Яндекс.Метрика
Автор: Бугрова Елена Федоровна, мама Мирона Бугрова 23.06.2017 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре челюстно-лицевой хирургии. Диагноз: частичный краниостеноз, сагиттальный синостоз, скафоцефалия, гипотрофия. Нижегородская область.
Принято в работу.
Автор: Серебренникова Наталья Владимировна, мама Александра Макаренко 5.12.2016 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре челюстно-лицевой хирургии. Диагноз: частичный краниостеноз, синостоз коронарного шва слева, лобная плагиоцефалия. Якутия.
Принято в работу.
Автор: Болдарева Ольга Александровна, мама Михаила Болдарева 17.07.2017 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре челюстно-лицевой хирургии. Диагноз: частичный краниостеноз, метопический синостоз, тригоноцефалия. Украина.
Принято в работу.
Автор: Алпаткина Татьяна Анатольевна, мама Валерии Мигуновой, 14.01.2001 г.р., просит оплатить лечение дочери в Детской республиканской клинической больнице (Казань). Диагноз: тяжелая комбинированная травма, ожог 65% поверхности тела. Татарстан.
Принято в работу.
Автор: Халикова Альбина Гайсовна, мама Сафии Халиковой 15.08.2013 г.р., просит оплатить лечение дочери в Республиканском кардиологическом центре (Уфа). Диагноз: врожденный порок сердца. Башкортостан.
Принято в работу.
Автор: Мачалина Дарья Владимировна, мама Варвары Мачалиной 28.03.2013 г.р., просит оплатить лечение дочери в больнице Святой Екатерины (Загреб, Хорватия). Диагноз: несовершенный остеогенез. Волгоградская область.
Принято в работу.
Автор: Лапина Ирина Алексеевна, мама Евгения Лапина 14.03.2009 г.р., просит оплатить сыну высокочувствительную инсулиновую помпу. Диагноз: сахарный диабет 1-го типа. Самарская область.
Принято в работу.
Автор: Луговая Виктория Владимировна, мама Арсения Лугового 3.11.2007 г.р., просит оплатить сыну расходные материалы к инсулиновой помпе. Диагноз: сахарный диабет 1-го типа. Башкортостан.
Принято в работу.
Автор: Чагина Елена Станиславовна, мама Сергея Чагина 22.06.2016 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Пермский край.
Принято в работу.
Автор: Давид Галина Васильевна, мама Полины Давид 12.08.2015 г.р., просит оплатить дочери окклюдер. Диагноз: врожденный порок сердца. Московская область.
Принято в работу.
Автор: Лычкин Дмитрий Иванович, папа Артема Лычкина 29.04.2017 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре челюстно-лицевой хирургии. Диагноз: частичный краниостеноз, метопический синостоз. Москва.
Принято в работу.
Автор: Голубовская Надежда Владимировна, мама Ильи Голубовского 8.09.2011 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Чувашия.
Принято в работу.
Автор: Годунова Наталья Владимировна, мама Сергея Годунова 16.06.2014 г.р., просит оплатить лечение сына в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Новгородская область.
Принято в работу.
Автор: Ткачев Евгений Анатольевич, папа Всеволода Ткачева 7.05.2013 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре протонной терапии (Прага, Чехия). Диагноз: глиома хиазмы, левого зрительного нерва и зрительных трактов. Московская область.
Принято в работу.
Автор: Ишинбаева Альбина Николаевна, мама Анюты Ишинбаевой 18.03.2007 г.р., просит оплатить лечение дочери в Республиканском кардиологическом центре (Уфа). Диагноз: врожденный порок сердца. Башкортостан. 
Принято в работу.
Автор: Ярославцева Людмила Анатольевна, мама Арины Ярославцевой 11.12.1999 г.р., просит оплатить лечение дочери в клинике Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания). Москва.
Принято в работу.
Автор: Галимова Мария Александровна, мама Карины Галимовой 23.02.2012 г.р., просит оплатить лечение дочери в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Диагноз: острый миелобластный лейкоз. Удмуртия.
Принято в работу.
Автор: Наянова Гульнара Наримановна, мама Ивана Наянова 31.01.2015 г.р., просит оплатить лечение сына в Республиканской детской клинической больнице (Уфа). Диагноз: синдром Пьера Робена. Башкортостан.
Принято в работу.
Автор: Яковченко Наталья Владимировна, мама Юлии Гусельниковой 20.10.2004 г.р., просит оплатить дочери расходные материалы к инсулиновой помпе. Диганоз: сахарный диабет 1-го типа. Тюменская область.
Принято в работу.
Автор: Науменко Виктория Юрьевна, мама Германа Науменко 24.08.2017 г.р., просит оплатить лечение сына в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Диагноз: несовершенный остеогенез. Москва.
Принято в работу.
Автор: Шевченко Елена Сергеевна, мама Никиты Шевченко 14.07.2004 г.р., просит оплатить лечение сына в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Диагноз: несовершенный остеогенез. Краснодарский край.
Принято в работу.
Автор: Медоев Денис Николаевич, папа Алисы Медоевой 2.12.2013 г.р., просит оплатить дочери окклюдер. Диагноз: врожденный порок сердца. Москва.
Принято в работу.
Автор: Шангареева Ляйсан Дафировна, мама Аскара Шангареева 18.03.2012 г.р., просит оплатить сыну кресло-коляску. Диагноз: детский церебральный паралич.
Принято в работу.
 Автор: Нурмагомедова Зульмира Зейдулаевна, мама Тамары Бабаевой 20.01.2002 г.р., просит оплатить лечение дочери в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова (Москва). Диагноз: идиопатический грудной сколиоз 4-й степени. Москва.
Принято в работу.
Автор: Бараков Александр Николаевич, папа Евгения Баракова 10.03.2004 г.р., просит оплатить сыну расходные материалы к инсулиновой помпе. Диагноз: сахарный диабет 1-го типа. Мурманская область.
Принято в работу.
Автор: Федорова Тамара Владимировна, мама Светланы Федоровой 9.08.2010 г.р., просит оплатить дочери лекарства. Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит, суставная форма. Новгородская область.
Принято в работу.
Автор: Кубасова Елена Александровна, мама Таисии Кубасовой 28.09.2011 г.р., просит оплатить лечение дочери в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Диагноз: несовершенный остеогенез. Нижегородская область.
Принято в работу.
Автор: Криницына Виктория Александровна, мама Полины Криницыной 14.02.2017 г.р., просит оплатить лечение дочери в Центре челюстно-лицевой хирургии. Диагноз: позиционная плагиоцефалия. Москва.
Принято в работу.
Автор: Елешина Ольга Петровна, мама Данила Елешина 12.01.2002 г.р., просит оплатить лечение сына в Научно-практическом центре медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург). Диагноз: порочная культя правой голени на уровне средней трети. Ставропольский край.
Принято в работу.
Автор: Мамажанова Роксана Салмоорбековна, мама Аслана Мамажанова 4.08.2017 г.р., просит оплатить сыну расходные материалов для экстракорпоральной мембранной оксигенации. Диагноз: врожденный порок сердца. Ростовская область.
Принято в работу.
Автор: Баранова Елена Александровна, мама Даниила Баранова 11.01.2011 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Пензенская область.
Принято в работу.
Автор: Кирасирова Альфия Асиятовна, мама Каримы Кирасировой 17.03.2011 г.р., просит оплатить лечение дочери в Институте медицинских технологий (Москва). Пензенская область.
Принято в работу.
 Автор: Мельникова Анна Викторовна, мама Тимура Мельникова 24.01.2016 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Ростовская область.
Принято в работу.
Автор: Белоусова Инна Сергеевна, мама Никиты Нарутдинова 24.01.2002 г.р., просит оплатить сыну слуховые аппараты. Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость. Приморский край.
Принято в работу.
Автор: Боронина Елена Ивановна, мама Александра Бельдиева 12.09.2008 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Московская область.
Принято в работу.
Автор: Косыгина Екатерина Михайловна, мама Тимофея Косыгина 29.10.2010 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Волгоградская область.
Принято в работу.
Автор: Чилякова Мария Владимировна, мама Александры Чиляковой 29.01.2012 г.р., просит оплатить лечение дочери в Республиканском кардиологическом центре (Уфа). Диагноз: врожденный порок сердца. Башкортостан.
Принято в работу.
Автор: Тагаев Ахмадзоир Алиджонович, папа Билолиддина Тагаева 20.03.2012 г.р., просит оплатить сыну корсет Шено. Диагноз: аномалия развития поясничного отдела позвоночника. Таджикистан.
Принято в работу.
Автор: Семенова Ольга Геннадьевна, мама Ростислава Семенова 27.03.2015 г.р., просит оплатить сыну покупку слуховых аппаратов. Диагноз: двусторонняя нейросенсорная глухота. Самарская область.
Принято в работу.
Автор: Малкова Рената Муратовна, мама Мирона Левичева 3.07.2008 г.р., просит оплатить лечение сына в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Диагноз: нейробластома левого надпочечника. Алтайский край.
Принято в работу.
Автор: Широкарад Светлана Викторовна, мама Владислава Широкарада 12.06.2015 г.р., просит оплатить сыну лекарства. Диагноз: врожденный гиперинсулинизм. Воронежская область.
Принято в работу.
Автор: Юмагулова Лилия Радиковна, мама Богдана Юмагулова 14.10.2014 г.р., просит оплатить сыну кресло-коляску. Диагноз: детский церебральный паралич. Башкортостан.
Принято в работу.
Автор: Кабалова Наталья Александровна, мама Марии Кабаловой 24.08.2013 г.р., просит оплатить дочери расходные материалы для операции. Диагноз: врожденный порок сердца. Алтайский край.
Принято в работу.
Автор: Волощук Инна Васильевна, мама Егора Волощука 17.04.2005 г.р., просит оплатить лечение сына в клинике Портланд Хоспитал (Лондон, Великобритания). Диагноз: врожденная патология мочеполовой системы. Молдавия.
Принято в работу.
Автор: Кирюхина Екатерина Сергеевна, мама Вадима Кирюхина 12.12.2012 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Москва.
Принято в работу.
Автор: Шишина Анна Владимировна, мама Арины Шишиной 16.08.2014 г.р., просит оплатить дочери вертикализатор. Диагноз: симптоматическая эпилепсия. Санкт-Петербург.
Принято в работу.
Автор: Павлова Елена, мама Вячеслава Павлова 29.03.2007 г.р., просит подобрать клинику и оплатить лечение сына. Диагноз: детский церебральный паралич. Челябинская область.
Отправлено в Минздрав.
Автор: Филатова Ирина Владимировна, мама Алексея Наумана 8.11.2013 г.р., просит подобрать клинику и оплатить лечение сына. Диагноз: детский церебральный паралич. Башкирия.
Отправлено в Минздрав.
Автор: Абрамова Екатерина 1982 г.р. просит оплатить лечение в ООО «Стоматологическая клиника "Новодент"» (Новокузнецк). Диагноз: адентия. Кемеровская область.
Отправлено в Минздрав.
Автор: Бессергенева Любовь, мама Вячеслава Добромыслова 22.02.2002 г.р., просит подобрать федеральную клинику для лечения сына. Диагноз: асептический некроз головки правого бедра. Пермский край.
Отправлено в Минздрав.

Ответы Минздрава на письма из Русфонда

Автор: Теперечкин Семен, супруг Раисы Теперечкиной 1940 г.р., просит оплатить ей функциональную кровать. Диагноз: болезнь Альцгеймера и синдром Паркинсона. Ростовская область.

Ответ Минздрава

Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации по результатам рассмотрения Вашего обращения по вопросу оказания финансовой помощи в приобретении функциональной кровати для домашнего пользования сообщает следующее.

Доводим до Вашего сведения, что в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня 2012 г. №608 «Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации» Минздрав России является федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения, и не располагает денежными средствами для оказания материальной помощи лицам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.

Обращаем Ваше внимание, что поименованное в обращении медицинское изделие является техническим средством реабилитации. В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня 2012 г. №610 «Об утверждении Положения о Министерстве труда и социальной защиты Российской Федерации» вопросы социальной защиты населения, социального обслуживания населения, реабилитации инвалидов, обеспечения техническими средствами реабилитации по индивидуальной программе реабилитации относятся к компетенции Минтруда России и находящегося в его ведении Фонда социального страхования Российской Федерации.

Учитывая вышеизложенное, по вопросу предоставления материальной помощи в приобретении функциональной кровати для Вашей супруги Вы вправе направить обращение по компетенции в Минтруд России в письменной форме по адресу 127994, г. Москва, ул. Ильинка, д. 21, ГСП-4 или в электронной форме на официальный сайт Минтруда России в информационно-коммуникационной сети «Интернет» по адресу www.rosmintrud/reception с приложением копий необходимых
документов и материалов по существу вопроса, а также в Ростовское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации.

Дополнительно сообщаем, что в целях повышения уровня социальной защищенности инвалидов в соответствии со статьей 26.3 Федерального закона от 6 октября 1999 №184-ФЗ «Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации» органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации имеют право предоставлять дополнительные меры социальной продержки инвалидов (как в части оказания материальной помощи различного целевого назначения, так и в части обеспечения необходимыми техническими средствами реабилитации, не содержащимися в федеральном перечне) за счет средств регионального бюджета путем принятия соответствующих нормативных правовых актов.

Заместитель директора Департамента
К.А. Бинько
Автор: Кожемякина Елена Владимировна, мама Игоря Кожемякина 11.12.2014 г.р., просит оплатить реабилитацию сына. Диагноз: детский церебральный паралич. Санкт-Петербург.

Ответ Минздрава

Уважаемая Елена Владимировна!

Департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения в соответствии с частью 3 статьи 8 Федерального закона от 02.05.2006 г. №59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» рассмотрел в пределах компетенции Ваше обращение, поступившее в адрес благотворительного фонда «Русфонд», по вопросу оказания финансовой помощи для проведения курса реабилитации и иппотерапии Вашему ребенку и сообщает.
Министерство здравоохранения Российской Федерации не имеет полномочий по оказанию финансовой помощи для лечения детей, а также по направлению детей на лечение в коммерческие организации за счет бюджетных средств.

Иппотерапия в Российской Федерации не является медицинской услугой, поэтому данная услуга не может финансироваться за счет бюджетных средств.
В соответствии со статьями 4, 9, 16 и 54 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» защита прав человека в сфере охраны здоровья, осуществление контроля за качеством оказываемой медицинской помощи, разработка, утверждение и реализация региональных программ по развитию здравоохранения, обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения, профилактики заболеваний, организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, определение условий по оказанию медицинской помощи, медицинской реабилитации несовершеннолетним относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации.

Комитету здравоохранения Санкт-Петербурга поручено рассмотреть Ваше обращение, при наличии медицинских показаний принять необходимые меры в интересах ребенка и его семьи, в том числе направить медицинские документы Вашего ребенка на заочную консультацию в ФГБУ «Российский реабилитационный центр "Детство"» Минздрава России для решения вопроса о возможности госпитализации Вашего ребенка в вышеназванное федеральное учреждение за счет средств обязательного медицинского страхования в установленном порядке, и проинформировать Вас о принятых мерах.

Заместитель директора Департамента
О.В. Чумакова
Автор: Черняк Наталья Юрьевна, мама Никиты Бойко 26.02.2005 г.р. и Артема Черняка 06.05.2014 г.р., просит оплатить реабилитацию сыновей. Диагноз: детский церебральный паралич. Краснодарский край.

Ответ Минздрава

Уважаемая Наталья Юрьевна!

Департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения в соответствии с частью 3 статьи 8 Федерального закона от 02.05.2006 г. №59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» рассмотрел в пределах компетенции Ваше обращение, поступившее в адрес благотворительного фонда «Русфонд», по вопросу оказания финансовой помощи для проведения курса медицинской реабилитации Вашему ребенку и сообщает.
Министерство здравоохранения Российской Федерации не имеет полномочий по оказанию финансовой помощи для лечения детей, а также по направлению детей на лечение в коммерческие медицинские организации за счет бюджетных средств.

В соответствии со статьями 4, 9, 16 и 54 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» защита прав человека в сфере охраны здоровья, осуществление контроля за качеством оказываемой медицинской помощи, разработка, утверждение и реализация региональных программ по развитию здравоохранения, обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения, профилактики заболеваний, организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, определение условий по оказанию медицинской помощи, медицинской реабилитации несовершеннолетним относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации.

Министерству здравоохранения Краснодарского края поручено рассмотреть Ваше обращение, при наличии медицинских показаний принять необходимые меры в интересах ребенка и его семьи, в том числе направить медицинские документы Вашего ребенка на заочную консультацию в ФГБУ «Российский реабилитационный центр "Детство"» Минздрава России для решения вопроса о возможности госпитализации Вашего ребенка в вышеназванное федеральное учреждение за счет средств обязательного медицинского страхования в установленном порядке, и проинформировать Вас о принятых мерах.

Заместитель директора Департамента
О.В. Чумакова
Автор: Солдатенкова Виктория Владимировна, мама Миши Солдатенкова 13.02.2016 г.р., просит оплатить реабилитацию сына. Диагноз: детский церебральный паралич. Псковская область.

Ответ Минздрава

Уважаемая Виктория Владимировна!

Департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения в соответствии с частью 3 статьи 8 Федерального закона от 02.05.2006 г. №59-Ф3 «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» рассмотрел в пределах компетенции Ваше обращение, поступившее в адрес благотворительного фонда «Русфонд», по вопросу оказания финансовой помощи для проведения курса реабилитации Вашему ребенку и сообщает.

Министерство здравоохранения Российской Федерации не имеет полномочий по оказанию финансовой помощи для лечения детей, а также по направлению детей на лечение в коммерческие медицинские организации за счет бюджетных средств.

В соответствии со статьями 4, 9, 16 и 54 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» защита прав человека в сфере охраны здоровья, осуществление контроля за качеством оказываемой медицинской помощи, разработка, утверждение и реализация региональных программ по развитию здравоохранения, обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения, оказанию медицинской помощи, медицинской реабилитации несовершеннолетним относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации.

Государственному комитету по здравоохранению и фармации Псковской области поручено рассмотреть Ваше обращение, при наличии медицинских показаний принять необходимые меры в интересах ребенка и его семьи, в том числе направить медицинские документы Вашего ребенка на заочную консультацию в ФГБЦ «Российский реабилитационный центр "Детство"» Минздрава России для решения вопроса о возможности госпитализации Вашего ребенка в вышеназванное федеральное учреждение за счет средств обязательного медицинского страхования в установленном порядке, и проинформировать Вас о принятых мерах.

Заместитель директора Департамента
О.В. Чумакова
Автор: Цветкова Роза Валерьевна, мама Дмитрия Семенова 20.05.2016 г.р., просит оплатить препарат ларонидаза. Диагноз: мукополисахаридоз 1-го типа. Чувашия.

Ответ Минздрава

Уважаемая Роза Валерьевна!

Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации рассмотрел Ваше обращение, поступившее из БФ «Русфонд», по вопросу обеспечения гр. Семенова Д.Е. препаратом «Ларонидаза» в амбулаторно-поликлинических условиях по месту жительства и сообщает следующее.

Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов, утвержденная постановлением Правительства Российской Федерации от 19 декабря 2016 г. №1403, предусматривает, что за счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее – Перечень).

Перечень утвержден постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. №443 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Заболевание «Мукополисахаридоз (тип I)» включено в вышеуказанный Перечень.

Согласно пункту 10 части 1 статьи 16 Федерального закона от 21ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон №323-ФЗ), организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень, относится к полномочиям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации.

Также в соответствии с частью 9 статьи 83 Федерального закона №323-ФЗ обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных Перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Для объективного и всестороннего рассмотрения Вашего обращения сделан запрос в Министерство здравоохранения Чувашской Республики.

По информации Министерства здравоохранения Чувашской Республики (от 18 сентября 2017 г. М 08/16-8353), Семенов Дмитрий Евгеньевич 20.05.2016 г.р., проживающий по адресу: Чувашская Республика, г. Чебоксары, ул. Рождественского, д. 6, кв. 24, страдает редким (орфанным) заболеванием: Е76.0 Мукополисахаридоз, тип I.

Пациент включен в Федеральный регистр граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

На основании заключения консилиума ФГБУ РДКБ Минздрава России от 17.07.2017г. и протокола заседания врачебной комиссии БУ «Республиканская детская клиническая больница» Минздрава Чувашии от 29.08.2017 г. №12б данному пациенту по жизненным показаниям назначен лекарственный препарат «Ларонидаза» в дозе 100 ЕД/кг, не входящий в стандарты оказания медицинской помощи.

По состоянию на 15.09.2017 г. закупка препарата «Ларонидаза» для Семенова Д.Е. включена в план закупок и план-график закупок Министерства здравоохранения Чувашской Республики. Электронный аукцион ориентировочно будет проведен в первой декаде октября 2017 года.

Заместитель директора Департамента
С.В. Семечева