• Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
  • Cкачай приложение — помоги детям
Жизнь. Продолжение следует
18.01.2019
Неравнодушие<br/>
как иммунная<br/>
система
Неравнодушие
как иммунная
система
Катя Богунова и ее дети
16.01.2019
О чем Коля <br/>
Богунов мечтает<br/>
в новом году
О чем Коля
Богунов мечтает
в новом году
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,681 млрд руб. В 2019 году — 57 215 141 руб.
11.01.2019

Жизнь. Продолжение следует

Эмоциональный интеллект

Выход есть всегда, даже если ты сейчас его не видишь



Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Люди, более мудрые, чем мы, говорят так: каждый знает, чего он хочет, никто не знает, что ему на самом деле надо. Возьмем семейство Пушкиных. С такой фамилией жить бы, наверное, хотелось где-нибудь в Летнем Саду, но Пушкины обосновались в селе Горный Щит под Екатеринбургом. Евгений, в свою очередь, Пушкин хотел бы стать закройщиком, а служит вот пожарным. Екатерина Пушкина хотела бы ходить в море под парусом, а стала домохозяйкой. Наконец, Арина Пушкина хотела бы расти, как и всякая дочь, здоровой и розовощекой, но только у нее нашли цитруллинемию – редкое генетическое заболевание, при котором в организме неправильно расщепляется белок и накапливается аммиак, а от этого можно впасть в кому и умереть. Выходит, ничего у людей не получилось как им хотелось бы. Но вот загадка: почему же все вышло у них именно так, как надо? Об этом мы разговариваем с Екатериной и Евгением Пушкиными.

Екатерина: Я родилась на Урале, в поселке километрах в семистах от Екатеринбурга. Семья – родители и сестра-пятиминутка. Мы двойняшки. Очень разные. Сестра у меня, можно сказать, типаж стюардессы. Она даже работала стюардессой. Ну а я кандидат в мастера по парусному спорту. Когда родители переехали в Екатеринбург, мы с сестрой стали заниматься парусным спортом. Яхты, романтика, переломанные носы, выбитые зубы. А потом я познакомилась с мужем. Ну и все. Как мы встретились? Он у мамы купил машину. И у него фамилия интересная была – Пушкин. Я обратила внимание. Такая история.

Евгений: Мне мама про фамилию рассказывала так. У ее мамы была деревня, и в этой деревне у всех была фамилия Пушкин. Почему – непонятно. Я сам сначала по отцу был Волков, а потом мама попросила меня поменять, чтобы род не прерывался. Я и поменял. А у отца второй есть сын, то есть брат мой, он остался Волков – так что и там род не прерывается. А я стал Пушкин. В принципе, ничего. Люди нормально реагируют. Спрашивают: не Александр Сергеевич? Но я не Александр Сергеевич. Я пожарный. А вообще закройщик по профессии. Отучился даже четыре года в училище. Хотел потом машинистом пойти, но оказался в МЧС.

Екатерина: Все думают, что мы и дочь назвали Ариной из-за няни Пушкина. Но на самом деле это с детства моя мечта, когда еще с куколками играли, что у меня будет дочка и имя у нее будет Арина. Так и получилось. И кстати, девочка только у меня. У всех родственников наших в общей сложности сейчас восемь мальчишек. А Арина в семье одна.

Родилась она такая девчушка, здоровая вполне. В девять месяцев уже ходила за ручку, говорила фразами. Мы начали какой-то прикорм. Фруктики, мяско вареное. И вдруг началось такое недомогание, как при инфекционных заболеваниях. Рвота, вялость. Мы вызывали педиатра на дом. Ну что он скажет? Наверное, ходили погулять и камни пооблизывали, асфальт поели, из лужи запили. А потом настал момент, когда рвота уже не прекращалась: час, два, три подряд – доходило до сорока раз. Это было уже состояние, когда она не могла открыть глаза.

В больнице нас стали капельницами вытаскивать и проверять на все инфекционные заболевания. Оказалось, нет никакой инфекции, нет никакого ротавируса. Но при этом ферменты печени повышены раз в пятьсот. Подозревали гепатиты, цитомегаловирус, но ничего не подтверждалось. Так мы прожили в больнице около семи месяцев. Нас «откапывают», ребенок приходит в нормальное состояние, мы приезжаем домой – и через пару недель все повторяется снова.

Потом я уже сказала: может, хватит? Давайте попробуем в областной больнице. Договорились. Там предлагали сделать биопсию печени. Страшно было – ребенку всего год. Но в итоге я согласилась. И вот тогда стало понятно, что что-то не так с обменом белка, что-то нарушено и в печень не поступают нужные питательные вещества. Стали выяснять. Мы сдавали генетику. В Америку отправляли анализы, в Израиль. Я читала в интернете все подряд, с каждым днем становилось страшнее и страшнее.

А потом, даже не помню кто, свел нас с генетиком из клиники имени Пирогова в Москве. Я ей отправила всю нашу выписку за полтора года. И вот она в этой выписке что-то нашла, сказала: вам надо сдать анализы вот на это и вот на это, пройти белковый тест. Я говорю: как это? Она говорит: накормите ребенка мясом. Я ходила по дому часов пять, наверное. Мясо мы к тому времени уже не ели. Было страшно. А что делать? Собрали сумку в больницу. Вечером, часов в восемь, мы ей дали двадцать грамм мяса – двадцать грамм! Говядины, что ли, или телятины. И все. Мы уже знали, что будет. Время двенадцать часов ночи – она не спит, играет. Два часа – ее не уложить. Начинается интоксикация, состояние возбуждения. Четыре часа. Шесть утра. Начинается вялость, мы собираемся и едем в больницу. И вот пока мы едем, сорок минут, она уже в полуобморочном состоянии. Но врач говорит: никаких капельниц, пока не сдадите анализ крови и мочи.

А у нее в момент приступа обезвоживание. Мы ждем часа четыре. Страшно. Но мозгом я понимала: нам это необходимо – второй раз я на такое уже не решусь. Будем жить как жили, пока опять не подвернется кто-нибудь суперпупер, кто скажет: вот у вас такой-то диагноз. Но дождались. Поставили сразу капельницу, вывели Арину, слава богу, быстро, подняли на ноги. И через месяц приходит нам результат: поврежден ген, при расщеплении белка происходит накопление аммиака в крови, печени, мозге – везде. Но при этом мы с мужем не являемся носителями этого заболевания. Как так? Почему? Заболевание настолько редкое, что у нас в стране даже не разрабатывается от него никаких лекарств: не на ком проводить тесты.

Нам прописали препарат аммонапс. Пожизненно, длительно, постоянно. 148 тысяч с копейками одна банка. На полтора месяца. Плюс диета. Плюс дополнительные лекарства. Ну вот грубое, конечно, сравнение, но вот ипотека. Даже если человек принимает решение взять кредит на жилье, рано или поздно он его выплачивает. А у нас это на всю жизнь, вне зависимости от того, как сложился этот год, следующий и так далее. В этом году нам вообще выписали еще 37 упаковок лекарств на 24 миллиона рублей. В одной упаковке пять таблеток.

Ну то есть вся наша жизнь – борьба. И ребенок у нас растет соответствующий. Мы, конечно, ходим с ней на всякие развивашки, но она сама неостановимая. Выйдем на улицу, она видит детей, сама идет, говорит: «Так. Здравствуйте, я Арина, мне четыре года, я люблю поняшек, у меня есть вот это и вот то». Игрушки может забрать у всех себе – в таком вот духе. Врачи говорят нам: начинайте готовить ребенка к жизни в обществе, чтобы она знала, что ей можно, чего нельзя, чтобы у нее не было соблазнов, провокаций. Но нам с ней повезло: она, мне кажется, все прекрасно понимает. Например, у нее с детства интуитивное отторжение к мясу, но при этом она мне помогает готовить мясо для мужа. Даже звонит ему и говорит: «Папа, мы готовим тебе мясо – мужчины любят есть мясо».

Чем мне нравится Арина – она всегда в настроении, а не в печали. И мы стали такими же вместе с ней. Я вот думала: ну как это возможно? Конечно, пока ты не переживешь, не примешь все обстоятельства жизни, многое тебе будет казаться страшным. Но важно еще вот что. Мы сейчас живем в мире, в котором много значит эмоциональный интеллект. Как ты умеешь справляться, как ты контролируешь себя, как ты ведешь себя с ребенком и окружающими – вот это очень важно. Ты должен уметь принять любую ситуацию и спокойно, достойно отреагировать на нее. Мне очень нравится такая фраза: «выход есть всегда, даже если ты сейчас его не видишь».

Я знаю, что многие родители в трудных ситуациях спрашивают: за что мне это? И мучительно ищут ответ. И это действительно трудно, но просто потому, что это не самый интересный вопрос. Гораздо интереснее спросить так: для чего мне это? И вот тут можно обнаружить, что жизнь, да, меняется, но по большому счету не в самую плохую сторону. Ты учишься всему новому, это интересно. Интереснее, чем ходить несчастной, с немытыми волосами, потерявшей свою женственность, индивидуальность. Ну да, и у меня бывают сложные моменты, но, когда я привожу себя в порядок, Арина говорит: «Мама, какая ты красивая! И я тоже буду такая. Ты мне поможешь?» – «Да!»

Фото Сергея Мостовщикова


Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати