Яндекс.Метрика
474 843 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbc.ru

Маша родилась намного раньше срока в тяжелом состоянии, сама не дышала. Ее сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, а на следующий день на скорой перевезли в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ), в Уфу. Там дочка провела почти два месяца. У нее обнаружили несколько тяжелых патологий развития, в частности синдром Пьера Робена (множественный врожденный порок челюстно-лицевой области: недоразвитие нижней челюсти, недоразвитие и западение языка, расщелина нёба. – Русфонд). Маше провели трахеостомию, теперь дочка дышит при помощи трубки, и глотать она не может, питается через зонд. Удалить трахеостому можно только после того, как исправят положение челюсти – ее нужно удлинить специальным дистракционным аппаратом. Процесс этот длительный и жизненно необходимый. Сейчас мы дома, ждем операцию. Врачи готовы ее провести, но государство не оплачивает дистракционные аппараты. У нас трое маленьких детей, работает только муж – врач-реаниматолог в районной больнице, его зарплаты едва хватает на скромную жизнь. Пожалуйста, помогите! Сирена Николаева, Белебеевский район, Башкортостан.
Опубликовано 12 января 2017
Деньги собраны 12 января 2017

Наиль Давлетшин

Главный внештатный детский челюстно-лицевой хирург Башкортостана
«У Маши порок развития черепно-лицевой области. Неестественно малые размеры нижней челюсти вызывают смещение языка. Необходима операция с установкой компрессионно-дистракционного устройства для устранения деформации челюсти».

История болезни

14 февраля 2017

Умерла Маша Николаева.

У девочки был тяжелый врожденный порок развития костей лица и нёба – недоразвитие нижней челюсти, западение языка. Маша дышала при помощи трахеостомы. В последние дни состояние девочки ухудшилось, развилась дыхательная недостаточность. Спасти Машу не удалось.
Мы приносим глубокие соболезнования Сирене и Сергею, родителям Маши.