Яндекс.Метрика
12.12.2011
Он, может быть, один такой!



О Ване Горячеве из Пушкина (пригород Санкт-Петербурга) мы написали 19 августа 2011 года («Жизнь не сахар», Виктор Костюковский). Ему тогда был 1 год и три месяца. Заголовок актуальный еще и в том смысле, что врачи подозревали у Вани гиперинсулинизм – не повышенное, как при диабете, а пониженное содержание сахара. Пониженное настолько, что Ванина жизнь могла оборваться в любой момент. Лечить Ваню взялась клиника в городе Оденсе (Дания). Наши читатели собрали на операцию 1 395 683 руб., и в ноябре Ваня с мамой Юлией отправились в страну Андерсена.

По малости лет Ваня еще не знает, кто такой Андерсен. Да и не до сказок ему было, когда они приехали в Оденсе. Плохо ему было, очень плохо! Температура, тошнота, отеки на лице, не мог есть… Датские врачи взялись за Ваню всерьез: вначале речь шла об операции, но перед тем нужно было все хорошо проверить, заново провести все исследования. А они показали, что операцию ему делать нельзя. Да и не надо. Во всяком случае, пока.

Рассказывает Юлия Горячева:
– Датские врачи не опровергли диагноза, поставленного в России: врожденный гиперинсулинизм. Однако и не настаивают на нем как окончательном, сомневаются. Во время исследования в организме Вани нашли кетоновые тела.

Мы прервем Юлю, чтобы объяснить: кетоны – это органические соединения (с вашего позволения, не будем вдаваться в химические подробности). Они токсичны. Нам из кетонов, пожалуй, более всего известен ацетон. Повышенное содержание кетонов в организме свидетельствует о некоторых опасных заболеваниях, и не так просто установить, каких именно и в чем их причина. Это тончайшая материя, пока еще не до конца понятная ученым и медикам.

– Хорошо, что датские врачи не строят из себя всезнаек, они честно говорят: мы не знаем, почему такой уровень кетонов, ведь остальные анализы неплохие. Стали подбирать терапию, которая стабилизировала бы Ванино состояние, поддерживала его. Попробовали давать ему препарат проглицем (он понижает уровень инсулина), а в пищу добавлять специальный крахмал, который медленно повышает сахар в крови и понижает уровень кетонов. И Ване стало намного лучше!

Ну, пока еще не сказка Андерсена, но все же: ребенок ожил, повеселел, он стал есть практически любую пищу, прекратились судороги и вечная тошнота.

– Мне так понравилось в этой клинике! – делится Юля. – Дело не только в том, что мы попали в руки настоящих, уникальных специалистов. Но вы бы видели, как к детям относятся и врачи и весь медперсонал! Они любят детей, и это сразу чувствуешь.

Юля права. Мамы больных ребятишек вообще очень точно отличают профессиональную вежливость (у нас в российских больницах и она-то в большом дефиците!) от искренних чувств. Наверное, можно сыграть и любовь, но не артисты же там работают! Кстати, на одном из снимков вы можете увидеть, как смотрит на Ваню медсестра…

Мы были на постоянной связи с Юлей. Она звонила, рассказывала, как идут дела. Мы вместе с ней тревожились в первые дни, когда Ване было плохо, вместе радовались, когда дело пошло… На поправку?

Нет, так сказать нельзя. Если не выяснено до конца, что за болезнь у Вани, то о какой поправке может идти речь?

– Врачи говорили мне, – рассказывает Юля, – что они такого никогда не встречали. Одни анализы противоречат другим. Они не нашли таких противоречий и в литературе. Говорят, может быть, Ваня один такой во всем мире! Меня эта его уникальность, конечно, не радует.

И все же врачам удалось многое. Главное – подобрано лекарство, которое Ване помогает. Одна загвоздка: проглицем в России не зарегистрирован, а значит, его придется покупать за рубежом и ввозить фактически контрабандой. И вторая загвоздка: цена. Годовой запас стоит 300 000 руб. Юля специально звонила в Русфонд, и мы, конечно, разрешили ей на деньги, собранные на операцию, купить эти лекарства с запасом на год. Все равно ведь об операции пока речи нет.

Горячевы уже дома, в Пушкине. Ваня чувствует себя хорошо. Но лечение и исследование его уникальной болезни продолжается. Доктор Хенрик велел Юле не реже раза в месяц присылать результаты контроля сахара и кетонов (тест-полосками Горячевы тоже обеспечены, как и спасительным крахмалом), чтобы доктор мог корректировать дозы. Излишки денег, переведенных Русфондом в клинику города Оденсе, датчане вернут обратно. Юли просит Русфонд зарезервировать их за Ваней: во-первых, лекарства будут нужны еще, может быть, долго. Да и вообще, кто его знает, что еще может произойти, коли Ваня – один такой!

Мы так и сделаем, мы надеемся, что читатели поддержат это решение.

Вместе с Юлей и врачами будем надеяться на лучшее. Надежда такая: по мере взросления Вани вся эта его уникальность может пройти естественным образом. Может быть. А раз может, пусть так и будет! Путь Ваня будет не «один такой», а просто один среди нас.

Вот такая история.

Фото из семейного архива Горячевых. Они сделаны в Оденсе.




2.09.2011
Горячевы оформляют шенгенские визы

19 августа здесь на сайте, в «Коммерсантъ», в Газета.ru, и на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю полуторагодовалого Вани Горячева из Санкт-Петербурга («Жизнь не сахар», Виктор Костюковский). У Вани врожденный гиперинсулинизм, в организме огромный дефицит сахара. Спасти его может операция в Дании, клиника в городе Оденсе выставила счет на €33 800. Наши читатели собрали всю сумму (1 395 683 руб.), и теперь все зависит от сроков оформления виз. Родители Вани горячо благодарят наших читателей. Примите, дорогие друзья, и нашу признательность. Спасибо! Датская клиника ждет Ваню. Мы следим за развитием событий.


19.08.2011
Жизнь не сахар
Мальчика из Царского Села спасет операция в Дании



Год и три месяца живет на земле Ваня Горячев, и вся эта его жизнь – не сахар. В прямом смысле. Сахарный диабет – это когда поджелудочная железа вырабатывает слишком много сахара, и его приходится компенсировать, например, инсулином. Так вот, у Вани – ровно наоборот: врожденный органический гиперинсулинизм. То есть организм вырабатывает инсулина в три раза выше нормы, а сахара не хватает. От этого может пострадать мозг. От этого может в любой момент прекратиться жизнь Вани Горячева.

Никакие конфеты тут не помогают, что, конечно, обидно. Помогает препарат сандостатин. Его постоянно колют, но это еще полбеды. И что дорог сандостатин – тоже не самая большая беда. Настоящая беда в том, что помогает он только отчасти. Как выражаются врачи, сандостатин не дает полной компенсации. Говорят, есть еще препарат диазоксид, но купить его негде: он в России не лицензирован.

Впрочем, Юле, Ваниной маме, с самого начала сказали, что сын всю жизнь обречен жить на лекарствах и на уколах. Болезнь, мол, редкая, тяжелая и неизлечимая. Запомнили эту триаду? Редкая. Тяжелая. Неизлечимая.

Редкая болезнь? Да. Считается, что с таким заболеванием рождается один человек на полмиллиона. Определить, диагностировать болезнь как раз по причине ее редкости может далеко не каждый российский врач. Горячевы, как только родился Ваня, полгода промаялись по больницам, пока не попали в Педиатрическую академию Петербурга, где и получили полное, исчерпывающее обследование.

Тяжелая болезнь? Очень. Гипогликемия – это когда глюкозы, то есть сахара в крови намного меньше нормы, – вызывает очень опасное состояние. У Вани оно проявляется в судорогах и потере сознания. Врачи и родители делают все возможное: в Педиатрической академии Горячевым дали для Вани весьма недешевый прибор – помпу, автоматический дозатор сандостатина. Ваня сидит на строжайшей диете. Но сахар все равно скачет. Этому способствует еще и Ванина активность: он тоже скачет, секунды не усидит.

Неизлечимая болезнь? Я не представляю, как живется с этим словом родителям. Я слушаю их и все равно не представляю.

Они живут в городе Пушкине, который, несмотря на всю любовь к поэту, лучше бы называть по-старому: Царское Село. Они живут на улице Саперной, за мощными башнями и высокой стеной «городка Покровского». Не сказать, что так уж комфортно тут жить, все-таки царский архитектор Покровский строил не просто городок, а военный городок – когда-то это были казармы. Но что совершенно точно – Ванино раннее детство проходит в волшебстве истории, архитектурной красоте и великолепной природе. Когда-то в будущем история, красота и природа, наверное, скажутся на его личности.

Но если болезнь неизлечима, какое будущее? Вот так, сколько проживется, в вечном мучении, на уколах и диетах, с постоянным риском упасть и не встать?

Есть два обстоятельства, две добавки к этому приговору, которые дают надежду и, как говорят врачи, хорошие шансы.

Во-первых, иногда болезнь с возрастом утихает и даже проходит. Но такая вероятность очень уж мала.

Во-вторых, есть Саша Ларькина, она родилась с такой же, как у Вани, болезнью. В ноябре 2010 года наши читатели помогли родителям этой петербургской девочки приобрести автоматический дозатор. А нынче в апреле Алла, мама девочки, написала нам: помпа больше не нужна, потому что Саша вылечилась окончательно! (Сашину помпу мы тогда с согласия читателей передали очереднику Русфонда Игорю Одинаеву, чтобы дозировать инсулин, у мальчика сахарный диабет 1 типа).

Вот как произошло чудесное излечение Саши Ларькиной. В датском городе Оденсе, в Генетическом центре Университетского госпиталя тамошние врачи сначала с помощью позитронно-эмиссионного томографа определили, что причиной гиперинсулинизма у девочки был некий очаг в поджелудочной железе. А потом семь часов аккуратно, по микрону, датские хирурги удаляли эту часть железы, постоянно определяя границы больного участка. (История Саши Ларькиной на сайте rusfond.ru, в рубрике «Наш почтамт», запись от 18 апреля – Русфонд).

Ларькины напряглись как только могли и оплатили эту операцию сами. Горячевым такое, к несчастью, не под силу. Зарплаты Ваниного папы, Юлиных декретных и Ваниных инвалидных (только что оформили пенсию, денег еще не получали) не хватает даже на жизнь.

Вот такая получается эта жизнь, даже в переносном смысле – не сахар.

Юля Сашину историю у нас на сайте, конечно, прочитала, но с мамой Саши Ларькиной она познакомилась еще раньше.

– Алла замечательный человек, – говорит Юля, – она нас заразила своим оптимизмом и энергией. У меня после знакомства с этой семьей и Сашенькиной историей началась новая жизнь.

У Юли появилась надежда.

Вот вам и неизлечимая болезнь. Впрочем, до сих пор такие операции уникальны, их делают лишь в считанных клиниках мира. Саша Ларькина в датской университетской клинике Оденсе была первой пациенткой из России.

Ваня Горячев, если мы с вами ему поможем, может стать вторым.

Пусть станет, хорошо?

Виктор Костюковский
Фото автора


Для спасения Вани Горячева
не хватает 978 683 руб.

Врач Эндокринологического научного центра Минздравсоцразвития РФ (Москва) Мария Меликян считает, что без радикального лечения ребенок с такой болезнью может в любой момент впасть в кому и погибнуть: «В случае с Ваней Горячевым добиться полной компенсации при помощи сандостатина не удается, болезнь проявляется тяжелыми гипогликемиями, опасными для самой жизни ребенка. Остается только операция, она возможна лишь в нескольких клиниках мира, в том числе в датском Университетском госпитале в городе Оденсе».

Ванины родители обратились в этот госпиталь. Им ответил профессор Хенрик Кристесен. Изучив приложенные к письму медицинские документы, он согласился принять Ваню. Исследования и операция обойдутся Горячевым в €33 800. Таких денег у Горячевых нет. Как всегда, наш постоянный партнер компания «Ингосстрах» перечислит 417 тыс. руб. (подробности на rusfond.ru). То есть не хватает еще 978 683 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ваню Горячева, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет принято с великой благодарностью. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) или на банковский счет Ваниной мамы Юлии Александровны Горячевой. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи





Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Payselection
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe