«Коммерсантъ»

Ровно три недели назад мы рассказали («О мышах и людях», «Ъ» от 24 ноября) о том, как сообщество пациентов с болезнями сетчатки глаза организовало сбор средств на очередной этап доклинических исследований для разработки генной терапии болезни Штаргардта. На момент публикации заметки было собрано 52% от необходимых 3,3 млн руб. Деньги должны пойти на закупку в Китае и транспортировку в Россию лабораторных животных – генетически измененных мышей – и уход за ними. После выхода заметки сбор активизировался и через несколько дней был закрыт одним полуторамиллионным пожертвованием от частного лица →

Ковид снова наступает. Он сейчас распространяется в России в восемь раз быстрее, чем в начале сентября. Заболеваемость гриппом и другими острыми респираторными вирусными инфекциями (ОРВИ) успела за это время вырасти лишь вдвое. Значит, ковида надо бояться, а гриппа – не очень? →

«Медицинский консьерж» – словосочетание для нас непривычное. И это вовсе не сотрудник регистратуры в поликлинике, как можно было бы подумать. Но принцип работы похож. Это специальный медицинский сервис, который позволяет пациенту найти нужного врача, записаться на прием, выбрать клинику, составить план и маршрут лечения, а также получить консультацию медицинского юриста или психолога. Первые такие сервисы начали появляться еще десять лет назад, но активно развиваться они стали во время пандемии ковида, когда вся страна «ушла на удаленку». Мы хотим рассказать вам о трех бесплатных медконсьержах, которые готовы прийти на помощь российским пациентам в любое время и в любой стране мира →

В 2008 году в России никто не знал, кто такой эрготерапевт, а физическая терапия для большинства пациентов означала физкультуру и массаж. Врач Екатерина Клочкова и ее единомышленники, основываясь на зарубежном опыте, создали в Санкт‑Петербурге автономную некоммерческую организацию для реабилитации детей с двигательными нарушениями. Сейчас сотрудники АНО готовы помогать пациентам всех возрастов, а еще обучать и консультировать специалистов. Государство в программах реабилитации все еще не очень заинтересовано, поэтому двигателем прогресса в этой области остаются НКО и благотворительные фонды →

Диагностика психического заболевания у ребенка – очень тяжелый для родителей процесс. Как отличить особенности развития и характера от первых признаков болезни? Понять, что дело не в повышенной родительской тревожности и уже пора записать ребенка к врачу? И насколько потом верить поставленному диагнозу? Психиатр Ирма Мамай из иркутского центра «Новые возможности» дает простые советы →

Киностудия Human Pictures выпустила документальный фильм «Systema» о детской трансплантологии в России, о хирурге Михаиле Каабаке – единственном в стране, кто умеет делать трансплантацию почки детям весом от пяти до десяти килограммов, и о детях, которых он спас. В поддержку этого проекта на краудфандинговой платформе Boomstarter было собрано более 800 тыс. руб. Съемки проходили в Москве, Санкт-Петербурге и Сочи, в них принимали участие родители детей, которым помог доктор Каабак. Фильм планировалось показывать в кинотеатрах по всей стране, а также на онлайн-киноплатформах. Но путь картины к зрителю неожиданно оказался очень непростым →

Главный принцип работы Русфонда – оказывая помощь тяжелобольным детям, мы не подменяем, а дополняем государство, ресурсы которого ограничены. Точно такой же принцип стал побудительным мотивом сборов пожертвований на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных заболеваний сетчатки: синдрома Ашера и болезни Штаргардта. Средства собирают некоммерческий Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза «РетинаФонд» и Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». Большинство жертвователей – сами пациенты. Для нашей страны подобный опыт уникален, по крайней мере, в поле наследственных офтальмологических заболеваний →

Межрайонный следственный отдел города Унеча в Брянской области примерил на себя необычную роль. К нему обратилась мама ребенка с диабетом, которому не выдают необходимые медизделия. Задача подразделений Следственного комитета – расследовать преступления. Но старший следователь из Унечи отправила просьбу помочь ребенку в Русфонд и пригрозила привлечь нас к ответственности, если не откликнемся. Это новое слово в благотворительности и в следственной практике. Русфонд связался с новаторами из Унечи →

В историях, которые рассказывает Русфонд о больных детях, часто описываются их любящие семьи – мама кладет жизнь на то, чтобы ухаживать за малышом, папа работает как проклятый, чтобы купить дорогие лекарства или оплатить лечение. Несмотря на все старания и взаимную поддержку, семья не справляется, а потому нуждается в помощи наших читателей. Бывает и так, что папа (намного реже – мама) не выдерживает напряжения и покидает жену и ребенка‑инвалида. Это гораздо более трудная ситуация, и потребность в помощи еще острее →