18 марта

Драмы в письмах

Вычет за доброту

Письма и звонки с вопросом, как получить вычет за перечисленные в фонд пожертвования, поступают к нам иногда по несколько раз в день. Речь о так называемом социальном налоговом вычете. Точнее, об одном из его видов – возврате части средств, потраченных на благотворительность. Фактически государство отказывается от обложения этих денег подоходным налогом: вы можете получить обратно 13% от перечисленных в фонд средств. Правда, тут есть свои ограничения →

18 марта

Жизнь. Продолжение следует

«Мысленно она уже бежит»

О девочке со СМА, которая только лежала, а после укола золгенсмы ходит в детский сад

Кристине Головчанской из Воронежа в конце января исполнилось пять лет. В девять месяцев у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-го типа, то есть очень быстро прогрессирующую форму этого редкого заболевания. Мы уже рассказывали читателям о ее успехах после того, как она получила инъекцию золгенсмы чуть более трех лет назад. Для Кристины Русфонд оплатил откашливатель, а на препарат стоимостью 150 млн руб. средства собирали всем миром. В прошлый раз мама девочки, Светлана Головчанская, подробно рассказывала о сборе на лекарство. Теперь мы узнали у мамы, как Кристина живет сейчас. →

15 марта

«Коммерсантъ»

Эксцесс администратора

Чиновники выталкивают Национальный РДКМ из Федерального регистра

Этот сюжет родился на недавнем Форуме благотворителей и меценатов, организованном компанией FCongress. Меня пригласили поучаствовать в дискуссии о роли государства в благотворительности (см. «Ъ» от 7 марта, «Много или мало государства в благотворительности?»). Я рассказал о странной судьбе некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) →

7 марта

«Коммерсантъ»

Дом под огнем

Как подмосковная опека отправляла сироту в Донбасс

В то время как российские регионы продолжают принимать беженцев из Донбасса, подмосковные чиновники, наоборот, решили отправить сироту под обстрелы в Донецк, так как с социальным жильем в городе Домодедово напряженка – с присоединением новых территорий увеличилось и количество сирот, нуждающихся в помощи государства. Мальчик, бежавший от войны десять лет назад, не сумел бы отстоять свои права, если бы не помощь юристов благотворительного центра «Соучастие в судьбе» →

7 марта

«Коммерсантъ»

Много или мало

государства в благотворительности?

29 февраля в Москве прошел ежегодный всероссийский Форум благотворителей и меценатов, организованный компанией FCongress. Традиционно обсуждены текущие задачи и проблемы корпоративных, фандрайзинговых фондов и НКО в 2024 году, реализация правительственной Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в РФ на период до 2025 года, тенденции столичной и региональной филантропии →

5 марта

Общество

«Очень приятно, Царь»

Самарские собаки-терапевты помогают детям с аутизмом

Царь и Гера – не просто породистые собаки. Две красивые овчарки – терапевты, они помогают детям с особенностями. В Самаре такую помощь регулярно получают дети с РАС (расстройством аутистического спектра. – Русфонд). В партнерстве с московским Институтом медицинских технологий Русфонд с 1997 года регулярно помогает детям с аутизмом, рассказывает об этой проблеме и распространяет информацию о методах ее коррекции. Корреспондент Русфонда побывал на занятиях с собаками →

4 марта

Общество

Наши дети, Кузьмичев и Понсети

Русфонд сотрудничает с крупнейшим в регионе ортопедическим центром «Орто‑Н»

Сергей Кузьмичев – основатель новороссийского ортопедического центра «Орто-Н» и сети партнерских клиник в разных регионах России и Казахстане. Безупречный профессионал, он и санкции сумел обратить в плюс. Ортопедические брейсы (специальная обувь для лечения косолапости. – Русфонд) центр выпускает на собственном оборудовании, а не заказывает в Америке, как прежде. Композиционные заграничные материалы заместили отечественными →

1 марта

Жизнь. Продолжение следует

Чудеса Алисы

Благодаря помощи Русфонда девочка снова может двигаться

В январе прошлого года читатели Русфонда собрали для шестилетней Алисы Мазурковой деньги на стабилизирующую металлоконструкцию. У девочки был стеноз позвоночного канала на уровне шейного отдела позвоночника. Если бы не врачи и помощь друзей Русфонда, руки и ноги перестали бы слушаться Алису. Операцию сделали в декабре 2022 года. Сейчас девочка ходит и мечтает побыстрее забыть о своей болезни. Алиса пошла в первый класс, здорово рисует и снимает «видосики» →

1 марта

«Коммерсантъ»

Тревожный симптом

Почему врачи боятся говорить о кори

В России резко выросло число заболевших корью. Сообщения о случаях заражения поступают более чем из половины российских регионов, закрываются на карантин школы, вузы и детские сады. Родители жалуются на дефицит или полное отсутствие вакцины от кори. Почему так неожиданно дала знать о себе болезнь, о которой все почти забыли и которая внесена в список обязательной вакцинации? Получить ответ на этот вопрос оказалось непросто. Специалисты, к которым Русфонд обратился за комментариями, категорически отказываются говорить о кори без разрешения Минздрава. По опыту пандемии ковида мы знаем, что оперативная и честная информация – лучший способ избежать домыслов, слухов и паники. Поэтому сложности с получением информации – тревожный симптом →

1 марта

«Коммерсантъ»

С жиру бесятся

Липиды крови – объективный маркер психических расстройств

Лаборатория молекулярной нейробиологии Сколтеха представила на Форуме будущих технологий в Сколково метод диагностики психических расстройств по содержащимся в крови липидам, то есть жирам. Сейчас объективных способов выявить депрессию, биполярное расстройство, шизофрению нет. Диагностика сводится к беседам с пациентом и наблюдению за его поведением – вещам довольно зыбким. Поэтому объективный метод, пусть даже в стадии разработки, – вещь крайне важная и интересная →

26 февраля

Жизнь. Продолжение следует

Счастье в ладошках

Девочка, которой Русфонд помог оплатить операцию на правом ухе, теперь поет в хоре, играет на домре и мечтает стать артисткой

У одиннадцатилетней Полины Федоренко редкое генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера. Болезнь вызвала ряд серьезных осложнений, среди которых – патология развития уха. Правое ухо было в три раза меньше левого, внешний слуховой проход полностью зарос. Только в семь лет Полине при помощи Русфонда сделали операцию, и девочка начала хорошо слышать. Сейчас она учится в музыкальной школе, занимается в театральной студии и мечтает стать артисткой. О том, каким был путь к выздоровлению, рассказала мама Ольга Федоренко →

22 февраля

«Коммерсантъ»

Пространство общения

Детям с тяжелыми нарушениями недостаточно только семьи

Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения – в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен →

20 февраля

Жизнь. Продолжение следует

За ухом в Калифорнию

Девочка из Татарстана благодаря настойчивости мамы и помощи Русфонда обрела в США новое ухо. Слух у Адили полностью восстановился, а искусственная ушная раковина ничем не отличается от настоящей

С рождения и до трех лет Адиля Шайхутдинова ничего не слышала правым ухом. Девочка родилась без слухового прохода. 15 сентября 2023 года у Адили началась новая жизнь. Это случилось за тысячи километров от дома – в США. В Калифорнийском институте заболеваний уха девочке восстановили правый слуховой проход и ушную раковину. Операция длилась шесть часов и прошла успешно. И теперь Адиля слышит все, даже тихое урчание холодильника на кухне →

16 февраля

«Коммерсантъ»

Раздвижение – жизнь

В детской хирургии все чаще используют растущие импланты

В Самарском государственном медицинском университете (СамГМУ) впервые установили раздвижной эндопротез тазобедренного сустава российского производства. Первому прооперированному 70 лет, но главный потребитель, конечно, дети. Потому что они растут, и гораздо лучше, когда имплант тоже растет и его не приходится заменять новым, побольше. Уже есть растущие конструкции для суставов, для позвоночника, раздвижные стержни для костей – что дальше? →

16 февраля

«Коммерсантъ»

Особенные риски

Подросткам с ментальными нарушениями грозит тюрьма

16-летний мальчик со сниженным интеллектом и отставанием в развитии уже полтора года находится в СИЗО. Играл в секс с другими мальчиками помладше. По закону – это насильственные действия сексуального характера, да еще и по отношению к малолетним, статья 132 Уголовного кодекса РФ, до шести лет лишения свободы. И незнание закона не освобождает от ответственности. В московском Центре лечебной педагогики (ЦЛП), где оказывают помощь семьям с особенными детьми, полагают, что мальчик в этой истории не преступник, а потерпевший, не понимал, что делает, не имел в виду насилия, как решили полицейские, а согласился на игру →

9 февраля

Жизнь. Продолжение следует

Саша, Олеся и котенок Кусь

Случайный совет и помощь Русфонда круто изменили жизнь Саши Горбуновой. Она пошла в школу, учит английский и решает математические примеры даже на каникулах

В декабре прошлого года читатели Русфонда собрали для одиннадцатилетней Саши Горбуновой из города Лабинска Краснодарского края средства на курс реабилитации в таганрогском Центре здоровья. Занятия начнутся весной. К ростовским специалистам семья ездит уже несколько лет. Диагнозы Саши – ДЦП, спастический тетрапарез, девочке сделали две операции на тазобедренных суставах. После операций у Саши выровнялись ноги, а благодаря реабилитациям она пошла в школу и даже выбилась в отличницы. И это настоящее чудо, ведь в семь лет Саша не сидела, не ползала и не говорила. Маме и девочке повезло встретить своих врачей. →

9 февраля

«Коммерсантъ»

Переход на личности

Можно ли переводить деньги на личные счета подопечных

В конце некоторых наших заметок про детей есть странная на первый взгляд фраза: «Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы». Странная, потому что фонд гарантирует целевое использование средств, а как проследить судьбу пожертвования на личный счет? Владелец не обязан ни перед кем отчитываться в тратах. Может машину купить, может пропить – и будет чист перед законом. Мы сами в рубрике «Мародеры» часто рассказываем о мошеннических сборах на личные счета. Где логика? →

9 февраля

«Коммерсантъ»

Рычаг давления

К активным родителям приходят сотрудники опеки

Родители обязаны защищать права своих детей, например, на адекватное образование или медицинское обслуживание. Органы опеки и попечительства должны делать то же самое – защищать права и интересы ребенка. Если права ребенка ущемляются, активные родители и опека должны быть на одной стороне. На практике дело обстоит иначе →

2 февраля

«Коммерсантъ»

Мне только спросить!–2*

Где искать помощь пациентам с тяжелыми диагнозами

Врачи говорят: правильный диагноз – половина успешного лечения. Однако у пациента именно после постановки диагноза множество проблем и вопросов. К сожалению, у лечащего врача не всегда есть время и возможность на все эти вопросы подробно ответить. И тогда на помощь пациенту приходят профильные медицинские сервисы в интернете – там можно получить дополнительную консультацию специалиста, второе мнение, обсудить лечение, найти поддержку и ответ на вопрос, как теперь с этим диагнозом жить →

2 февраля

«Коммерсантъ»

Родозапрещение

Помогать ли тем, кто сознательно родил больного ребенка?

Ребенок уже родился, ни в чем не виноват и нуждается в лечении – нам кажется очевидным, что ему нужно помочь. Но, как оказалось, не так уж мало людей смотрят на эту крайне тяжелую ситуацию по-другому. Притом что она совсем не редкость. Мамы детей, которым помогает Русфонд, порой признаются: врач еще до родов обнаружил нарушения и предлагал прервать беременность. Какие чувства вызывает этот дополнительный факт? Мы провели опрос →