Министр Скворцова обратилась за помощью к общественникам

Фото: Дмитрий Духанин, «Ъ»

Вероника Скворцова выразила готовность содействовать решению проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно важными препаратами совместно с активистами и службами паллиативной помощи. О встрече с министром, прошедшей 21 августа, сообщила на своей странице в Facebook заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава.

Встрече предшествовало обращение хосписов и родителей неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией к президенту Владимиру Путину с просьбой создать систему учета потребности в незарегистрированных в России противосудорожных средствах и механизм обеспечения ими. Это препараты, которые применяются при лечении эпилепсии и в паллиативной помощи: диазепам в микроклизмах, сабрил, морфин в таблетках и сиропе и пр. Непосредственным поводом к этому обращению стало интервью министра Скворцовой «Комсомольской правде», в котором она сообщила, что, по данным Минздрава, всего семь детей в России нуждаются в микроклизмах диазепама. В ответ на эти высказывания «Дом с маяком» открыл сбор данных о детях, нуждающихся в таких препаратах. За первый же день в независимый реестр записались почти 800 пациентов.

Как сообщает госпожа Мониава, 21 августа ее вместе с Нютой Федермессер (учредитель Фонда помощи хосписам «Вера» и руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы) и еще несколькими представителями хосписов пригласили в Минздрав на встречу с министром Скворцовой. Госпожа Скворцова признала, что ее ведомство не располагает полной статистикой по потребности в противосудорожных средствах и попросила передать в Минздрав данные независимого реестра. Министр рассказала о способах решения проблемы со снабжением детей наркосодержащими препаратами, которые видят в ее ведомстве (централизованные закупки за границей или производство в России), и пообещала свое содействие в снабжении не наркосодержащими препаратами (сабрил и пр.), которые уже сейчас можно ввозить в страну.

«Я буду испытывать какой-то оптимизм, только когда узнаю точные сроки: когда какой препарат появится в России», – сказала Русфонду госпожа Мониава. По ее словам, следующая встреча в Минздраве состоится до 10 сентября, тогда чиновники смогут сказать активистам что-то конкретное. Потребность в сильнодействующих противосудорожных препаратах испытывают смертельно больные, а также пациенты, страдающие резистентной эпилепсией (это примерно 20% всех случаев эпилепсии). Исходя только из статистики по России, детей с резистентной эпилепсией в стране должно быть не менее 23 тыс., говорит госпожа Мониава.

Многие препараты, рекомендованные ВОЗ и стандартами паллиативной помощи, в России не зарегистрированы, и родители больных детей вынуждены покупать их с рук или ввозить в страну самостоятельно. Внимание широкой общественности эта ситуация привлекла после случая Екатерины Конновой, о котором уже рассказывал Русфонд. При попытке продать ненужные микроклизмы с диазепамом мать мальчика с эпилепсией была задержана оперативниками. Конновой инкриминировалась торговля наркотиками.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд