• Спасение детей в вашем телефоне
  • Скачайте мобильное приложение!
  • Помочь так же просто, как позвонить
Катя Богунова
и ее дети
6.09.2018
Как поживает <br/>семья Кати<br/>Богуновой
Как поживает
семья Кати
Богуновой
Яндекс.Метрика
За 21 год — 12,062 млрд руб. В 2018 году — 1 127 658 576 руб.
4.09.2018

Дневник волонтера

Люди, а не диагнозы

Почему волонтерский отряд называется «Луковица и эскалатор» и при чем тут ПНИ



Вера Шенгелия,

специально для Русфонда


Семен и его волонтер и друг Оля Николаенко

Меньше всего благотворительной помощи получают люди с ментальными нарушениями. Притом что их больше, чем всех остальных инвалидов, вместе взятых. Полтора года назад журналист Вера Шенгелия и ее друзья собрали небольшой волонтерский отряд и стали регулярно навещать жителей психоневрологического интерната №22. Каждую субботу они вместе проводят время: занимаются в мастерских, общаются, ходят в кино, пьют чай. О жизни волонтерского отряда «Луковица и эскалатор» и их друзьях из ПНИ на rusfond.ru теперь будет выходить регулярная рубрика, сегодня – первый выпуск.

Наш летний волонтерский лагерь на Валдае. Все едут на озеро. На берегу красивый деревянный причал – местные свадьбы всегда останавливаются здесь, чтобы сфотографироваться. Нина видит одну из свадеб и потом долго рыдает, ругает и меня, и наш лагерь, и поездку на озеро. Нина очень бы хотела белое платье и жениха в нарядном костюме, но никто из ее жизни никогда не женился, так что Нина не очень верит, что когда-нибудь свадьба может случиться и с ней.

Когда у Нины хорошее настроение, оно хорошее у всех вокруг

Нине 26 лет, она живет в психоневрологическом интернате (ПНИ), в который попала из детского дома-интерната для умственно отсталых детей. Нина никогда не была в обычной квартире, не училась, не голосовала, не каталась на велосипеде.

Полтора года назад мы собрали небольшой волонтерский отряд и пошли знакомиться с Ниной и еще восемью жителями из психоневрологического интерната №22. По субботам на большой интернатской машине их привозят на ВДНХ, где в помещении фонда «Жизненный путь» мы устраиваем наши – всего три часа в неделю – занятия. По крайней мере, таким мы задумывали наше волонтерство. На деле же получилось немного иначе: за эти полтора года мы два раза все вместе съездили в палаточный лагерь на Валдай, были в кино, устраивали девичник, сняли клип на песню Алексея Паперного, запустили собственную линию керамических украшений, ходили на пикник, одним словом – подружились. Так что, когда редакция Русфонда предложила мне вести колонку, я сразу же согласилась. Во-первых, рассказывать нам действительно есть о чем. А во-вторых, кажется, рассказывать о ПНИ действительно важно.

В России в ПНИ живут около 150 тыс. человек – население небольшого города. В прошлом году нас с журналисткой Ольгой Алленовой, которая много пишет про проблемы ПНИ, пригласили выступить на «Открытых диалогах» в Питере. Перед началом мы спросили у зала (битком набитая большая аудитория университета), что такое психоневрологический интернат. Руки подняли человек 20. Тем временем в «архипелаге ПНИ» каждый день живут и умирают люди – взаперти, без возможности выходить за забор, а иногда и просто за пределы своего отделения; без надежды когда-нибудь завести семью, пойти в гости или пригласить гостей, получить образование, вылечить зубы, пересесть из кровати в инвалидную коляску; без личных вещей, телефонов, тумбочек, собственной пижамы и фотографий родных.

Мы назвали наш волонтерский отряд «Луковица и эскалатор» именно потому, что столкнулись с последствиями страшной социальной изоляции, в которой живут наши друзья из ПНИ. На первой встрече мы решили все вместе приготовить салат, принесли разные овощи – и вдруг увидели, как 30-летний Сережа стал откусывать от сырой луковицы, как от яблока: оказалось, он никогда не видел лук, только в супе.

У Сережи синдром Дауна, он не говорит и с трудом ходит, зато обладает прекрасным чувством юмора и умением понравиться всем за одну секунду

В другой раз ходили в океанариум, надо было подняться на второй этаж на эскалаторе, а 40-летний Саша стал плакать как ребенок: выяснилось, что он никогда на эскалаторе не ездил и боится на него ступить.

Само название «психоневрологический интернат» рисует в сознании обычных людей какую-то странную картину – я часто спрашиваю тех, кто не знаком с моей волонтерской работой, как они представляют себе ПНИ. Обычно отвечают, что, наверное, это что-то вроде больницы для людей, чье психическое состояние делает их опасными для общества. Эти слова про опасность для общества я часто вспоминаю в нашем лагере на Валдае, когда мы все: люди с высшим образованием, люди без всякого образования, люди с диагнозами, люди без диагнозов, те, которые умеют говорить, и те, которые могут произнести всего несколько звуков, те, что живут дома и те, что живут в интернате, – моем веранду, отплясываем на дискотеке или идем на рыбалку.

Нина, например, попала в ПНИ из детского дома-интерната для умственно отсталых детей. Кто и как определил туда Нину, теперь никогда не выяснить. Нина умеет читать и писать, работает в интернате упаковщицей бахил, играет в футбол, отлично танцует, знает, сколько она зарабатывает денег, сколько нужно отложить, а сколько можно потратить. Дееспособности Нину лишили автоматически при переводе из детского дома-интерната во взрослый – это чье-то автоматическое действие навсегда определило Нинину жизнь. Окажись она в другом детском интернате, она бы запросто закончила девять классов, получила бы профессию, ей как сироте дали бы квартиру. У нее был бы шанс. На семью, работу, обычную жизнь. На белое свадебное платье.

Семену – 20 лет. У Семена тяжелый порок сердца, поэтому в интернате его предпочитают держать в «безопасности». То есть запертым на этаже у телевизора. Семен попал к нам случайно. Волонтеры, которые ходили к нему в детский интернат, попросили нас приглядеть за ним – так он стал приезжать к нам по субботам. Семен всегда носит с собой фантик от кекса: в интернате у него нет своих вещей, нет места, где бы он мог их хранить, так что этот фантик – единственное имущество Семена. Семен не говорит, но прекрасно понимает обращенную речь, у него всегда хорошее настроение и на него всегда можно положиться. Маша Коган-Лернер, художник-мультипликатор, которая учит всех нас снимать мультфильмы, часто говорит, что без Семена мы бы никуда не сдвинулись. Семен часами может выставлять кадр, передвигать сцены, снимать. В нашем волонтерском летнем лагере на Валдае Семен хватался за любое дело: мыл посуду, помогал на кухне, рисовал, снимал, подпевал у костра, наряжался на дискотеку. После отбоя мы с волонтерами часто обсуждали: глядя на Семена, как будто заново вспоминаешь, как много ценности в совсем простых вещах. В обычной жизни на свободе, в жизни, в которой у тебя есть дело. И еще возможность сходить в душ, когда хочется, а не как в интернате – один раз в неделю по расписанию.

Мультипликаторы Саша Филатова и Маша Бондарь организовали мультстудию прямо в лагере – Семен пропадал там часами



А сколько лет Ксюше, мы не знаем. Ксюша маленькая, ужасно нежная, веселая девушка. Иногда она говорит, что ей 27, а иногда – что 43. Возраст для Ксюши не имеет особого значения, в интернате от него ничего не зависит – впереди у Ксюши много-много однообразных дней и ночей. На Валдае волонтеры ездили вместе с Ксюшей на озеро. Арина Муратова, молодой социолог, одна из самых первых наших волонтеров, рассказывала, как долго ждала Ксюшу у кабинки, пока не выяснилось, что Ксюша просто не понимает, как надевать купальник: никогда не видела.

Мише – 36. Миша помнит как жил дома, с мамой. Он часто вспоминает, как они вместе с ней ездили навещать стареньких Мишиных бабушек, помнит адрес, по которому они жили. Он рассказывает, что попал в детский интернат после того, как мама ослепла. В 18 Миша переехал в ПНИ, в котором и живет второй десяток лет. Иногда мы аккуратно спрашиваем Мишу про маму, из его ответов понятно, что никто никогда за эти 20 лет ни в детском интернате, ни теперь во взрослом ничего не рассказывал Мише о ее судьбе. Жива ли она, может ли она поговорить с ним по телефону, можно ли съездить к ней на кладбище, если ее уже нет. В интернате у людей нет ни прошлого, ни будущего, только диагноз.

В предпоследний день устроили дискотеку, а перед ней – своп-вечеринку. Ксюша выбрала маленькое коктейльное платье – была очень довольна.

За полтора года существования нашего волонтерского отряда «Луковица и эскалатор» с нами случались самые разные вещи. Например, иногда у нас совсем опускались руки. Как неделю назад, когда девушки-волонтеры решили устроить девичник с маникюром, пирожными и смешными селфи. Забрали Нину и Свету из интерната. И тут выяснилось, что Света – веселая, влюбчивая Света, которую мама отдала в интернат, когда вышла замуж за нового мужа, – еле ворочает языком, спит сидя и с трудом понимает, где она и что с ней. Это, скорее всего, значит, что Свете дают какие-то сильные препараты, но волонтерам этого обычно не рассказывают.

Ни Нина, ни Света до этой поездки не знали, что они не умеют кататься на велосипеде. Думали, что это такая штука, на которую просто садишься и едешь

В такие моменты мы жалуемся друг другу, что, кажется, все зря, ничего никогда не изменится и что в нашем волонтерстве нет смысла. Обычно мы утешаем друг друга простыми словами: наше волонтерство делает интернат на капельку более открытым. В интернате появляется наша оптика – оптика людей, которые смотрят на Нину, Свету, Семена и других наших друзей, как на людей, а не как на диагнозы.

Фото Дмитрия Вакулина

  • Прощальная дискотека – лучшая вечеринка года

  • Наш лагерь стоит прямо на крошечной речке, все постройки на территории соорудили волонтеры

  • Юра Бейлезон (он живет не в интернате, а дома) написал песню, которую мы пели всю смену: «Я не психолог и не врач, я просто черный-черный грач»

  • Сотрудник фонда «Жизненный путь» Соня Пузарина, Нина и неопознанный волонтер радуются хорошему дню и друг другу

  • Это доска с визуальным расписанием для тех, кто не читает, и для тех, кто общается с помощью карточек

  • Сцена из мультфильма, который мы сняли всего за четыре дня

  • Семен и Сережа, у которых нет своих телефонов в интернатской жизни, на Валдае часто заполучали телефоны волонтеров – и сделали сотни отличных снимков

  • Семен, Оля, Ксюша и Нина позируют фотографу Диме Вакулину

  • Семен, Нина и Света чистят яйца для салата

  • У костра в нашем инклюзивном лагере на Валдае собираются каждый вечер: обсудить день, спеть несколько песен, пообщаться

  • Многое в этой поездке делали в первый раз: Миша впервые на рыбалке

  • Половина нашей смены – всего нас было 75 человек


Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати