Яндекс.Метрика
Еще до рождения сына на УЗИ у него обнаружили опухоли в сердце. Врачи рассказали, что они доброкачественные, но могут быть признаком редкого генетического заболевания «туберозный склероз». При этой болезни помимо опухолей нередко возникают приступы эпилепсии. После рождения диагноз подтвердили. Первые судороги у Гены случились в пять месяцев, начали лечение. Но через два месяца приступы вернулись и стали сильнее. Сына срочно положили в Областную детскую больницу в Екатеринбурге, начали подбирать лекарства, но они помогали ненадолго. Сын слабел, часто плакал, отставал в развитии. В прошлом году по решению консилиума врачей мы начали лечение препаратом сабрил – это средство против эпилепсии используют во всем мире. Лекарство не зарегистрировано в России, и приобретать его нужно самим. Тогда с его покупкой помогли читатели Русфонда. Спасибо вам большое! Приступы сразу ушли, сын начал развиваться, стал активнее. Но пока не разговаривает. Лечение прерывать ни в коем случае нельзя, приступы могут вернуться. Запасы лекарства на исходе. Нам снова нужна помощь в его покупке. Моей зарплаты библиотекаря едва хватает на двоих детей. Прошу, помогите!

Устинья Попова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 3 октября 2022
Деньги собраны 5 октября 2022

Кристина Невмержицкая

Заведующая неврологическим отделением
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Гены редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. Препарат сабрил (вигабатрин) назначен ему по жизненным показаниям. Он эффективно работает в отношении судорог при туберозном склерозе, а также останавливает прогрессирование заболевания. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».

История болезни

20 июля 2023

Гена Попов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.

Препарат сабрил (вигабатрин) поможет уменьшить количество приступов, а в дальнейшем купировать их.
Устинья, мама Гены, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.