Дома и стены помогают

Азалия Галимова получит переносной аппарат ИВЛ
и сможет покинуть больницу

Палата, в которой лежит четырехлетняя Азалия, похожа на реанимацию: каждый ребенок подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), рядом – пост медсестры. Это отделение паллиативной помощи, которое открылось в казанской Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) год назад. Здесь, в отличие от реанимации, у родителей больше прав: они могут проводить с ребенком почти целый день и даже выйти с ним во двор на прогулку – если, конечно, позволит врач. В эту палату переводят детей, чье состояние стабилизировалось, некоторых из них врачи готовы выписать домой при наличии переносного аппарата ИВЛ. У Азалии такой аппарат скоро будет. Собрать необходимую сумму на его приобретение помогли наши читатели в рамках нового проекта Русфонда. Скоро прибор доставят в Казань, сейчас он на завершающей стадии сборки. И Азалии разрешат жить дома.

Девочки – всегда девочки: даже в больнице хотят выглядеть хорошо. У Азалии в волосах розовый бант, как цветок азалии, – мама нарядила дочку к приезду корреспондента Русфонда, поднесла зеркало – Азалия одобрительно улыбнулась. Это только кажется, что раз малышка вся в трубках, то она ничего не понимает.

– Я с ней общаюсь как с обычным четырехлетним ребенком, дочка хоть и не разговаривает, но все понимает, и я ее понимаю. Когда играю с ней, Азалия тихонько смеется, прихожу – радуется, нет меня – скучает, – рассказывает Елена, мама Азалии. У девочки спинальная мышечная атрофия – тяжелое заболевание, при котором атрофируются мышцы. Диагноз Азалии поставили в девять месяцев по результатам сложного генетического анализа. Мышцы у девочки были настолько слабыми, что даже дышать она не могла, ее подключили к аппарату ИВЛ. Всю свою маленькую жизнь Азалия провела в больницах, с июля 2016 года находится в паллиативном отделении ДРКБ.

– Спинальная амиотрофия – это с определенными ограничениями, но обычная жизнь. И такие дети могут жить дома, с родителями. И Азалия сможет жить дома, когда у нее будет переносной аппарат ИВЛ, – говорит заведующий реанимационным отделением ДРКБ Игорь Закиров. – Ради этого, ради таких детей мы вместе с Русфондом, который помогает покупать оборудование, и ломаем устоявшиеся стереотипы. Я в свою очередь готов поделиться с родителями базовыми знаниями: как дома ухаживать за ребенком с мышечной амиотрофией, как реагировать на его потребности.

В последнее время мама стала реже приходить к Азалии. Девочка обижается, а у мамы сердце разрывается: около года назад родилась Ясмина, и так хочется обеим дочкам дать как можно больше заботы и любви. Но пока Азалия в больнице, а Ясмина дома – это очень сложно.

– Как можно больше стремлюсь быть с Азалией, а все равно чувствую ее ревность, обиду… Она и правда вынуждена подолгу оставаться одна, – признается Елена. Мама с нетерпением ждет, когда доставят переносной аппарат ИВЛ. Тогда она заберет Азалию из больницы и будет все время вместе с дочками дома.

Дарья Турцева
Фото автора