Яндекс.Метрика
Никита – наш младший сын. За месяц до его рождения старшему сыну поставили диагноз «мышечная дистрофия» – тяжелое мышечное заболевание. Оставалась надежда, что Никита не унаследует поломанный ген, но через полгода и ему поставили этот диагноз. Назначенное лечение было бесполезным, и мы поняли, что детям можем помочь только сами. Решили переехать с Урала на юг, где тепло и ребята круглый год могут быть на воздухе. В родительском сообществе, где обмениваются информацией мамы детей с мышечной дистрофией, мы узнали о препарате дефлазакорт. Покупали сами – добывали лекарство правдами и неправдами из-за рубежа. И малыш окреп, исчезла немощь и худоба, вернулась активность. Зимой нам удалось проконсультировать Никиту в Институте педиатрии имени Вельтищева в Москве, где ему назначили пожизненно прием этого препарата. Сын старается тренироваться – они с папой делают гимнастику, много гуляют с собакой. Все это помогает замедлить ослабление мышц. Но лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Самим покупать препарат стало неподъемно, наши ресурсы истощены до предела. Помогите нам, пожалуйста!
 
Екатерина Ловыгина,
Краснодарский край
Фото Юрия Ходзицкого
Опубликовано 6 июня 2023
Деньги собраны 14 июня 2023

Медине Логинова

Заведующая педиатрическим отделением
Городская поликлиника №13 (Краснодар)
«У Никиты диагностирована прогрессирующая миопатия Дюшенна. Учитывая, что данное заболевание является генетическим, с необратимыми нарушениями функций опорно-двигательного аппарата и нервной системы, приводящими к тяжелой степени инвалидизации, мальчику требуется пожизненная терапия препаратом дефлазакорт. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

2 сентября 2023

Никита Ловыгин получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям, на год.

Мальчик продолжит терапию препаратом дефлазакорт, который помогает замедлить ослабление мышц и улучшить его самочувствие.
Екатерина, мама Никиты, благодарит Павла Петровича Куксу и читателей Русфонда за помощь.