• Скачайте приложение Русфонда
  • Для Android и iPhone
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
2.11.2017
Все как есть:<br>
теория и практика<br>
красоты
Все как есть:
теория и практика
красоты
Яндекс.Метрика
За 21 год — 10,562 млрд руб. В 2017 году — 1 491 982 057 руб.

Русфонд.Spina bifida



Spina bifida – врожденный дефект развития, при котором еще в утробе матери позвоночник плода развивается неправильно. Из-за сформировавшейся расщелины образуется выпячивание (грыжа), куда выходит спинной мозг и спинномозговые нервы. С этим пороком рождается один ребенок из тысячи.

Патология приводит к возникновению целого ряда проблем:
  • потере чувствительности в ногах и области таза;
  • нарушению работы мочевого пузыря и кишечника;
  • гидроцефалии – состоянию, при котором в полостях головного мозга скапливается слишком много жидкости, начинающей сдавливать мозг;
  • ортопедическим проблемам – остеопорозу, сколиозу, кифозу, искривлению тазобедренных суставов, косолапости;
  • проблемам со зрением.

В ряде случаев Spina bifida выявляют уже на девятой неделе беременности. В специализированных центрах некоторых западных стран проводят операции на позвоночнике плода еще в утробе матери. Несмотря на определенные риски, после рождения ребенка заболевание проявляется менее значительно.

В России такие операции не проводятся. Не существует и специализированных центров помощи детям со Spina bifida. Узкие специалисты консультируют детей в поликлиниках либо в профильных больничных отделениях, не расставляя приоритетов, не учитывая противопоказаний. Отсутствие междисциплинарного подхода приводит к значительному снижению качества жизни детей со Spina bifida, треть детей с последствиями спинномозговой грыжи оказываются в детских домах. А ведь они умственно сохранны и перспективны. При правильном медицинском подходе посещают школу и, хоть и с некоторыми ограничениями, ведут обычный образ жизни.

В клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) разработана программа помощи детям с врожденной патологией спинного мозга. Междисциплинарная команда врачей проводит лечение по следующим основным направлениям:

  1. Урологическое – под наблюдением уролога проводятся регулярные обследования, обучение родителей и детей правильной катетеризации, а также определяются показания к хирургическим вмешательствам на мочевом пузыре.
  2. Нейрохирургическое – консультации нейрохирурга, контроль за шунтом, установленным по поводу гидроцефалии, определение показаний к операции по высвобождению спинного мозга.
  3. Ортопедическое – консультации ортопеда, предупреждение развития остеопороза, определение показаний к ортопедическим операциям, подбор необходимых средств для ходьбы.
  4. Реабилитация – занятия с реабилитологом для увеличения объема движений, укрепления мышц ног и спины.



Помогите, пожалуйста!


Вика Орлова, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение, 527 310 руб.Артем Медведев, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение, 150 310 руб.Амир Жураев, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, 105 627 руб.Виталик Бондарев, несовершенный остеогенез 1-го типа, требуется курсовое лечение, 499 810 руб. 
Вика ОрловаАртем МедведевАмир ЖураевВиталик Бондарев 


Помочь программе «Русфонд.Spina bifida» Регулярные пожертвования на программы помощи



Глобал Медикал Систем (GMS Clinic)


Россия, 127018, г. Москва, ул. 2-я Ямская, д.9
Тел.: + 7 (495) 781-55-77
e-mail: cvp@gmsclinic.ru
gmsclinic.ru


При GMS действует Центр врожденной патологии, который осуществляет полный цикл мероприятий от диагностики до реабилитации пациентов с различными врожденными и генетическими заболеваниями. Прием детей ведут известные специалисты в области педиатрии, клинической генетики, детской неврологии, эпилептологии, иммунологии, детской эндокринологии, костной патологии и ортопедии.


Наталия Александровна Белова
Генетик-эндокринолог, педиатр высшей категории, доктор медицинских наук. Ведущий специалист по диагностике и лечению системных заболеваний скелета (несовершенного остеогенеза, рахитоподобных заболеваний), нарушениям фосфорно-кальциевого обмена, редким (орфанным) заболеваниям, сочетанным нарушениям роста и развития у детей, диагностике сложных и непонятных случаев. Медицинский эксперт благотворительного фонда «Созидание» и Русфонда. Стажировалась в Великобритании (Guy’s Hospital, Лондон; Sheffield University Hospital, Шеффилд), Италии, США. Соавтор трех монографий, посвященных нарушениям роста и развития у детей, автор более ста публикаций в российской и иностранной периодике. Более 20 лет занимается проблемами усыновления детей, проводит медицинскую экспертизу детей перед усыновлением, ведет специальную программу наблюдения за усыновленными детьми

Эмилия Андреевна Гаврилова
Педиатр
Андреас Штромбергер
Специалист по мануальной терапии и физиотерапии
Владимир Леонидович Котов
Детский ортопед-травматолог, доктор медицинских наук
Инна Викторовна Пасечник
Психолог, психотерапевт
Оксана Александровна Агеенкова
Врач-офтальмолог
Юлия Булат
Менеджер по работе с клиентами центра врожденной патологии



В Русфонде программу помощи детям со Spina bifida ведет эксперт Алла Марченко.
Тел.: (495) 926 3563, 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный)
e-mail: alla_marchenko@mail.ru, marchenko@rusfond.ru


Ознакомиться с условиями рассмотрения просьб к Русфонду можно в разделе Получить помощь.


вы помогли, спасибо!


Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней

версия для печати