Яндекс.Метрика
28.08.2015

Марка Мастипана ждут
в США в сентябре



21 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Кубань» мы рассказали историю десятимесячного Марка Мастипана из Краснодарского края («Одного света мало», Максим Мартемьянов). У мальчика врожденное тотальное отслоение сетчатки обоих глаз, он практически слеп. После пяти перенесенных операций Марк начал различать свет, но российские врачи больше ничем ему помочь не могут. Мама Марка нашла клинику в США, где разработана уникальная методика лечения детей с подобными диагнозами. У Марка есть шанс сохранить зрение. Рады сообщить: вся необходимая на лечение сумма (1 173 747 руб.) собрана. Семья Марка благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.



21.08.2015

Одного света мало

Зрение Марку Мастипану спасет операция в США

 

Как ни старался хирург, удалось только
убрать рубцы с сетчатки глаз. Этого хватило,
чтобы Марк увидел свет. В России Марку
больше ничем помочь не могут
 
Марку скоро год, но лишь два месяца назад он впервые увидел свет. У мальчика воронкообразное отслоение сетчатки обоих глаз. Хирург из США, готовый помочь Марку, настаивает, что операцию нужно делать немедленно – до того, как мальчику исполнится год. Если семье удастся собрать деньги в срок, свой первый день рождения, 4 октября, Марк встретит в Мичигане уже после операции. И, возможно, впервые увидит лица своих родителей.

В центре Краснодара по Первомайскому скверу прогуливается молодая пара. Девушка толкает перед собой коляску с таким же светловолосым, как она, малышом, с интересом слушает мужа.

Мальчик, свесившись из коляски по пояс, внимательно изучает проносящиеся под ним булыжники мостовой. Серый, красный, серый, серый, красный, красный. Он не издает ни звука, только смотрит, чуть приоткрыв рот. Этот малыш видит. Ему повезло.

Тем временем в доме неподалеку от Первомайского сквера Юлиана, молодая мать, баюкает спящего, такого же, как и она, светловолосого мальчика десяти месяцев от роду. Ее муж Роман раскладывает на цветастом покрывале игрушки мальчика.

Бабушка Галина, которую в силу ее молодости и бабушкой назвать язык не поворачивается, накрывает на стол: кофе, печенье, коржики. У троих взрослых есть мечта. Им хочется тоже когда-нибудь прогуливаться по Первомайскому скверу и наблюдать за тем, как их мальчик разглядывает булыжники.

Мальчика зовут Марк. У него тотальное отслоение сетчатки обоих глаз. Проще говоря, Марк не видит.

Когда сыну было два месяца, Юлиана заметила, как странно, серым, отсвечивают его зрачки. Она и раньше думала, что у Марка что-то не так со зрением. Было очевидно, что он не реагирует на игрушки, не замечает родителей. В районной поликлинике сказали, что отклонений нет, к офтальмологу не направили. Когда же специалист все-таки осмотрел Марка, родителям предложили смириться – мальчик слеп на оба глаза.

С виду Марк ничем не отличается от сверстников. Только если присмотреться, можно заметить, что левый глаз мальчика чуть меньше правого. Это последствия пяти операций, которые провели мальчику в детской больнице Санкт-Петербурга, где его согласились лечить в декабре прошлого года. Как ни старался хирург, «расправить» сетчатку глаз не получилось. Врачам удалось только убрать с обеих сетчаток рубцы, и этого уже хватило для того, чтобы Марк смог видеть свет.

– Помнишь, когда после всех операций он как-то проснулся и замер?– обращается к жене Роман.– Впервые увидел свет…

– А потом стал смеяться, когда вечером мы включали свет в комнате, – вспоминает Юлиана.

Для родителей способность Марка видеть свет – огромное достижение. Все равно, что первое слово. Или первое заученное наизусть стихотворение. Казалось бы, что особенного? О таких вещах в других семьях даже не задумываются. Но не в этой. Для этой семьи свет, который видит их малыш, означает, что он становится ближе к ним.

Уезжая из Петербурга, семья Мастипан получила наставление от доктора: не надо замещать одно чувство другим, не надо заставлять мальчика слушать музыку, не ориентируйте его на слух. Шанс есть, так что пусть мальчик ищет информацию глазами.

Убедившись, что в России Марку больше ничем помочь не могут, Юлиана нашла клинику в США, в которой взялись лечить их сына. Теперь дело за деньгами.

Марк сидит у стенного шкафа, в детском кресле на колесиках. Его ноги касаются пола. Лицо обращено к свету, заливающему комнату через балконный проем. Трое взрослых сидят на корточках.

– Иди, иди, иди! – обращается к сыну Юлиана.

– Ножками иди! – добавляет Роман.

– Маркуша! – зовет внука Галина.

Марк подпрыгивает несколько раз, ударяет себя в грудь сначала одной рукой, потом другой, с криком начинает движение. Он настроен по-боевому. Один шаг, второй. У него вырывается что-то вроде «злюсь», или «здесь», или «Зевс». Он идет, то и дело снова подпрыгивая. Несколько шагов в сторону родных, поворот, еще пара шагов. Он уткнулся в угол комнаты, но продолжает переставлять ноги. Руки не дотягиваются до стены, мешает столик кресла, поэтому Марк не знает, что перед ним препятствие – темная стена.

Все-таки недостаточно видеть только свет.

Максим Мартемьянов
Фото Василия Попова
Краснодарский край




Доктор медицинских наук доцент кафедры офтальмологии Мичиганского университета Кагри Безирли (Энн-Арбор, США): «В сентябре мы ждем Марка на операцию по восстановлению анатомии сетчатки левого глаза. Операция предстоит длительная и сложная, она позволит сохранить и улучшить зрение мальчика. Правый глаз предстоит тщательно обследовать под общим наркозом. Только после этого мы сможем оценить шансы на восстановление зрения правого глаза и принять решение об операции».


Клиника выставила счет на 1 173 747 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Кубань» собрали 192 863 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 243 439 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марка Мастипана, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марка – Юлианы Евгеньевны Мастипан. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь