Ксюша Моисеенко

Когда в четыре месяца у Ксюши начались частые приступы рвоты, я сразу обратилась к врачам. Нам долго не могли поставить диагноз, дочь перестала прибавлять в весе, совсем ослабла. Только в год после обследования в частной клинике у Ксюши заподозрили синдром Лея. Мне рассказали, что эта болезнь, вызванная мутацией генов, поражает центральную нервную систему. Позже генетическое исследование подтвердило диагноз. Дочке назначили лечебную диету, и нам потребовался специальный насос, для того чтобы Ксюша могла получать нужный объем пищи. Его нам помогли купить читатели Русфонда. Со временем дочка окрепла и начала развиваться. Несколько лет назад у Ксюши случился тяжелый приступ, она стала задыхаться, нас срочно госпитализировали, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи установили трахеостому и гастростому, чтобы наша девочка могла дышать и принимать пищу. Но выписать из больницы нас могли только при наличии дома аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы его приобрели, а приборы для выведения мокроты и измерения уровня кислорода в крови нам снова помог купить Русфонд, спасибо всем большое! Ксюша чувствует себя хорошо. Но ИВЛ требует регулярной смены расходных материалов – контуров, а еще два раза в месяц нужно менять трахеостомическую трубку, через которую дышит Ксюша. Мы покупали все это сами, но сейчас наши возможности исчерпаны. Воспитываем двоих детей, живем на скромную зарплату мужа и Ксюшину пенсию по инвалидности. Помогите, пожалуйста! 

Светлана Моисеенко,
Свердловская область
Фото из архива семьи