Нижегородская область
Нижегородская область
Саша Титаев
11 лет, Первомайск
нейрофиброматоз (опухоль) поясничной области, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
726 153 ₽
Требовалось
691 744 ₽
Собрано 726 153 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Читатели vesti.ru собрали 597 773 руб.
128 380 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbc.ru
В январе сыну удалили огромную опухоль на пояснице. Спасибо читателям Русфонда, что помогли оплатить эту операцию. Саша родился с пигментным пятном на пояснице. Когда сыну было четыре года, пятно стало выпуклым, на его поверхности появились темные узелки. Онкологи рекомендовали наблюдаться. За два года пятно разрослось, и врачи решили частично удалить образование. Однако опухоль выросла снова – в два раза больше прежней. Гистологическое исследование показало, что у Саши генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Местные специалисты не смогли предложить адекватного лечения, и мы обратились в московские клиники. Но и там Сашу отказались принять, направили нас к более опытным коллегам в Израиль. Благодаря помощи Русфонда мы попали на лечение в Университетскую клинику Хадасса (Иерусалим, Израиль). Опухоль удалили, она весила почти три килограмма! Теперь Саше нужно принимать препарат рапамун, чтобы опухоль не выросла снова. Минздрав РФ отказывается выдавать лекарство бесплатно, ссылаясь на то, что оно обычно не применяется у детей с таким заболеванием, только у взрослых. Но препарат рапамун Саше действительно помогает, его рекомендовали нам врачи по итогам консилиума. Мы пытаемся обжаловать решение Минздрава РФ в суде. Пока идет процесс, препарат нам не предоставляют. А Саше нельзя прерывать лечение. Пожалуйста, помогите! Наталья Титаева, г. Первомайск, Нижегородская область.
128 380 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbc.ru
В январе сыну удалили огромную опухоль на пояснице. Спасибо читателям Русфонда, что помогли оплатить эту операцию. Саша родился с пигментным пятном на пояснице. Когда сыну было четыре года, пятно стало выпуклым, на его поверхности появились темные узелки. Онкологи рекомендовали наблюдаться. За два года пятно разрослось, и врачи решили частично удалить образование. Однако опухоль выросла снова – в два раза больше прежней. Гистологическое исследование показало, что у Саши генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Местные специалисты не смогли предложить адекватного лечения, и мы обратились в московские клиники. Но и там Сашу отказались принять, направили нас к более опытным коллегам в Израиль. Благодаря помощи Русфонда мы попали на лечение в Университетскую клинику Хадасса (Иерусалим, Израиль). Опухоль удалили, она весила почти три килограмма! Теперь Саше нужно принимать препарат рапамун, чтобы опухоль не выросла снова. Минздрав РФ отказывается выдавать лекарство бесплатно, ссылаясь на то, что оно обычно не применяется у детей с таким заболеванием, только у взрослых. Но препарат рапамун Саше действительно помогает, его рекомендовали нам врачи по итогам консилиума. Мы пытаемся обжаловать решение Минздрава РФ в суде. Пока идет процесс, препарат нам не предоставляют. А Саше нельзя прерывать лечение. Пожалуйста, помогите! Наталья Титаева, г. Первомайск, Нижегородская область.
Опубликовано 23 ноября 2016
Деньги собраны 9 декабря 2016
Зинаида Кондрашова
Гематолог
Российская детская клиническая больница (Москва)
«Препарат необходим Саше по жизненным показаниям, другого лечения нет. Без препарата рапамун опухоль разрастется, и ребенок погибнет. Консилиум врачей собирается для решения спорных вопросов, зачастую принимается решение назначить препарат – вопреки тому, что по инструкции он не применяется в детском возрасте либо не используется при лечении конкретного заболевания. Случай с Сашей не единичный».
