Марку Ерешко оплачено лекарство на полгода
12 апреля здесь на сайте мы рассказали историю 12-летнего Марка Ерешко из Краснодарского края («Без судорог», подготовила Елена Морозова). У мальчика редкое заболевание – синдром Драве, младенческая эпилепсия, которая вызвана генетической мутацией. По жизненным показаниям Марку необходим противосудорожный препарат стирипентол, это лекарство особенно эффективно в лечении больных с тяжелой прогрессирующей наследственной эпилепсией. Но этот препарат не зарегистрирован в РФ, хотя и разрешен к ввозу и применению, и его стоимость для мамы мальчика неподъемна. Рады сообщить: вся необходимая сумма (687 165 руб.) собрана. Елена, мама Марка, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Без судорог
12-летнего мальчика спасет дорогое лекарство
Сын родился слабым, перенес кислородное голодание, в пять месяцев у него возникли судорожные приступы. Сначала они были недолгими, а потом каждый приступ стал длиться по полчаса. Иногда их было до 50 в неделю – днем, ночью...
У Марка дергались руки и ноги, шла слюна изо рта, он терял сознание, и я вызывала скорую. После каждого приступа поднималась температура, нас увозили в больницу, там малыш подхватывал какую-нибудь инфекцию, и его долго лечили. Так мы жили больше четырех лет. Я была в полном отчаянии: противосудорожные препараты, которые нам назначали, помогали пару-тройку месяцев, а потом приступы возобновлялись.
Марк потерял все навыки, которым научился раньше. Перестал говорить, сидеть и ходить. Однажды приступ длился час, и сын после него был похож на тряпичную куклу.
Когда малышу было четыре года, мы попали на прием к столичному неврологу. От него я впервые услышала про редкую наследственную форму эпилепсии – синдром Драве. Врач посоветовал пройти генетический анализ, и синдром подтвердился. Потом был консилиум в федеральном центре, на котором Марку назначили препарат стирипентол – очень дорогой, не зарегистрированный в России.
Тогда я обратилась в Русфонд. Вы несколько раз помогали с покупкой стирипентола. Благодаря вам число приступов у сына сократилось до одного в месяц. Пожалуйста, не оставляйте нас! Это единственное лекарство, которое помогает Марку! Я ращу сына одна, не работаю – он не сможет без меня. Помочь некому, жилье снимаю.
Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Подготовила Елена Морозова
Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Ольга Шидловская (Москва): «У Марка синдром Драве – младенческая эпилепсия, которая вызвана генетической мутацией. По жизненным показаниям мальчику необходим противосудорожный препарат стирипентол, эффективный в терапии больных с тяжелой прогрессирующей наследственной эпилепсией. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
Стоимость лечения 687 165 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марка Ерешко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
