Русфонд на «Первом»
Украина
Соня Хомутова
полтора года
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1 типа, спасет трансплантация костного мозга
Сбор
завершен
завершен
Собрано
4 259 825 ₽
Требовалось
4 259 825 ₽
Необходимые 4 259 825 руб. перечислили телезрители проекта «Русфонд на Первом» (из средств, собранных в ходе акции помощи Илюше Кокореву в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»)
Диагноз дочке поставили всего три месяца назад, хотя, как я сейчас знаю, признаки болезни появились практически с рождения. Соня поздно стала держать голову, все время подкашливала, не говорила, ноги были в тонусе, а голова большая. Прописанные нам массажи не помогали. Только благодаря нашей настойчивости удалось сдать генетические анализы. И мы узнали страшную новость о том, что у дочки мукополисахаридоз. Про него многие врачи у нас на родине и не слышали. Но я узнала, что во всем мире уже десятки лет излечивают таких детишек при помощи трансплантации костного мозга. Только нужно сделать ее пораньше, пока не наступило необратимых изменений в нервной и костной системе. Еще нужно принимать альдуразим, ферментозаместительный препарат, но на Украине его не закупают. Земляки собрали денег на поиск донора. Я обращаюсь к вам с огромной просьбой: помогите оплатить трансплантацию в России! Я пролила много слез и надеюсь, что болезнь дочки останется в прошлом! Мы хотим, чтобы она всегда была с нами! Елена Бобохина, Украина.
Опубликовано 29 декабря 2012
Наталья Станчева
Гематолог
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
У Сони редкое (один случай на 20–25 тыс. детей) тяжелое генетическое заболевание. Это болезнь обмена веществ, при которой из-за генетического сбоя токсины не выводятся из организма. Дети с таким диагнозом живут менее 10 лет. Единственный шанс – трансплантация стволовых клеток, замена больного костного мозга на здоровый
История болезни
15 октября 2013
У Сони Хомутовой полное приживление донорского трансплантата.
Это показало обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Пересаженный в июне неродственный костный мозг функционирует хорошо. Уровень фермента, дефицит которого привел к тяжелой болезни, сейчас в норме. Девочка хорошо себя чувствует, и врачи сочли возможным отпустить ее домой на Украину.
Сонины родители Елена и Владислав благодарят всех за помощь.
Сонины родители Елена и Владислав благодарят всех за помощь.
