Руслану Кугишеву оплачено лечение

24 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Лотос» мы рассказали историю пятимесячного Руслана Кугишева из Астраханской области («Бриллиантовый мальчик», Светлана Иванова). У мальчика несовершенный остеогенез тяжелой формы, он уже перенес множество переломов. Руслану необходимо длительное комплексное лечение – терапия препаратом памидронат для укрепления костей и физическая реабилитация. В противном случае мальчику грозит участь инвалида. Лечение готовы проводить специалисты московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Рады сообщить: вся необходимая сумма (920 000 руб.) собрана. Мама Руслана благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Бриллиантовый мальчик

Пятимесячному Руслану Кугишеву необходимо
укрепить кости

 

За пять месяцев жизни Руслан уже перенес два перелома. Скоро он попытается сесть, а потом встать на ножки. И снова сломается

За свою жизнь Руслан успел перенести много боли. В месячном возрасте малыш оказался в больнице со сломанной ногой – в гипсе и на вытяжке. У мальчика тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез: чрезвычайно хрупкие кости ломаются даже от неосторожного движения. Руслана спасет длительное лечение – терапия препаратом памидронат для укрепления костей и физическая реабилитация. Иначе всю жизнь он проведет в инвалидной коляске.

Как помочь

– Палату, где лежал мой сын на вытяжке, мамы между собой называли камерой пыток, – говорит Алтынгуль, мама Руслана. – Там в маленьких боксах кричали перебинтованные груднички со сломанными конечностями. У одного мальчика была забинтована голова.

Алтынгуль дежурила в палате сутками. К ней приходили следователи и представители опеки, чтобы узнать, каким образом ее ребенок сломал ногу.

– Может, вы его роняли? Или били? – допытывался следователь. – А гости к вам приходили? Они подходили к ребенку?

Алтынгуль плакала и подробно рассказывала, как пришла в поликлинику на осмотр, достала Руслана из коляски – и вдруг он залился громким плачем. Но участковый педиатр даже не стала его смотреть.

– Убирайте ребенка, придете через неделю, – сказала она. – Наверное, на погоду реагирует.

Руслан не мог успокоиться почти сутки: кричал и ничего не ел. Алтынгуль все это время носила его на руках, укачивала. Затих он только к утру. Мама размотала пеленку и ахнула – левая нога ребенка сильно распухла. На скорой их доставили в больницу. Рентген показал перелом левого бедра.

Во всем случившемся Алтынгуль винила только себя.

Через десять дней с Русланом случилась новая беда. Когда Алтынгуль меняла пеленку, заметила, что левая рука малыша совсем не двигается.

– Отлежал руку, через час-два все пройдет, – сказал дежурный врач.

Но Алтынгуль не отступала. Руслану сделали рентген руки. Четыре врача посмотрели снимок и сказали, что перелома нет.

– Вы самая истеричная мамаша в больнице, – сказал дежурный.

Утром лечащий врач забрала Руслана на УЗИ.

– Я вам очень сочувствую, – сказала она после обследования, – у вашего сына генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Кости будут ломаться постоянно. Вам не плакать надо, а набираться сил и терпения.

Специалиста, который научил бы Алтынгуль обращаться с «хрустальным» ребенком, в больнице не было. Мама маленькой пациентки, лежавшей, как и Руслан, на вытяжке, рассказала Алтынгуль про московского доктора Наталию Белову, которая лечит детей с несовершенным остеогенезом в клинике Глобал Медикал Систем.

Алтынгуль отправила в клинику медицинские документы сына и получила приглашение на консультацию.

– Дома стенки кроватки я обложила подушками, – рассказывает Алтынгуль, – и всю ночь стерегла сон Руслана. Ужасно боялась разбудить – ведь пришлось бы брать его на руки, чтобы успокоить.

– Возьмите ребенка, – сказал доктор после осмотра.

– Я не могу, – расплакалась Алтынгуль, – руки дрожат, я боюсь.

– Это не боевая граната, это ваш ребенок. Ваш страх передается и ему тоже.

Алтынгуль научили, как правильно держать Руслана, как купать и переворачивать, как делать упражнения на мяче и массаж. Но самое главное – научили не бояться своего ребенка.

Последние четыре месяца переломов у Руслана не было. Левая рука и нога зажили, малыш научился переворачиваться на живот. Пытается ползать. Скоро захочет сесть и встать на ножки. И снова сломается. Придется каждый раз все переживать заново: гипс, вытяжка, боль, слезы. И потом заново учиться ходить. А если не получится, то сидеть в инвалидной коляске.

Чтобы Руслан избежал этой участи, требуется длительное лечение препаратом памидронат, который поможет укрепить кости. И обязательно физические упражнения по специальной программе.

В выходные Алтынгуль работает в ночную смену бариста в кафе рядом с домом. Заработка хватает только на молочную смесь для малыша. Когда мамы нет дома, с Русланом сидит бабушка и учит его играть в ладушки.

– У меня семь внуков, – говорит она. – Шесть золотых. А Руслан – он даже не хрустальный, он бриллиантовый.

Светлана Иванова,
Астраханская область
Фото Василия Попова


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Руслана несовершенный остеогенез тяжелой формы. Мальчик уже перенес переломы бедра и предплечья. На предоставленных мамой снимках мы увидели множественные переломы, перенесенные ребенком внутриутробно. Необходимо срочно начинать терапию препаратом памидронат в комплексе с физической реабилитацией. Курс лечения предстоит длительный – на протяжении двух лет. После этого мы сможем определить стратегию дальнейшей терапии. Хорошо, что Руслан попал к нам совсем маленьким. Вовремя начатое комплексное лечение позволит предотвратить частые переломы, в результате мальчик будет нормально развиваться, не отставая от сверстников».

Стоимость лечения 920 000 руб. Компания «Кредитэкспресс Финанс» («КЭФ») внесла 300 000 руб. Телезрители ГТРК «Лотос» собрали 45 296 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 662 177 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Руслана Кугишева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Руслана – Алтынгуль Джаксембаевны Кугишевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда