«Коммерсантъ»

23 апреля в интернете состоялось событие, которое Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) и Русфонд ждали 16 месяцев. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) пригласило Национальный РДКМ на онлайн-встречу, чтобы обсудить две темы: заготовку импортных трансплантатов и взаимодействие ФМБА и Национального РДКМ в Федеральном регистре. Ниже публикуется отчет об этой встрече. Напомню, 10 февраля прошлого года прошла «Рабочая встреча в ФМБА по вопросу организации взаимодействия с Национальным РДКМ в рамках Федерального регистра» – это цитата из совместного протокола № 10-52/п. Однако взаимодействие за минувший год так и не сложилось. Мнение Национального РДКМ и Русфонда на этот счет «Ъ» опубликовал («Эксцесс администратора», «Эксцесс администратора – 2» и «Эксцесс администратора – 3», см. «Ъ» от 15 и 29 марта, 19 апреля). Теперь высказалось ФМБА →

Программе лояльности «Аэрофлот Бонус» 27 апреля исполняется 25 лет. Премиальные программы для пассажиров существуют у многих крупных авиакомпаний во всем мире, но в 2008 году в «Аэрофлоте» придумали проект «Мили милосердия», который стал настоящим прорывом в благотворительности. Он позволяет участникам программы «Аэрофлот Бонус» перечислять накопленные мили тяжелобольным детям, если нужна поездка на лечение в другой регион или за границу, а у семьи нет денег на билеты. В апреле 2010 года к этому проекту присоединился Русфонд →

Для незрячих людей сегодня придумано много полезных технологий: говорящий измеритель уровня жидкости или определитель цвета, «умные» мультиварки, специальные тифлометки и навигаторы. Для слабовидящих, то есть людей, у которых сохранилось остаточное зрение, сконструированы свои технические помощники. Видеоувеличители (ВУ), работающие по принципу очень «умной» лупы, – одни из них. Однако в реальности далеко не у всех, кто нуждается в этих приборах, они есть – только 30% людей с остаточным зрением владеют современными видами этих гаджетов, позволяющих ориентироваться в мире зрячих. Таков результат опроса, проведенного Межрегиональной общественной организацией содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». По данным организации, остро не хватает ВУ детям и подросткам, которые учатся в общеобразовательных школах →

«Ъ» публикует завершающую статью Русфонда из цикла об итогах работы некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в 2023 году и его планах на этот год («Эксцесс администратора» и «Эксцесс администратора – 2», см. «Ъ» от 15 и 29 марта). Оценивая итоги-23 и планы-24, Русфонд предлагает решения главных на сегодня проблем эксплуатации донорской базы Национального РДКМ и Федерального регистра, куда с января 2023 года входит Национальный РДКМ →

В начале апреля в Москве прошел благотворительный аукцион, организованный информационным порталом «PROбанкротство» и компанией «Доброторг». Все вырученные средства перечислены в благотворительные фонды – Русфонд и «Подари жизнь». Юристы, банкиры, судьи и государственные чиновники заранее готовились и учились рисовать, чтобы выставить на торги свои картины →

Информационная открытость – самый весомый критерий оценки фандрайзинговых НКО. Так сказано в новом рейтинге российских благотворительных фондов, который выпустило пару недель назад рейтинговое агентство RAEX. Для Русфонда открытость тоже крайне важна. Мы ежемесячно рассказываем жертвователям, на что пошли их деньги, готовим подробные годовые отчеты. Но кажется, RAEX и Русфонд понимают открытость по-разному. Наш фонд по сумме всех показателей второй в рейтинге, а по открытости – лишь 38-й. Мы обсудили проблему с одним из авторов рейтинга →

LegalCharity – первая в России интернет-платформа, которая помогает находить друг друга людям, нуждающимся в помощи, юридическим фирмам и благотворительным фондам. Руководитель платформы Наталия Стоцкая в шутку называет ее «юридическим маркетплейсом». Единственное, но важное отличие – все юридические услуги здесь оказывают pro bono, то есть бесплатно, или по минимальной возможной цене. По мысли основателей ресурса, у юристов и адвокатов должна быть социальная миссия – предоставление доступа к юридической помощи тем, кто ее себе позволить не может →

Последние месяцы власти серьезно занимаются защитой врачей от пациентов, которые их, врачей оговаривают, жалуются на них и порой буквально терроризируют. Идей много. Самая, мне кажется, радикальная – снять врачебную тайну с медицинских данных пациента, если он, жалуясь на врача в СМИ или соцсетях, сам эти данные начинает разглашать. Эту идею, как недавно выяснилось, обсуждает Комитет Госдумы по охране здоровья. Мы провели на эту тему собственное исследование →

«Ъ» продолжает анализ итогов развития российского донорства костного мозга в 2023 году («Эксцесс администратора», см. «Ъ» от 15 марта). Отмечено: это весьма противоречивые итоги. Так, руководитель Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России Вероника Скворцова сообщает, что подведомственный Федеральный регистр в 2023 году удовлетворил 75% потребности страны в неродственных трансплантациях. Минздрав РФ исчисляет годовую потребность в 650 таких пересадок. То есть их проведено 488? Но администратор Федерального регистра отчитывается о покрытии лишь 25% потребности →