Кокон

Тайна внутри Ромы Курбанова

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

У Ромы Курбанова, как и у всех нас, есть что-то загадочное внутри. Все мы по мере сил пытаемся с этим разобраться, но в Ромином случае теряются даже специалисты. Матери они сказали, что в животе у ребенка кальмар. Во время одной из операций врачи обнаружили у него в кишечнике нечто невиданное: странный кокон, который стягивает внутренности мальчика и ведет себя с ним как пришелец из другого мира. Чтобы оставить Рому здесь, среди нас, ему прописали столько лекарств, что они занимают в квартире целый шкаф. Но даже и этот шкаф не спасает от тревожного, а иногда и пленительного ощущения, которое, как и в Роме, есть в каждом из нас: мир, который мы считаем своим, на самом деле состоит из других, совершенно неизвестных нам миров. И узнать о них мы можем только у тех, кто побывал там хоть однажды. Например, у Роминой мамы Татьяны Курбановой.

«Я родилась в Свердловской области, в Алапаевске. В институте училась в Екатеринбурге, а потом жила в Уфе. Там мы познакомились с мужем. Хороший город, чище, чем Екатеринбург, но в итоге мы в Екатеринбург и перебрались, чтобы быть поближе к большому городу и медицине. Когда я узнала, что у меня будут двойняшки, обрадовалась. Не знаю, наверное, мне с самого начала это было интересно. На двадцатой, кажется, неделе стало ясно, что родятся девочка и мальчик, и это было здорово. Многие втайне мечтают о таком. Но оказалось, поначалу справляться с этим очень тяжело. Потому что сразу двое младенцев, и они тебя не понимают. Трудно. А сейчас Арине и Роме уже по пять лет, с ними легко. Но главное, конечно, здоровье. Если бы Рома был здоров, было бы просто чудесно.

В общем-то росли они нормально. У Ромы была, помню, аллергия, но до двух лет он спокойно себе развивался. Были они с сестрой такие толстенькие – мне казалось, все хорошо. А с двух лет начались проблемы. У Ромы появился сильный зуд. Он весь чесался. Сначала думали, что он психовал. Пишут же разное – кризис двухлетнего возраста, например. А потом будет кризис трехлетнего возраста. Бывает же наверняка такое. Но лучше не становилось, наоборот, начало усугубляться.

Мы сходили к врачу, сдали анализ. Нашли кишечную палочку. Пошли лечить. Ходили в дневной стационар и там подхватили еще одну инфекцию. Началась рвота и так далее. Педиатра я вызывала, ходили к хирургу. Антибиотики нам прописывали. Ничего не помогало. В конце концов у Ромы начался парез кишечника. За неделю произошло обезвоживание, он исхудал, а живот стал огромный, непробиваемый. В итоге мы попали в реанимацию, провели там два месяца.

Сделали нам четыре операции. Удалили 30 сантиметров кишки. Но главное – врачи не понимали, почему они это делают, что такое происходит с ребенком, не могли поставить диагноз. Извинялись, говорили: мы не знаем, как быть. Можем только все отрезать. Наверное, если бы тогда разобрались, прокапали нужный антибиотик, все получилось бы иначе, кто знает. Но, как бы то ни было, нас пролечили и выписали домой.

Тяжелое было время. У Ромы начались истерики, он даже бился головой об пол. Заново учился ходить, заново жить. Но за полгода все вроде наладилось, я даже вышла на работу. И вдруг опять рвота, опять все сначала. Опять реанимация. Через месяц выбили госквоту в Москву, и на скорой помощи в сопровождении реаниматолога в тяжелом состоянии мы туда отправились. Провели там три месяца.

Долго пытались что-то сделать. Врач была там прекрасная, говорит мне: "Будем оперировать, но я не понимаю, что с ним. Наверное, там спайки, точно должны быть спайки, раз были четыре операции. Я их подсеку". Ладно. И вот четыре часа операции, она возвращается и говорит: "А у вас там кальмар". Я ничего не понимаю: какой еще кальмар? Я просто в ужасе. Она отвечает: "Мы сами не знаем. Были все специалисты, смотрели, думали, взяли биопсию, но вывод один: там что-то белое". Я потом сама читала протокол операции, и там прямо так и написано: панцирь, белый панцирь. Они его назвали "абдоминальный кокон". Такая штука у нас в животе.

Видимо, после всех операций постепенно образовались такие множественные спайки, которые намотались толстым коконом вокруг кишечника и желудка. И в конце концов этот кокон начал все внутри пережимать. Врачи пытались разобраться, в чем причина его появления, нет ли генетического заболевания. Но потом просто выписали нас, а через полтора месяца все началось снова.

Какое могло быть решение? О заболевании, которое у нас нашли, никто ничего не знает, значит, как такового его нет. Поэтому нас отнесли к пациентам с синдромом короткой кишки. Таких детей очень много, они живут дома на капельницах, на парентеральном питании, есть соответствующие протоколы, в которых прописаны все необходимые аппараты и препараты. Так что спасибо Русфонду, который помог нам купить специальные системы, которые дозируют подачу питания и лекарств в организм.

Сейчас мы в домашних условиях справляемся. Давно уже не было у нас срывов. Есть время, чтобы понять, какой может быть план действий, какие прогнозы. С одной стороны, нам говорят, что может помочь трансплантация костного мозга. Но это очень серьезная вещь. Насколько я понимаю, после пересадки стволовых клеток со временем должны обновиться все клетки в каждом органе. И какой орган будет против этого, как именно он отреагирует, неизвестно.

С другой стороны, Рома сейчас хорошо себя чувствует. За лето он научился бегать, а раньше никогда не бегал. Начал прыгать, ездить на велосипеде, то есть он окреп. Стал общаться с детьми. У него стабильное состояние. Врачи говорят: если пока можно обойтись без крайних мер и продержаться в таком вот духе, то лучше не прибегать к крайним мерам. Решили назначить нам еще лишнюю горстку лекарств.

В апреле у нас плановая госпитализация, так что поглядим, что получится за это время. Пока мы приняли всю эту ситуацию, и она не кажется нам безвыходной. Я вообще считаю: нельзя быть пессимистом, когда ты сталкиваешься с такими вещами. Сначала тебе, конечно, кажется, что это не может произойти в твоей жизни. Ты видишь только какой-то фильм ужасов, из которого нет спасения, никто не может помочь, даже врачи. Ты на них надеешься, ты точно не можешь решать, как действовать, а они в растерянности, ничего не могут сделать. Как быть?

Но потом ты понимаешь, что все это – твоя собственная жизнь, в которой может произойти все что угодно. А раз так, значит, может произойти и любое чудо. В него я и верю».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд