всестороннего педиатрического и хирургического обследования с привлечением всех специалистов и квалифицированного лечения сопутствующей патологии и осложнений; - использование диагностических возможностей современного многопрофильного детского стационара – УЗИ, КТ, ЯМРТ, ангиография и др.; - использование диагностических возможностей морфологической диагностики (цитологическое, цитохимическое, иммунологическое, гистологическое, иммуногистохимическое исследования); - возможность изоляции больных в боксовое отделение в случае присоединения инфекции; - наличие современной реанимационной службы; - хирургическое лечение онкологических больных с привлечением узких специалистов (урологи, травматологи и т.д.) Внедрение программ интенсивной химиотерапии в Санкт-Петербурге стало возможным после установления партнерских отношений с Университетской клиникой города Гамбурга (Германия) и обучения врачей отделения на рабочем месте в клинике детской онкологии/гематологии под руководством профессоров K.Winkler, G.Janka-Schaub. Отделение рассчитано на 40 коек и в настоящее время обслуживает детей и подростков в возрасте от периода новорожденности до 18 лет, проживающих на территории Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Поступление больных в стационар осуществляется круглосуточно, в порядке скорой помощи и плановой госпитализации. За год в отделении получают лечение около 50 больных со впервые диагностированными гемобластозами (острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз, рецидивы острых лейкемий, хронические миелопролиферативные заболевания, предлейкозы), депрессиями кроветворения и гистиоцитарными расстройствами. Методическое и научное руководство деятельности отделения осуществляется профессором Гамбургской Университетской клиники детской онкологии/гематологии Г. Янкой-Шауб и кафедрой гематологии и трансплантации костного мозга СПбГМУ (зав. кафедрой проф. Б.В. Афанасьев). Поддерживается взаимодействие с НИИ детской гематологии, Российским НИИ гематологии и трансфузиологии, НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова. В результате внедрения в клиническую практику программ интенсивной химиотерапии отделением достигнуты результаты, сопоставимые с показателями ведущих зарубежных онкогематологических клиник. Лечение острых лимфобластных лейкозов по программам интенсивной химиотерапии проводится в отделении с апреля 1991 года. С 1992 года стал использоваться модифицированный протокол COALL-92. За прошедшее время лечение в соответствии с этим протоколом получило около 500 пациентов. Достигнут уровень долговременной выживаемости 75 процентов. Лечение пациентов, страдающих острым миелобластным лейкозом, осуществляется по протоколам немецкой кооперативной группы BFM. За период с 1 января 2002 года в отделении получили лечение 40 пациентов с различными вариантами этого заболевания. Показатель пятилетней выживаемости составил 40 процентов. 
Большим продвижением вперед стала возможность проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток от совместимого неродственного донора непосредственно в Санкт-Петербурге на базе Санкт-Петербургского государственного Медицинского университета (СПбГМУ) им. акад. И.П. Павлова. В 2002-2008 годах трансплантация гемопоэтических стволовых клеток выполнена сорока пациентам, получившим терапию первой линии в отделении химиотерапии лейкозов. 52 процента пациентов, которым была проведена трансплантация, в настоящее время находятся в полной ремиссии основного заболевания.
Отделение имеет амбулаторное подразделение, которое занимается мониторированием поддерживающей терапии, диспансеризацией пролеченных больных (непосредственные и отдаленные эффекты химиотерапии), консультативной деятельностью. После окончания интенсивной терапии все дети имеют возможность ранней реабилитации в загородном детском санатории «Солнечное». Дети с длительными ремиссиями проходят диспансеризацию для выявления отдаленных эффектов интенсивной химиотерапии лейкоза на базе Детской городской больницы № 1 и Детского диагностического центра № 1. По многим разделам работа ведется в тесном контакте с ведущими медицинскими учреждениями Санкт-Петербурга – СПбГМУ, Клиническим центром передовых медицинских технологий, НИИ гематологии и трансфузиологии, НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина, НИИ детских инфекций, Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академией и другими. Продолжается сотрудничество с отделением детской онкологии/гематологии Университетской клиники города Гамбурга; все сложные больные и результаты лечения больных с острым лимфобластным лейкозом регулярно обсуждаются с руководителем протокола COALL профессором G. Janka. Отделение принимает участие во многих российских многоцентровых кооперативных исследованиях. Благодаря круглосуточному доступу в Интернет, имеются возможности обсуждения больных с коллегами из крупных онкогематологических центров России, Германии, Англии, США с использованием данных клинического, лабораторного, морфологического и рентгенологического исследований.
ГОРОДСКАЯ БОЛЬНИЦА № 31
197110, Санкт-Петербург, пр. Динамо, 3 Отделение детской онкологии, гематологии и генетических болезней
deton.hospital31@inbox.ru
Отделение детской онкологии и гематологии городской больницы № 31 Санкт-Петербурга было открыто в ноябре 1990 года для организации лечения детей со злокачественными опухолями по современным интенсивным программам. Целью организации нового отделения было внедрение в практику отечественного здравоохранения современных методов диагностики и лечения детей со злокачественными опухолями. 
Прекрасные бытовые условия, в которых оказались больные дети (отдельные боксы с санузлом), позволили лечить их по европейским стандартам, без опасения присоединения инфекций, что неизбежно происходит в многоместных палатах. В отделении лечатся дети со всеми видами злокачественных опухолей: от лейкозов до опухолей головного мозга.
Наличие в больнице мощного клинико-диагностического комплекса позволяет проводить полноценное комплексное дооперационное обследование на самом современном уровне. Отделение является единственным на Северо-Западе России, в котором успешно лечит опухоли центральной нервной системы у детей. Весь врачебный персонал отделения был обучен в Германии, в клинике детской онкологии и гематологии Гамбургского университета. Ряд врачей стажировались также в США и Англии. Знание современных подходов к лечению различных злокачественных и программ полихимиотерапии позволило внедрить современные методы лечения злокачественных опухолей у детей в практику детских онкологов Санкт-Петербурга. Сегодня дети в отделении лечатся по тем же схемам и программам, что и их немецкие, английские, австрийские сверстники, и с теми же удовлетворительными результатами. В среднем из 100 детей, заболевших злокачественными опухолями, сегодня реально излечиваются 70. По конкретным нозологическим формам это выглядит следующим образом: - долговременная выживаемость больных с острым лимфобластным лейкозом увеличилась с 15 до 80 процентов; - больных с миелоидным лейкозом – с 0 до 50 процентов; - больных с лимфомами – с 30 до 80 процентов; - больных с остеогенной саркомой – с 15 до 60 процентов. В отделении дети находятся вместе с родителями, которые осуществляют уход за больными. Чуткие и внимательные врачи, медицинские сестры и психологи помогают родителям пережить сильнейший психологический стресс, который переживает семья после постановки диагноза злокачественной опухоли у ребенка. Международное сотрудничество, позволившее так радикально изменить ситуацию в городе, продолжается и в настоящее время. Контакты с зарубежными коллегами осуществляются практически ежедневно посредством современных видов связи (электронная почта). Это дает возможность своевременно проконсультировать больного непосредственно у руководителя лечебной программы и избежать возможных ошибок. Благодаря такой работе в сознании населения постепенно происходит изменение отношения к детям, больным онкологическими заболеваниями. Это больше не безнадежная ситуация, а в большинстве случаев вполне излечимый процесс. Благодаря авторитету и известности отделения сюда за помощью часто обращаются больные из других регионов России и ближнего зарубежья. Отделение тесно сотрудничает с ведущими клиниками и научными учреждениями России, Белоруссии и Украины, занимающимися теми же проблемами. Сотрудники отделения участвуют во всех научно-практических конференциях и съездах по детской онкологии и гематологии. В отделении ведется интенсивная научная работа: за последние три года опубликовано более 80 печатных работ. Отделение является учебной базой кафедры онкологии (заведующая кафедрой – д.м.н. профессор М.Б. Белогурова) Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «АДВИТА» 191186, Санкт-Петербург, Невский пр. д. 24, офис 14 mail@advita.ru Работой фонда руководят Павел Гринберг и Елена Грачева.
Фонд создан в Санкт-Петербурге в 2002 году для помощи детям и взрослым больным с онкологическими диагнозами, а также для помощи онкологическим отделениям больниц Санкт-Петербурга. Задачи фонда – обеспечить пациента всем необходимым на протяжении всего курса лечения и на время реабилитации. Основные направления деятельности: - помощь в поисках доноров крови для больных детей; - поиск денег для оплаты дорогостоящего лечения: лекарств, обследований, поиска неродственных доноров костного мозга в международных регистрах; поиск и доставка лекарств из-за рубежа; - помощь малоимущим семьям больных детей: поддержка питанием и одеждой, оплата аренды комнат и квартир для иногородних пациентов; оплата программ восстановительной терапии после выписки; - помощь в переписке родителей с органами власти по поводу нарушения прав больного ребенка; - помощь с транспортировкой больных детей и многое другое. Фонд помогает трем стационарам:
Сейчас под патронажем фонда находится более 120 пациентов из разных онкологических отделений Санкт-Петербурга и еще около 80 человек, уже выписавшихся из клиник, но периодически нуждающихся в помощи на плановые обследования, лекарства поддержки или курсы реабилитации. Основные жертвователи фонда – частные лица, хотя есть постоянные контакты с несколькими крупными организациями. У фонда есть постоянные бесплатный модуль в одной из газет, постоянный донорский ролик на одной из христианских радиостанций города, постоянные темы на посещаемых интернет-ресурсах. Периодически фонд получает возможность размещать баннерную рекламу в Интернете. На фондовскую рассылку сейчас подписано около 250 человек, посещаемость сайта фонда в Интернете – от пятисот до тысячи человек в день. Помимо планомерной работы, Фонд проводит благотворительные аукционы, разовые акции по сбору денег на различных предприятиях. В нескольких организациях города размещены несколько ящиков для пожертвований. На каждого подопечного фонда на сайте сделана отдельная страничка, на которой содержится вся необходимая информация о пациенте: фотография, письмо, контактные телефоны, адрес, счет для пожертвований, медицинские документы, новости о ходе лечения и нуждах пациента, а также отчет о собранных пожертвованиях. Кроме того, на сайте ежедневно обновляются странички с информацией о поступивших пожертвованиях и отчеты о расходах. При фонде действует диспетчерская донорская служба, которая обеспечивает донорами крови отделения, в которых лечатся подопечные. Диспетчер, дежурящий на телефоне, консультирует потенциальных доноров, распределяет доноров по нуждающимся больным (налажена оперативная связь с отделениями); фонд размещает рекламу о донорском телефоне в средствах массовой информации, кроме того, есть договоренность с крупными торговыми центрами о распространении донорских листовок. Донорские листовки также раздают на улицах волонтеры (около тысячи листовок в неделю), заключен договор с Пассажиравтотрансом о размещении рекламы в пятидесяти автобусах на нескольких городских маршрутах. Собственная донорская база фонда – около 1000 человек, это те, кто сдает кровь постоянно; кроме того, еженедельно донорская служба привлекает около ста разовых доноров. Основные нужды подопечных фонда:
Отчет о поступлениях и расходах обновляется на сайте ежедневно. |
 |
|
|
copyright © 1996-2010, российский фонд помощи |
