Новости
Все новости
Истории
Истории
«Мама, какая ты?»
Незрячие двойняшки, которым Русфонд помог оплатить операцию на глазах, готовятся к школе и адаптируются к взрослой жизни
Семилетние Дания и Дани Ариф с рождения не видят. В первые месяцы жизни у них выявили тотальное отслоение сетчатки на обоих глазах, поставили диагноз «ретинопатия недоношенных». При помощи Русфонда двойняшкам сделали несколько операций в Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге. В результате девочке удалось сохранить светоощущение, и теперь она может различать даже некоторые цвета. Мальчику смогли исправить деформацию глазного яблока и сохранить глаза как орган. О том, как дети развиваются и адаптируются к взрослой жизни, рассказала их мама Наталья Максимова. →
Национальный РДКМ и ФМБА в поисках компромисса
Госбюджет обеспечит импорт донорского костного мозга
23 апреля в интернете состоялось событие, которое Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) и Русфонд ждали 16 месяцев. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) пригласило Национальный РДКМ на онлайн-встречу, чтобы обсудить две темы: заготовку импортных трансплантатов и взаимодействие ФМБА и Национального РДКМ в Федеральном регистре. Ниже публикуется отчет об этой встрече.
Напомню, 10 февраля прошлого года прошла «Рабочая встреча в ФМБА по вопросу организации взаимодействия с Национальным РДКМ в рамках Федерального регистра» – это цитата из совместного протокола № 10-52/п. Однако взаимодействие за минувший год так и не сложилось. Мнение Национального РДКМ и Русфонда на этот счет «Ъ» опубликовал («Эксцесс администратора», «Эксцесс администратора – 2» и «Эксцесс администратора – 3», см. «Ъ» от 15 и 29 марта, 19 апреля). Теперь высказалось ФМБА →
Жизнь на проводе
Девочка, которой Русфонд оплатил внутривенное питание, ходит в школу и занимается в театральной студии
Сейчас Нике Скубиевой из Приморского края восемь лет. Сразу после рождения у нее возникла кишечная непроходимость. Хирургам московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) имени Н.Ф. Филатова пришлось срочно оперировать девочку и удалить большую часть тонкого кишечника, а читатели Русфонда помогли ее выхаживать – не раз собирали Нике средства на оплату внутривенного питания. Сейчас девочка ходит в школу, занимается в театральной студии. Наталья, мама Ники, рассказала о том трудном пути, который ей пришлось пройти вместе с дочкой →
Лояльность и милосердие
Как бонусы «Аэрофлота» спасают жизнь детям
Программе лояльности «Аэрофлот Бонус» 27 апреля исполняется 25 лет. Премиальные программы для пассажиров существуют у многих крупных авиакомпаний во всем мире, но в 2008 году в «Аэрофлоте» придумали проект «Мили милосердия», который стал настоящим прорывом в благотворительности. Он позволяет участникам программы «Аэрофлот Бонус» перечислять накопленные мили тяжелобольным детям, если нужна поездка на лечение в другой регион или за границу, а у семьи нет денег на билеты. В апреле 2010 года к этому проекту присоединился Русфонд →
Слепое пятно
Зачем современные видеоувеличители слабовидящим детям
Для незрячих людей сегодня придумано много полезных технологий: говорящий измеритель уровня жидкости или определитель цвета, «умные» мультиварки, специальные тифлометки и навигаторы. Для слабовидящих, то есть людей, у которых сохранилось остаточное зрение, сконструированы свои технические помощники. Видеоувеличители (ВУ), работающие по принципу очень «умной» лупы, – одни из них. Однако в реальности далеко не у всех, кто нуждается в этих приборах, они есть – только 30% людей с остаточным зрением владеют современными видами этих гаджетов, позволяющих ориентироваться в мире зрячих. Таков результат опроса, проведенного Межрегиональной общественной организацией содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». По данным организации, остро не хватает ВУ детям и подросткам, которые учатся в общеобразовательных школах →
Саша скоро побежит
Девочка, от которой мать отказалась в роддоме, нашла семью и помощь врачей и читателей Русфонда
Саша Субботина родилась с артрогрипозом. Это редкая патология, при которой нарушается подвижность суставов, искривляются кости, а мышцы сведены судорогой – такое встречается у одного ребенка из трех тысяч. Биологическая мама в роддоме от дочери отказалась. А жительница Казани Дина Сычева как раз очень хотела дочку. И, увидев фото Саши, твердо решила стать ей мамой. Врачи говорили, что у девочки будет тяжелая инвалидность. Но Дина узнала, что шанс поставить Сашу на ноги есть. Так у девочки появились мама, папа и два брата. Семье помог Русфонд: оплатил Саше курсовое лечение в Казанском институте травматологии и ортопедии, специальную коляску и вертикализатор. Девочка научилась сидеть и ползать. Есть шанс, что Саша пойдет →
Эксцесс администратора – 3
Дозволено ли конкурировать с федеральным агентством?
«Ъ» публикует завершающую статью Русфонда из цикла об итогах работы некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в 2023 году и его планах на этот год («Эксцесс администратора» и «Эксцесс администратора – 2», см. «Ъ» от 15 и 29 марта). Оценивая итоги-23 и планы-24, Русфонд предлагает решения главных на сегодня проблем эксплуатации донорской базы Национального РДКМ и Федерального регистра, куда с января 2023 года входит Национальный РДКМ →
Танцующая программистка
Одиннадцатилетняя Маша Зорина, которой Русфонд оплатил операцию на сердце, осваивает информационные технологии
В 2014 году врачи выявили у двухлетней Маши Зориной из Екатеринбурга врожденный порок сердца – открытый артериальный проток. В отделении детской кардиохирургии Свердловской областной клинической больницы № 1 родителям Маши сказали, что ребенку нужна эндоваскулярная операция по закрытию артериального протока. Читатели Русфонда помогли собрать необходимую сумму для покупки окклюдера, который требовался для операции, но не оплачивался из средств ОМС. В январе 2015 года девочку успешно прооперировали. Сейчас Маше одиннадцать лет, она учится в общеобразовательной школе, занимается хореографией, программированием и дрессирует собаку →
Добрый аукцион
Как банкротства помогают тяжелобольным детям
В начале апреля в Москве прошел благотворительный аукцион, организованный информационным порталом «PROбанкротство» и компанией «Доброторг». Все вырученные средства перечислены в благотворительные фонды – Русфонд и «Подари жизнь». Юристы, банкиры, судьи и государственные чиновники заранее готовились и учились рисовать, чтобы выставить на торги свои картины →
Видимо-невидимо
Можно ли оценить открытость благотворительного фонда?
Информационная открытость – самый весомый критерий оценки фандрайзинговых НКО. Так сказано в новом рейтинге российских благотворительных фондов, который выпустило пару недель назад рейтинговое агентство RAEX. Для Русфонда открытость тоже крайне важна. Мы ежемесячно рассказываем жертвователям, на что пошли их деньги, готовим подробные годовые отчеты. Но кажется, RAEX и Русфонд понимают открытость по-разному. Наш фонд по сумме всех показателей второй в рейтинге, а по открытости – лишь 38-й. Мы обсудили проблему с одним из авторов рейтинга →
«ДЦП выявляют в возрасте одного‑двух лет, а начинать лечение нужно гораздо раньше»
Основатель екатеринбургского центра «Здоровое детство» – о недоношенности и связанных с ней проблемах
Елена Аронскинд – врач, исследователь и глава медицинского центра в одном лице. Она неонатолог. Исследует проблемы недоношенности и возможности ранней диагностики ДЦП, который тесно с недоношенностью связан. И развивает соответствующие методы лечения в «Здоровом детстве» – центре, с которым Русфонд давно сотрудничает. Доктор Аронскинд рассказала нам о принципиально разных причинах и видах недоношенности и о ДЦП, наиболее частом и известном из ее серьезных последствий →
Здоровому не вредит, больному не помогает?
Мамы особенных детей, которым помогал Русфонд, поделились опытом санаторно-курортного лечения по бесплатным путевкам
С приходом весны жителям Краснодарского края органы государственной власти напомнили о возможности отдыха и оздоровления детей за счет государства в санаториях Азовского и Черноморского побережья. С 2010 года функцию распределения бесплатных путевок передали в органы соцзащиты. Подать заявку можно в первый рабочий день после январских праздников. И, вероятнее всего, ребенок поедет отдыхать в течение этого же года. Вот только попасть в высокий сезон, удобные даты и в подходящий санаторий получается не всегда. Есть у бесплатного оздоровительного отдыха и другие особенности. →
По праву бедности
Как юристы помогают бесплатно
LegalCharity – первая в России интернет-платформа, которая помогает находить друг друга людям, нуждающимся в помощи, юридическим фирмам и благотворительным фондам. Руководитель платформы Наталия Стоцкая в шутку называет ее «юридическим маркетплейсом». Единственное, но важное отличие – все юридические услуги здесь оказывают pro bono, то есть бесплатно, или по минимальной возможной цене. По мысли основателей ресурса, у юристов и адвокатов должна быть социальная миссия – предоставление доступа к юридической помощи тем, кто ее себе позволить не может →
Раскрыть медкарты
Поможет ли врачам в спорах с пациентами право не соблюдать врачебную тайну
Последние месяцы власти серьезно занимаются защитой врачей от пациентов, которые их, врачей оговаривают, жалуются на них и порой буквально терроризируют. Идей много. Самая, мне кажется, радикальная – снять врачебную тайну с медицинских данных пациента, если он, жалуясь на врача в СМИ или соцсетях, сам эти данные начинает разглашать. Эту идею, как недавно выяснилось, обсуждает Комитет Госдумы по охране здоровья. Мы провели на эту тему собственное исследование →
«А я всегда в ваш фонд эсэмэски для детей отправляю...»
Крымское бюро Русфонда отмечает юбилей
Крымское бюро Русфонда начало работать десять лет назад. За это время исчерпывающую помощь получили 247 тяжелобольных детей из Республики Крым и Севастополя. Было собрано более 116 млн руб. Эти средства направлены на лечение маленьких крымчан. О том, как крымское бюро Русфонда помогает тяжелобольным детям, рассказывает руководитель бюро Русфонда в Республике Крым и Севастополе Анастасия Бачинская →
Эксцесс администратора – 2
Кому выгодно торможение и ликвидация некоммерческого Национального РДКМ?
«Ъ» продолжает анализ итогов развития российского донорства костного мозга в 2023 году («Эксцесс администратора», см. «Ъ» от 15 марта). Отмечено: это весьма противоречивые итоги. Так, руководитель Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России Вероника Скворцова сообщает, что подведомственный Федеральный регистр в 2023 году удовлетворил 75% потребности страны в неродственных трансплантациях. Минздрав РФ исчисляет годовую потребность в 650 таких пересадок. То есть их проведено 488? Но администратор Федерального регистра отчитывается о покрытии лишь 25% потребности →
Зачем у младенцев берут кровь из пятки
В Свердловской области реализуется программа расширенного неонатального скрининга
Клинико-диагностический центр (КДЦ) «Охрана здоровья матери и ребенка» в Екатеринбурге стал одним из одиннадцати российских межрегиональных центров неонатального скрининга, которые осуществляют расширенное обследование новорожденных на наличие 36 наследственных заболеваний, включающих болезни обмена веществ, иммунодефицитных состояний, спинальную мышечную атрофию (СМА). О важности неонатального скрининга мы поговорили с Марией Суминой, заведующей отделением медико-генетического консультирования КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка» →
Гера, удочки и лук
Мальчик, которому Русфонд оплатил протонную терапию, стреляет из лука, рыбачит и планирует поступать в медицинский колледж
У Геры Балашова из Новокуйбышевска пять лет назад обнаружили опухоль головного мозга – пилоидную астроцитому. В Москве мальчика прооперировали, но полностью удалить опухоль не удалось. Она начала расти, была необходима срочная протонно-лучевая терапия в Санкт-Петербурге. Ее оплатил Русфонд. После терапии у Геры наступила ремиссия. Сейчас парень мечтает стать асом в рыбной ловле, получить звание мастера спорта в стрельбе из лука и выучиться на медика →
Обеденный перерыв
Лечебное питание для детей трудно получить бесплатно
В Русфонд периодически обращаются с просьбами о помощи родители тяжелобольных детей, которым жизненно необходимо специализированное питание. Что значит «специализированное»? Это лечебное питание, которое содержит ценные питательные вещества в сбалансированном виде и усвояемой форме, необходимый источник энергии для организма ребенка. Подобные обращения связаны с тем, что такое питание стоит дорого, и в ряде регионов бюджеты не справляются с его закупками →
И чувствовать спешит
Протез кисти научили на ощупь определять размер и текстуру предметов
Задача исследования, очередной этап которого только что закончили Дальневосточный федеральный университет (ДВФУ), компания «Моторика» и Сколтех, – научить искусственную руку чувствовать как живая. Уже около десятка пациентов испытали на себе возможность на ощупь, не глядя, понимать, какой предмет им дали подержать в искусственную кисть. Исследователи рассказали Русфонду, как такое возможно →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)