Статьи автора
Мягкое и твердое
Шестилетней Мие Козыревой нужно заменить штифт в ноге
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается. →
Стратегия Нарыйааны
Девятилетней девочке срочно нужна операция
У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой. →
Способ танцевать
17-летней Римме нужна операция на позвоночнике
Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции. →
Пространство общения
Детям с тяжелыми нарушениями недостаточно только семьи
Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения – в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен →
Починить моторчик
Артема Новикова спасет операция на сердце
Пятилетий Артем живет в Томске. У него врожденный порок сердца. Еще в младенчестве мальчику сделали две операции и поставили протез вместо клапана легочной артерии. Теперь Артем вырос, а протез нет – сердечные протезы не умеют расти. Протез нужно заменить таким же, но побольше. Однако качественные и долговечные протезы – такие, чтобы Артем мог забыть о сердце хотя бы до подросткового возраста, – стоят очень дорого, и государственных квот на них нет. И родителям мальчика нужную сумму не собрать →
Голосовое письмо
Хрупкому мальчику нужно вставить в ногу «растущий» стержень
Артему Несину восемь лет, у него несовершенный остеогенез – очень ломкие кости. Читатели Русфонда много лет оплачивают лечение Артема в московской клинике GMS, где системно подходят к терапии и реабилитации детей с этим заболеванием. Лечение идет успешно, однако кости, особенно голеней, успели сломаться столько раз, что теперь деформированы. Последний перелом случился в минувшем сентябре – мальчик сломал правую голень. Однако если сделать еще одну операцию – выровнять ногу и вставить в кость «растущий» штифт, который позволит выдерживать увеличивающиеся нагрузки, – то Артем будет ходить почти как все дети его возраста. →