Донорскую акцию в Барнауле три года назад при участии Русфонда проводил петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Узнать, внесли ли вас в Петербургский регистр, можно, написав на hlatip@yandex.ru и bmt-registry@spb-gmu.ru.

К сожалению, общих стандартов для всех региональных регистров в России нет – каждый исходит из своих возможностей и руководствуется собственными правилами работы с потенциальными донорами. 

Как правило, региональные регистры по запросу сообщают потенциальным донорам о том, что они протипированы и их фенотипы (цифровая характеристика генов, отвечающих за тканевую совместимость) внесены в базу данных. И, конечно, сотрудники регистров связываются с потенциальным донором в случае совпадения с фенотипом человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга (ТКМ). Шанс встретить генетического близнеца – один на 10 тыс. человек, как показывает мировой опыт. Поэтому, к сожалению, звонки с сообщением о совпадении случаются нечасто.

Если человек знает, в какой региональный регистр сдавал образец крови, то обратиться нужно туда. Если не знает – можно ориентироваться на город, в котором находятся регистры. Правда, тут, бывает, возникают сложности. В одном городе могут параллельно работать несколько регистров (как, например, в Самаре, Кирове, Екатеринбурге). Случается, что донорские акции в регионе, в котором есть один региональный регистр, проводит другой региональный регистр.

Обычно данные потенциального донора попадают в регистр. Но есть несколько случаев, когда этого сделать нельзя. Например, если кровь по пути в лабораторию испортилась и невозможно провести типирование. Или в анкете отмечены заболевания, которые служат противопоказанием к донорству. Самый досадный случай – когда потенциальный донор забыл подписать в анкете согласие на обработку персональных данных.

В Приволжском регистре доноров костного мозга (эта некоммерческая организация учреждена Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом в апреле этого года) есть правило: в течение трех месяцев кровь добровольца типируется, а доброволец получает на электронную почту письмо-уведомление о том, что он в регистре. Если возникают вопросы по анкете или образцу крови, о которых сказано выше, дорогостоящее типирование не проводится, а с добровольцем связывается эксперт – сообщает о противопоказаниях либо просит пересдать кровь.

Граждане Казахстана могут участвовать в акции помощи детям. Вы также можете отправить слово DOBRO (ДОБРО) на короткий номер 5541. Стоимость сообщения – 375 тенге с учетом налогов. Услуга доступна абонентам операторов Beeline, Dalacom, City, Pathword, Теle2.

Уважаемый Алексей! В квитанции ПД-4 вам необходимо заполнить следующие поля: «Платеж» – внести ФИ ребенка, которому вы хотите помочь, или название благотворительной программы, или просто написать «Пожертвование»; «Плательщик» – внести свои фамилию, имя, отчество; «Адрес плательщика» – ваш адрес; «Сумма»; «Подпись»; «Дата». Остальные поля не обязательны для заполнения. Если вы хотите, чтобы платеж пришел анонимно, при оплате попросите сотрудников банка не передавать нам информацию в поле «Плательщик». А нам сообщите номер квитанции, дату и сумму перевода, и мы отследим поступление средств. 

Спасибо вам за помощь детям!

Юрий, ваше предложение, к сожалению, хорошо только в теории. Благотворительные фонды, и в частности Русфонд, не государство, чтобы облагать граждан налогами. Мы некоммерческая организация, действующая в интересах больных детей и граждан, желающих добровольно пожертвовать свои деньги на лечение этих детей. Подчеркиваем: принцип добровольности для нас на первом месте. Мы не можем никого обязать выплачивать нам «взносы» – это противоречит не только Конституции РФ, но и здравому смыслу. Вам это кажется правильным и простым решением, а кто-то сочтет это оскорбительным действием, усложняющим его жизнь. Для кого-то и рубль – деньги, которые нужны на жизнь.

Мы благодарны вам за порыв души, но поймите и нас: пусть добро будет от сердца!

Письмо с просьбой о помощи и все необходимые документы (список на сайте) вы можете отправить как обычной почтой на адрес 125315, г. Москва, а/я 110, Русфонд, так и по электронной почте на rusfond@rusfond.ru. Мы рассмотрим ваше обращение и обязательно напишем о принятом решении.

Владимир, ваш платеж поступил, и по вашей просьбе провайдер перенесет его на проект 5542 ДОМ за один-два рабочих дня. Чтобы помочь проекту «Русфонд.Дом» с помощью SMS, отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения – 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно.

Ольга, в России благотворительное пожертвование не облагается НДС. Из пожертвованных вами 100 рублей все 100 будут отправлены на лечение ребенка. Но любая организация (и благотворительный фонд в том числе) имеет собственные расходы и оплачивает комиссию за денежные переводы, SMS-обслуживание и т. п. Русфонд оплачивает эти расходы из безадресных средств и пожертвований на уставную деятельность.

А вот как устроена система налогообложения благотворительных пожертвований в мире. В США более 95% населения регулярно жертвует деньги на благотворительность. Компании выделяют на эти цели в среднем около 6% своего годового дохода. Налоговые вычеты – до 50% от суммы дохода для физических лиц и до 10% для юридических лиц – распространяются только на пожертвования благотворительным организациям из списка, который утвержден Налоговым управлением США. Сами фонды полностью освобождены от налогов.

В Канаде благотворительные организации не облагаются налогом на доход (при этом им запрещено заниматься коммерческой деятельностью). Физические лица, совершающие пожертвования, получают налоговый кредит. Для юридических лиц предусмотрены налоговые вычеты (до 75% дохода). Ежегодные расходы государства в связи с налоговыми льготами превышают $2 млрд.

Компании-доноры в разных странах мира могут рассчитывать на налоговые льготы: в Бразилии – до 4% налогооблагаемой прибыли, в Мексике – до 7%, в Индии и Южной Корее – до 10%, в Китае – до 12%, в Японии – до 40%. Налоговые льготы, связанные с благотворительностью, существуют во всех странах Европы (последней соответствующие изменения в законодательстве приняла Швеция в 2012 году).

Немецкие благотворители получают налоговые вычеты в размере до 20% налогооблагаемого дохода (физические лица) и до 0,4% – юридические.

Во Франции налоговые вычеты не могут превышать 0,5% от всех налогов, которые платит компания, в Италии – 2% налогооблагаемой прибыли, в Нидерландах и Испании – 10%, в Германии и Швейцарии – 20%.

В Великобритании ограничений на налоговые вычеты не существует. Индивидуальные благотворители полностью освобождаются от налогов. Налоговые льготы получают компании, которые жертвуют на благотворительность, дарят свои товары или услуги НКО или оказывают им спонсорскую поддержку. Также льготы положены, если компании разрешают своим сотрудникам работать на такого рода организации. Недавний опрос, проведенный адвокатской фирмой Forresters, показал, что большинство британских бизнесменов считают благотворительную деятельность выгодной. Среди причин участники опроса, в частности, назвали улучшение имиджа компании и позитивное воздействие на отношения с общественностью, а также укрепление связей между сотрудниками.

На подтверждение SMS отводится 300 секунд, то есть, если вы не подтверждаете оплату в течение пяти минут, запрос аннулируется. Поэтому смело отправляйте новое сообщение и подтверждайте перевод в указанный срок.

Алексей, прежде всего, благодарим вас за помощь детям! Одно из наших главных правил – рассказывать о лечении детей, которым помогли наши читатели. Если человек оставил свой электронный адрес, мы обязательно высылаем ему письмо с бюллетенем. Письма мы рассылаем сразу, как только информация поступает к нам от клиник, экспертов или самих родителей. Но по разным причинам операцию могут отложить или вообще отменить, родители могут вдруг отказаться от лечения в клинике, и тогда фонд переводит деньги на другого ребенка. Случается, что операции проходят с осложнениями, и мы не рассылаем такие письма, как и известия о смерти ребенка. Но в любом случае мы ведем на сайте рубрику «Бюллетень» и под письмом каждого ребенка публикуем информацию о его лечении, а также благодарности, если получаем их от родителей.

Вы всегда можете написать нам на rusfond@rusfond.ru и запросить информацию об интересующем вас ребенке, и мы ее вам предоставим.

Дмитрий, мы не подменяем государство и не можем выполнять его функции – строить больницы и медицинские вузы, платить зарплату врачам. Но развитием инфраструктуры мы занимаемся.

Самый масштабный проект Русфонда в этой области – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Свыше 84 тыс. добровольцев уже сдали кровь на типирование – исследование, необходимое для определения совместимости потенциального донора с реципиентом. Типирование – дорогая процедура, в некоторых лабораториях она стоит до 28 тыс. рублей. Совместно с лабораторией Казанского (Приволжского) федерального университета нам удалось сделать очень важную вещь: внедрить новую технологию и снизить цену до 7 тыс., повысив при этом и скорость, и качество.

Русфонд также вкладывает средства в покупку оборудования для российских клиник, в образовательные программы. Например, мы не только собираем средства на лечение врожденной косолапости, но и занимаемся популяризацией ее лечения щадящим методом Понсети, который позволяет косолапым детям избежать пожизненной инвалидности.

А теперь насчет лечения за рубежом. Мы стремимся расходовать собранные деньги эффективно. Никто не повезет ребенка за границу, если ему могут оказать качественную помощь в России. В списке наших партнеров – 24 российские клиники. В них работают такие известные специалисты, как кардиохирурги Евгений Кривощеков, Владимир Ильин, Рубен Мовсесян, челюстно-лицевой хирург Виталий Рогинский, вертебролог Михаил Михайловский.

Но порой бывают ситуации, когда от возможности обратиться к иностранным специалистам зависит жизнь человека. Захар Романов из Чувашии в три месяца попал в больницу с приступом удушья. В гортани у него обнаружились папилломы. Их удаляли под общим наркозом, а они вырастали снова, все быстрее и быстрее. Заболевание распространилось на трахею и бронхи. Захара перевезли на лечение в Москву, он перенес в общей сложности 31 операцию, но ничего не помогало, врачи оценили его состояние как предраковое. И тут родителям посоветовали обратиться в Центр голоса Есон в Сеуле. Первые четыре раза они возили туда Захара за свой счет, эффект лечения был хорошо виден. А потом деньги у них просто кончились. Еще шесть раз Захар ездил в Корею на средства, собранные Русфондом. Сейчас папиллом у мальчика почти не осталось, а новые не образуются.

Таких случаев не очень много, но они есть. В России, например, пока не очень большой опыт лечения атрезии слухового прохода: бывает так, что у ребенка от рождения нет одного или обоих слуховых проходов, а часто и ушных раковин. При этом с остальными элементами «слухового механизма» все нормально, ребенок даже слышит – как человек с очень плотно заткнутыми ушами. Нашему подопечному Ване Приймаку прописали в такой ситуации слуховой аппарат, который передавал звук через кости черепа. Но с возрастом кости становятся плотнее, и cлуховой аппарат не помогает. Ваня в свои пять лет очень плохо слышал и почти не говорил. Его мама почти случайно узнала об американской клинике Global Hearing, где давно и успешно решают эту проблему радикально: Ване «пробурили» слуховой проход, сформировали барабанную перепонку и ушную раковину. Ребенок обрел слух. На эту операцию Русфонд собрал 7,8 млн рублей.

Добрый день! Письма с просьбой о помощи мы удалить не можем: это наша работа, наша история. Но мы обезличиваем публикации по просьбе их героев. Мы удалили из письма вашу фамилию и вашу фотографию.

Всех вам благ и не болейте!

Русфонд оказывает помощь тяжелобольным детям до 18 лет. Наш благотворительный фонд – журналистский проект, мы публикуем просьбы о помощи на своем сайте и в партнерских печатных, радио- и телевизионных СМИ. На нашем сайте есть раздел «Получить помощь», там есть вся информация, необходимая для обращения в Русфонд. Если у вас появятся дополнительные вопросы, пишите!