Никита Тихонов

После рождения сын развивался как все дети: вовремя стал держать голову, переворачиваться, сидеть, стоять, ходить вдоль опоры. Но вот самостоятельно не пошел. Старшая дочка больна тяжелым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Это болезнь, при которой все мышцы постепенно слабеют. Зная симптомы, мы заподозрили СМА и у Никиты. Свозили его к генетику. Обследование подтвердило наши опасения. Пока сына не начали лечить препаратом спинраза три года назад, болезнь брала свое. Мышцы Никиты слабели, он постепенно перестал ходить, стоять, самостоятельно сидеть. Но развитие СМА удалось притормозить. Сын реже болеет, его мышцы укрепились, он начал вновь вставать на коленки. И мы не опускаем руки. Никита ходит в бассейн, каждый день дома делает специальные упражнения для поддержания мышечного тонуса. Интеллект у него сохранен. Посещает школу. Передвигается в коляске, а вот чтобы сидеть, ему нужно специальное ортопедическое сиденье. В нем тело будет зафиксировано, а боковые ограничители не позволят заваливаться вбок. В школе и дома у Никиты будет правильная сидячая поза, это не даст позвоночнику искривляться. За госсчет такое кресло не выдают, самим же нам необходимую сумму не собрать: мы с мужем тратим все деньги на лечение детей и учебу старшей дочки. Помогите, пожалуйста!

Екатерина Тихонова,
Татарстан
Фото из архива семьи