Русфонд на «Первом»
Санкт-Петербург
Соня Ахмад
1 год, Санкт-Петербург
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлер, спасут трансплантация костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 486 543 ₽
Требовалось
2 486 543 ₽
Необходимые 2 486 543 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 4 марта 2016 года в ходе акции помощи Кириллу Максимову в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Первые признаки болезни появились у дочки сразу после рождения. Мы не знали, что их причина – генетическое заболевание. Соне было уже три месяца, а она не могла поднять голову, опереться на руки, лежа на животе. Дыхание стало шумным. Тревогу забили, когда окулист заметил, что у дочки мутная роговица обоих глаз. Нам не хотелось верить, но генетический анализ показал, что у Сони тяжелое наследственное заболевание обмена веществ. Если болезнь не лечить, то исход печальный. Соня принимает препарат альдуразим, но заместительная терапия радикально не поможет, требуется пересадка костного мозга. Предстоит поиск донора за границей. А у нашей молодой семьи нет на это денег. К тому же при пересадке понадобятся дорогие лекарства, которые не оплачиваются государством. Пожалуйста, помогите спасти дочку! Виктория Ахмад, Санкт-Петербург.
Опубликовано 4 марта 2016
Деньги собраны 4 марта 2016
Кирилл Екушов
Заведующий клинико-диагностическим кабинетом
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Трансплантация костного мозга – единственный шанс Сони вылечиться. Предварительный поиск показал, что у нее около 400 потенциальных неродственных доноров. Для сопроводительной терапии необходимы противоинфекционные лекарственные препараты, которых в отделении нет
История болезни
15 сентября 2016
Соне Ахмад провели трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Также девочке доставлены лекарства для сопроводительной терапии. Трансплантация прошла в плановом режиме. Сейчас идет процесс приживления донорского трансплантата. Соня чувствует себя неплохо.
Сонины родители, Виктория и Мохаммад, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Сонины родители, Виктория и Мохаммад, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
