• Скачайте приложение Русфонда
  • Для Android и iPhone
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
23.06.2017
Человек как вопрос, <br>на который <br>нет ответа
Человек как вопрос,
на который
нет ответа
Жизнь. Продолжение следует
2.06.2017
Не страшно без сил – <br/>страшно <br/>со слабостью
Не страшно без сил –
страшно
со слабостью
Благотворительность
в России
31.05.2017
Лев Амбиндер<br/>в передаче<br/>«Вечер вместе»
Лев Амбиндер
в передаче
«Вечер вместе»
Яндекс.Метрика
За 20 лет 9,865 млрд руб. В 2017 году — 794 517 950 руб.
14 426 130 руб. детям Москвы и Московской области
1.06.2017

Дыхание на пределе

Ксюшу Гаврилову спасет срочная операция на позвоночнике


У 14-летней девочки из Москвы нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени, развившийся на фоне тяжелого генетического заболевания – синдрома Ретта. Искривление позвоночника настолько сильное, что тело девочки выгнуто дугой. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены, Ксюша дышит с большим трудом. Состояние ее ухудшается. Если не сделать операцию на позвоночнике, девочка может умереть от удушья.

Как помочь

Ксюша родилась здоровой. Так сказали в роддоме.

В год она уверенно ходила, держась за мамину руку, играла, говорила первые слова. Но что-то было не так. Татьяна, Ксюшина мама, помнила, как рос ее старший сын, и с тревогой отмечала, что в поведении дочки начали появляться необъяснимые странности: однообразные движения рук, нарушение координации, перебои с дыханием. Невролог в детской поликлинике написал в карте: «задержка психоречевого развития».

В полтора года у Ксюши случился приступ: вдруг резко подскочила температура и начались сильнейшие судороги. Родители вызвали скорую. Врачи успокоили: у маленьких детей такое случается на фоне высокой температуры. Но Ксюша стала стремительно терять все свои навыки. Переставала говорить, забывала про игрушки. Невропатологи заподозрили генетическое заболевание. Родителям дали направление в Медико-генетический научный центр Российской академии медицинских наук (Москва). Началось обследование. Один анализ, другой, третий – ничего конкретного.

– Наш папа вычитал в интернете про синдром Ретта. Симптомы были очень похожи. Попросил врачей проверить, и все подтвердилось, – рассказывает Татьяна. – Мы были в шоке. Откуда у нашего ребенка этот синдром? За что нам такое наказание? В семье ни у кого ничего подобного не было. Старший сын здоров. Сейчас я могу об этом говорить спокойно, привыкла за долгие годы. А тогда выплакала все слезы.

Синдром Ретта – генетическое психоневрологическое заболевание, которое встречается только у девочек. Мальчики с такой аномалией погибают, как правило, внутриутробно. Болезнь поражает нервную систему и останавливает развитие человека в раннем возрасте. В жизни нет, наверное, ничего страшнее, чем узнать, что твоя маленькая дочь неизлечимо больна и с каждым годом ей будет хуже и хуже.

– У меня даже мысли не было отказаться от дочки, – говорит Татьяна. – Мы начали бороться.

Первым делом родители Ксюши обратились в клинику НИИ педиатрии в Москве. Ребенка поставили на учет к генетику и эпилептологу и направили на оформление инвалидности. Два раза в год Ксюша проходила курс реабилитации (электроэнцефалография, электрокардиография, массаж, магнитотерапия, медикаментозная терапия).

Лечение дало результат. Ксюша с трудом, но может ходить, не разучилась жевать пищу, как многие дети с таким диагнозом. Она узнает близких. Когда видит родные лица, улыбается. Любит, когда ей читают книги, и с удовольствием рассматривает картинки.

Теперь новая напасть. Прогрессирует сколиоз.

Ксюша сидит в кресле и тяжело дышит, одно плечо у нее уже на уровне пояса. Она мучается, в глазах боль и страдание. Сколиоз ломает измученное тело, сжимает грудную клетку. С каждым днем Ксюше становится все труднее дышать. Искривление позвоночника настолько сильное, что тело выгнуто дугой. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены. И если не укрепить позвоночник с помощью металлоконструкции, девочка однажды может просто задохнуться. И это страшно. Срочно нужна операция.

Ксюше так нужна ваша помощь! Родители девочки не могут оплатить дорогую операцию. В семье работает только папа.

Елена Светлова,
Москва
Фото Сергея Величкина

Для спасения Ксюши Гавриловой не хватает 83 607 руб.



Хирург-ортопед Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Степан Кудряков (Москва): «У девочки редкое врожденное заболевание – синдром Ретта. На фоне основной болезни развилось сильное искривление позвоночника. Сколиоз мешает ей прямо сидеть в кресле-каталке, вызывает дискомфорт и боль. Деформация грудной клетки затрудняет дыхание, все органы ребенка смещены. Ксюше необходимо выполнить операцию – имплантацию специальной системы фиксации в позвоночный столб, что поможет улучшить баланс туловища, уменьшит боль, нормализует дыхание».

Стоимость операции 1 133 572 руб. 60 503 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва». 5903 руб. собрали слушатели радио «Коммерсантъ FM». Читатели vesti.ru собрали 537 546 руб. 446 013 руб. собрали наши читатели. Не хватает 83 607 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ксюше Гавриловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


Как помочь

telegramm Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться






Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати