Особый случай
Краснодарский край
Гоша Рожнов
6 лет, Сочи
туберозный склероз, эпилепсия, спасет лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
512 133 ₽
Требовалось
510 983 ₽
Собрано 512 133 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В следующем году Гоша должен пойти в школу, а пока он разучивает песни и стихи к утреннику в детском саду. Гоша не очень хорошо говорит, но стихи помогают развивать речь. И занятия в подготовительном центре. И логопед. Но все это будет напрасным, если к мальчику после шести лет ремиссии вернется эпилепсия. От приступов Гошу спасал дорогой зарубежный препарат, а сейчас его перестали выдавать за счет региона. Гошины родители в отчаянии. У них нет возможности собрать такую большую сумму, необходимую для покупки лекарства.
Читать дальше
Гоша в опасности
Читать дальше
Опубликовано 29 декабря 2023
Деньги собраны 19 января 2024
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Гоши редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, осложненный симптоматической фокальной эпилепсией. Благодаря комплексной терапии достигнута ремиссия заболевания. Ребенку по абсолютным показаниям необходимо длительное лечение препаратом кигабек (вигабатрин) в форме растворимых таблеток. Лекарство эффективно купирует эпилептические приступы. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
