Русфонд на «Первом»
Республика Марий Эл
Лена Чемекова
7 месяцев, п. Сернур
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, спасет трансплантация костного мозга
Сбор
завершен
завершен
Собрано
10 549 970 ₽
Требовалось
10 549 970 ₽
1 478 720 руб. родители собрали самостоятельно
1 990 руб. собрано в рамках программы «Коллекция» ВТБ24
3 628 661 руб. собрали наши читатели
1 818 408 руб. перечислил жертвователь, пожелавший остаться неизвестным
3 622 191 руб. перечислили телезрители «Первого канала» и читатели rusfond.ru 24 апреля 2017 года в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
1 990 руб. собрано в рамках программы «Коллекция» ВТБ24
3 628 661 руб. собрали наши читатели
1 818 408 руб. перечислил жертвователь, пожелавший остаться неизвестным
3 622 191 руб. перечислили телезрители «Первого канала» и читатели rusfond.ru 24 апреля 2017 года в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка у нас долгожданная, когда мы с мужем узнали, что станем родителями – счастью не было предела! Все обследования проходили хорошо. Но сразу после выписки из роддома у Леночки поднялась температура. В больнице во время лечения стал падать гемоглобин. Врачи назначили переливания крови – и с тех пор делают их регулярно. Но показатели гемоглобина все время низкие. Рентген выявил изменения в костях. Мы отправили кровь на генетический анализ в Москву. И тогда грянул гром! Оказалось, что у дочки тяжелая наследственная болезнь, которую еще называют «смертельный мрамор». При этом заболевании происходит уплотнение костей, костный мозг не может нормально работать. Кроме того, у дочки есть и другие признаки остеопетроза – задержка развития, гидроцефалия, характерная внешность. Трансплантация костного мозга (ТКМ) – это единственное, что может помочь выжить нашей девочке. Но в России нет успешного опыта ТКМ при этом заболевании. Пожалуйста, помогите спасти Леночку! Вы наша единственная надежда! Ирина Чемекова, Республика Марий Эл.
Опубликовано 24 апреля 2017
Деньги собраны 24 апреля 2017
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«Лене необходима ТКМ как можно скорее, до наступления необратимых нарушений. У девочки наблюдаются осложнения заболевания. Пересадка поможет остановить развитие болезни и сохранит ребенку жизнь».
История болезни
20 июня 2017
Лене Чемековой провели успешную трансплантацию костного мозга в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).
Девочка чувствует себя неплохо. Идет период приживления трансплантата, восстановления кроветворной функции костного мозга.
Ирина и Виталий, родители Лены, благодарят за помощь зрителей «Первого канала», участников программы «Коллекция» ВТБ24 и читателей Русфонда.
Ирина и Виталий, родители Лены, благодарят за помощь зрителей «Первого канала», участников программы «Коллекция» ВТБ24 и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
20 сентября 2017
Ирина и Виталий, родители Лены Чемековой
«От всей души и от всего сердца большое спасибо вам за помощь в лечении нашей дочери. Благодаря собранным в кратчайшие сроки деньгам на ТКМ малышку удалось вовремя отправить к опытному врачу Полине Степенски. В Израиле нас сразу же поместили в клинику для подготовки к ТКМ. 20 июня Леночке провели пересадку костного мозга, доктор нас сразу предупредила, что пересадка и реабилитация будут тяжелыми и сложными. Леночка пережила 4-ю стадию РТПХ (реакции «трансплантат против хозяина». – Русфонд), два месяца была на грани жизни и смерти. Но благодаря профессионализму доктора и медперсонала клиники Леночка вышла из тяжелого состояния и идет потихонечку на поправку. Анализы становятся лучше, Леночка начала сама есть, улыбаться. Нас выпускают гулять на улицу. 13 сентября нашей крохе исполнился годик, маленький первый юбилей. Нам еще предстоит не один месяц реабилитации, но самое главное, что наша любимая и единственная доченька жива и радует нас своими успехами. Мы бесконечно вам благодарны за жизнь и спасение нашей Леночки, низкий вам родительский поклон за ваше доброе сердце. Да хранит вас Бог».
