Республика Татарстан
Республика Татарстан
Амир Гафиятуллин
6 лет
редкое генетическое заболевание – Х-сцепленная адренолейкодистрофия, требуется лечебное питание
Сбор
завершен
завершен
Собрано
632 560 ₽
Требовалось
229 950 ₽
Собрано 632 560 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на лечение Ярослава Саунина (8 лет, синдром короткой кишки, Новосибирск) в соответствии с программой Русфонда Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам» в Татарстане
230 000 руб. внесло ООО «Стартобаза»
Сын родился очень смуглым. Никаких отклонений врачи у него не обнаружили, развивался Амир согласно возрасту. В три года сын провел лето у дедушки на берегу Камы. Когда вернулся, мы его не узнали: Амир стал черным, даже губы у него потемнели. Мы стали обследоваться. Обнаружили патологические изменения уровня гормонов надпочечников. Несмотря на лечение, уровень важнейшего гормона АКТГ так и не приходил в норму. Амир почти перестал прибавлять в весе. В четыре года мы с сыном приехали на консультацию к врачам московского Эндокринологического научного центра, которые в это время были в Казани. У Амира взяли кровь на генетический анализ и в результате диагностировали Х-сцепленную адренолейкодистрофию тяжелой формы, при которой в организме нарушено усвоение жиров и развивается поражение коры надпочечников. По жизненным показаниям Амиру рекомендовано специальное питание. Оплатить его сама я не могу. Муж погиб, я одна воспитываю двоих маленьких сыновей, выйти на работу не имею возможности, живем на мое пособие и пенсию Амира по инвалидности. Помогите! Юлия Гафиятуллина, г. Альметьевск.
Сын родился очень смуглым. Никаких отклонений врачи у него не обнаружили, развивался Амир согласно возрасту. В три года сын провел лето у дедушки на берегу Камы. Когда вернулся, мы его не узнали: Амир стал черным, даже губы у него потемнели. Мы стали обследоваться. Обнаружили патологические изменения уровня гормонов надпочечников. Несмотря на лечение, уровень важнейшего гормона АКТГ так и не приходил в норму. Амир почти перестал прибавлять в весе. В четыре года мы с сыном приехали на консультацию к врачам московского Эндокринологического научного центра, которые в это время были в Казани. У Амира взяли кровь на генетический анализ и в результате диагностировали Х-сцепленную адренолейкодистрофию тяжелой формы, при которой в организме нарушено усвоение жиров и развивается поражение коры надпочечников. По жизненным показаниям Амиру рекомендовано специальное питание. Оплатить его сама я не могу. Муж погиб, я одна воспитываю двоих маленьких сыновей, выйти на работу не имею возможности, живем на мое пособие и пенсию Амира по инвалидности. Помогите! Юлия Гафиятуллина, г. Альметьевск.
Опубликовано 15 апреля 2015
Эндокринолог Детской городской больницы Гульнара Шафигуллина (г. Альметьевск): «Редкое генетическое заболевание у Амира опасно развитием тяжелых неврологических осложнений, нарушением слуха, зрения, речи, развитием парезов и параличей вплоть до полной обездвиженности. Для предотвращения ухудшения состояния мальчику необходима специальная терапия».
История болезни
29 мая 2015
Амир Гафиятуллин получил лечебное питание.
Специальная терапия позволит справиться с основными симптомами болезни и предотвратить развитие тяжелых осложнений.
Юлия, мама Амира, благодарит компанию ООО «Стартобаза» и читателей Русфонда за помощь.
Юлия, мама Амира, благодарит компанию ООО «Стартобаза» и читателей Русфонда за помощь.
