Инна Кравченко

Алене шестнадцать, она из Владивостока. У девочки острый миелобластный лейкоз – рак крови, и химиотерапия далась ей очень тяжело. Из возможных осложнений химии, каждое из которых само по себе способно убить, с Аленой случились все. Жуткий стоматит, когда язвами покрыты изнутри весь рот и все горло, был. Воспаление легких было. Почки отказывали. Высокую температуру Алена приучилась даже уже и не считать тревожным симптомом. Наконец наступила ремиссия, то есть рак временно отступил – ненадолго Алена здорова. Но рецидив неизбежен: рак обязательно вернется, если не сделать трансплантацию костного мозга. Поэтому сделать ее нужно обязательно. →

Девочке из станицы Николаевской в Северной Осетии шесть месяцев, у нее акушерский паралич, или, как принято теперь говорить, чтобы не пугать родителей, парез Дюшенна – Эрба. Иными словами, во время родов Аню тянули и случайно разорвали нервы в плече. Правая рука повисла плетью, только пальцы шевелились, что хороший признак – можно было надеяться, что нервы в плече порваны не полностью, а лишь надорваны и восстановятся. Да-да, расхожее выражение «нервные клетки не восстанавливаются» – это неправда. Они восстанавливаются. Если надорваны, то сами, при помощи специальной гимнастики. Если разорваны, то в несколько операций их можно сшить, соединить, как электрик соединяет провода. Ане гимнастика помогает не очень, нервы нужно сшивать. →

В минувшую среду в Новосибирске состоялось первое собрание кредиторов автономной некоммерческой организации (АНО) «Клиника НИИТО», связанной со знаменитым Новосибирским научно‑исследовательским институтом травматологии и ортопедии (НИИТО) имени Я.Л. Цивьяна, в отношении которой более года назад возбуждено дело о банкротстве. Дети, родители которых обращались в Русфонд за ортопедической помощью становились пациентами АНО «Клиника НИИТО» довольно часто, деньги на многоэтапные операции переводились Русфондом вперед. Таким образом, на момент объявления о банкротстве клиника задолжала Русфонду 69,7 млн руб. Вернуть эти деньги полностью точно не удастся →

5 мая Ангелине из деревни Голубое Московской области исполняется шесть лет. У девочки несовершенный остеогенез – слишком ломкие кости. Первые переломы бедер, плеча, ключицы, голени случились с ней еще до рождения, в утробе матери. После рождения переломов случилось еще десять, и они преследовали бы Ангелину постоянно, если бы она не попала в клинику Глобал Медикал Систем в Москве, где ей проводили курсовое лечение для укрепления костей и специальную реабилитацию. Затем потребовались операции: в обе бедренные кости и в левую голень девочке установили специальные, «растущие» вместе с костями телескопические штифты. Лечение помогали оплатить читатели Русфонда. Теперь остается вставить штифт в правую голень – и переломов больше не будет. Почти не будет. →

Десять лет назад заработала и до сих пор работает горячая линия Министерства здравоохранения РФ help@rosminzdrav.ru. По этому адресу Русфонд пересылает те письма, авторам которых не может помочь. Мы отправляем в Минздрав просьбы о помощи взрослым, просьбы оплатить лечение в тех клиниках, с которыми Русфонд не сотрудничает, или лечение болезней, по которым у Русфонда нет программ помощи. С марта 2013-го по март 2023 года мы отправили на горячую линию Минздрава 2344 просьбы о помощи и получил ответы на 1610 писем. То есть треть обращений, поступивших в Минздрав только из Русфонда, остались без ответа →

На прошлой неделе, выступая перед депутатами Государственной думы, премьер-министр Михаил Мишустин особо поблагодарил их за «оперативное решение вопроса» о Федеральном регистре доноров костного мозга. Председатель правительства сообщил, что Федеральный регистр работает с сентября прошлого года, насчитывает 190 тыс. потенциальных доноров костного мозга, это втрое больше, чем было в самом крупном локальном регистре, и в России «еще не было столь масштабной базы данных» →