Ничего страшного

Все возможно, если этого хочет ребенок

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Элина Абдрашитова хочет съездить в Токио, что вполне естественно: она же любит комиксы, в свои 18 лет одевается и красится в стиле аниме, учит японский язык. Но это будет, конечно, целое приключение, что непросто. Должен будет поехать еще и реаниматолог, придется везти с собой аппарат искусственной вентиляции легких, инвалидную коляску, с которой Элина не встает, – то есть фактически брать с собой целое отделение интенсивной терапии. Ну и деньги, конечно, для этого нужны, а их не особенно густо с учетом того, что отец ушел из семьи. Ну а как? Непросто жить на свете со спинальной мышечной атрофией Верднига – Гоффмана, при которой нижняя часть тела не действует и в жизни не участвует, а жить и действовать хочется. Сложно приходится, но вполне себе интересно. Можно, например, учить японский язык и собираться поехать в Токио. Об этом мы разговариваем с матерью Элины Ролией Абдрашитовой.

«Мы сами татары, нас в семье было четверо детей, но родились мы в Ташкенте. Я, когда выросла, работала в Ленинском общевойсковом училище на вещевом складе, там мы с мужем и познакомились, он был курсант. Мы много помотались. В Польше служили, на Украине, под Тулой. Потом он ушел из армии, пошел учиться в Москве в академию МВД. А потом переехали в Казань, потому что его родители здесь. Ему предлагали в Москве остаться преподавателем, а он говорит: "Чего я буду в Москве, татарин?" Господи. Там русских еще надо поискать, в Москве. Один Узбекистан, Таджикистан и Чечня. Дурачок.

Переехали. А потом он ушел от нас. Видимо, устал за двадцать четыре года. Ушел к секретарше молодой. Семь лет мы без него живем, девчачий коллектив. Дочь старшая наша замужем, ей тридцать один год, внучке четыре года. Я на пенсии уже из-за Элиши, младшей нашей дочери. Вроде бы все у нас есть, но чисто материально бывает трудно. Мы за все это время в Москве пересаживали стволовые клетки, операцию делали на позвоночнике, приобрели переносной аппарат искусственной вентиляции легких. Без благотворительной помощи, без Русфонда со многим мы бы не справились.

Самое интересное, что родилась Элина нормально, долгожданный как бы ребенок – второй, через 13 лет после первого. До полугода все было хорошо, а потом дочка как-то резко ослабла, ножки повисли, ручки повисли. Естественно, я начала сразу бегать по профессуре. Ставили ей и родовую травму, и чего только не ставили. Но вот одна у нас есть тут профессор, она посмотрела и сразу говорит: Верднига – Гоффмана, это тяжелый диагноз. А потом уже я сдала генетический анализ в Москве вместе с папой Элины, и все подтвердилось – спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Мы оба оказались носители. Я думаю, из-за радиации. Было дело, охраняли мы в одной части ядерные боеголовки. Но вообще говорят, что так происходит, если есть какие-то общие родственники. Какие у нас общие родственники? Он с Башкирии, я с Ташкента, нигде мы не могли пересечься. Но вот поди знай.

Когда Элине было два годика, наши друзья-военные собрали нам семь тысяч евро, на билеты мы наскребли сами. Поехали в Германию, в лучшую генетическую клинику Шарите. Нас там посмотрели. Руководитель клиники взял меня за руку и говорит: "Раечка, тебе очень многое предстоит. Будет непросто, будет аппарат искусственной вентиляции легких". Ну и все такое. Я все это пропустила тогда мимо ушей, думала, до этого никогда не дойдет. Дошло вот.

Ну что было тогда делать. Приехали сюда. Постепенно смирились. Ну как смирились? С этим совсем смириться невозможно. Все время следишь за тем, что происходит в медицине. Помню, мы взяли кредит и поехали в Москву в Институт акушерства и гинекологии. Там Элине все тело без наркоза обкололи стволовыми клетками, которые берут из плаценты. Мы сделали в общей сложности три курса по триста тысяч рублей каждый. И нам это помогло, по крайней мере не было никаких ухудшений. А сейчас, я читаю, появились экспериментальные препараты, которые останавливают болезнь и частично восстанавливают утраченные функции. Пять миллионов евро в год стоят инъекции. Ну где брать такие деньги?

Все, что у нас есть сейчас, – своя реанимация на дому. Во всех комнатах отсосы мокроты, откашливатели, аппарат искусственной вентиляции легких, она с ним спит каждую ночь. Семь лет назад я Элину из реанимации под расписку забрала домой, а без этой аппаратуры мы бы так там и лежали до сих пор. Мы попали в реанимацию из-за врачебной ошибки. У Элины был бронхит, ей назначили препарат синекод. От него вся мокрота заблокировалась, забила легкие, и они отказали. За четыре минуты нас довезли до больницы, выбили два зуба, пока ставили трубку, потом пришлось ставить керамические. Я говорю: "Да черт с ними, с зубами, только спасите ребенка". И потом я месяц с ней жила в реанимации, мыла голову в раковине, спала на стуле, вообще не выходила на улицу. Но вытащила. Всему обучилась.

Это приключение, конечно, выбило нас из колеи. У Элины сразу искривился позвоночник на 160 градусов, буквой зю. В 16 лет пришлось делать операцию, ставить конструкцию. Тяжелый пациент: маленький вес – всего 29 килограммов – и дыхалка никакая. Но Элина переписывалась с врачом в Москве – такой мужик классный, позитивный. Писала: "Даже если я умру, возьмите меня на операцию, пожалуйста". Сделали. Только в шейном отделе позвоночника у нее теперь восемь болтов. Но все выпрямилось, легкие встали на место. А если б не сделали, у нее голова бы фактически сейчас лежала на коленях.

Так вот боремся, не сдаемся. А куда деваться? Иногда такая депрессия бывает, что хочется башкой об стенку долбануться и сказать: ах, как я устала, не могу. Но силы всегда находятся. Смотрю вот в ее блестящие живые глазки и думаю: здрасте, ну как я могу расслабляться, если человечек этот так хочет жить. Это моя батарейка. Мой потенциал, моя энергия.

Вот, например, история с японским языком. Когда мы попали в реанимацию в 2012 году, Элина увлеклась аниме. Стала смотреть "Наруто", кучу всего и втихаря сама начала учить японский язык. Теперь собирается в Токио. Как? На какие деньги? И ведь 16 часов перелет! Но что поразительно – эта ее невероятная мечта увлекает всех вокруг. Например, с нами готов лететь один знакомый реаниматолог со всей аппаратурой. Я ему говорю: ты что, с ума, что ль, сошел? Он говорит: ну а что такого страшного, если ребенок хочет?! И я думаю, это правда. Если ребенок хочет, нет на свете ничего страшного».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд