Ваня Пшеничников

Ваня родился с деформированными стопами и контрактурой левого коленного сустава. Врачи уверили нас, что все проблемы разрешатся до года, если делать массаж и гимнастику. А на первом месяце жизни у сына стремительно, за несколько часов, выросла опухоль под челюстью, его срочно госпитализировали. В больнице обнаружили переломы правого плеча и ребер, полученные внутриутробно. В больницу пригласили специалиста по костным патологиям Наталию Белову. Она поставила диагноз «несовершенный остеогенез» и рекомендовала лечение для укрепления костной ткани. Консилиум врачей принял решение удалить опухоль, она оказалась доброкачественной. После выписки из больницы мы делали восстановительный массаж, но в год Ваня даже сидеть не мог. С января 2014 года сын проходит лечение у доктора Беловой в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Однако в ноябре 2015 года лечение пришлось прервать: у сына обнаружили новую болезнь – болезнь Гиршпрунга (врожденная аномалия развития толстой кишки. – Русфонд). Ваню срочно прооперировали, после тяжелой операции у него случился откат в развитии, все пришлось начинать заново. В GMS Clinic по результатам генетического анализа уточнили диагноз: очень редкая форма несовершенного остеогенеза – синдром Брука, при котором хрупкость костей сочетается с контрактурами суставов. Ваня уже перенес хирургическое лечение по устранению контрактур, в 2017 году после тяжелого перелома левого бедра ему установили телескопический штифт. В июне этого года сломалась правая голень. Перелом плохо срастается, деформация голени увеличивается, формируется ложный сустав. Ване больно ходить, сейчас он передвигается только ползком. Необходимо как можно скорее исправить деформацию и укрепить кость телескопическим штифтом. Но нам эту операцию не оплатить, у нас еще дочь-первоклассница. Помогите! Илья Пшеничников, Москва.