Мозг под угрозой
Двухлетнюю девочку спасет реконструкция черепа
Агата родилась в срок. С нормальным ростом и весом. Сама закричала. Врачи сказали: «Здорова». Но маму Ирину беспокоил сильно выступающий лоб малышки.
– По моей просьбе Агате провели УЗИ головного мозга, – рассказывает Ирина. – Но врачи никаких особенностей на снимке не обнаружили. А я с ужасом наблюдала, что голова Агаты растет как-то странно – башенкой вверх. Лоб стал еще больше, а затылок – плоским.
Невролог посоветовал чаще переворачивать девочку с одного бока на другой и обещал, что со временем голова приобретет нормальную форму. Но ребенок рос, а ничего не менялось.
Ирина обратилась за консультацией в НМИЦ нейрохирургии, к доктору Леониду Сатанину:
– По его рекомендации мы провели генетическую экспертизу. Никаких наследственных патологий у Агаты выявлено не было. Точный диагноз поставили после КТ головы: множественный краниосиностоз.
Доктор объяснил маме, что у Агаты произошло преждевременное закрытие сразу нескольких черепных швов. Самое страшное, по его словам, было то, что это приводит к повреждению головного мозга и повышению внутричерепного давления. Чем активнее развивается ребенок, тем больше давят на мозг кости черепа. Исправить это можно только хирургическим путем.
1 августа 2022 года в НМИЦ нейрохирургии Агате по госквоте провели реконструктивную операцию с использованием дистракционных аппаратов.
– Рано утром дочку забрали и привезли уже вечером, – рассказывает Ирина. – Все кудряшки срезали под корень, голова была перевязана, над ушками торчали металлические шурупы, которые я должна была каждый день подкручивать на 360 градусов. «Это не больно, – сказал врач, – как комариный укус». Но я-то понимала, что это не так.
Агата проходила с этой конструкцией полгода. Под неусыпным маминым наблюдением. Любой удар головы мог стать для нее роковым.
– Так тяжело мне не было никогда, – признается Ирина. – Спасибо детям, они помогли пережить этот кошмар. И до сих пор помогают.
Спустя полгода затылок Агаты приобрел правильную форму. А потом вновь пришла беда.
У девочки начал увеличиваться лоб с правой стороны. По вечерам ее рвало, она капризничала, часто хваталась за голову и плакала. А сказать еще ничего не могла. После визита к офтальмологу стало ясно, что правый глаз у нее видит только на 80%.
– Это просто какой-то плохой детектив, в котором непонятно, откуда взялась болезнь и когда этот кошмар закончится, – жалуется мама. – Два с половиной года мы с ней боремся. Ребенок перенес сложнейшую операцию, а как только исправили одно, вылезло другое. И жизнь дочки снова в опасности. Потому что если кости черепа не дадут развиваться мозгу, то это не жизнь. Она разучится делать даже то, что умеет сейчас.
В феврале 2024 года Ирина снова обратилась в НМИЦ нейрохирургии. После обследования у девочки выявили пансиностоз – слияние костей черепа в единую кость.
Врачи настоятельно рекомендовали срочно провести еще одну операцию – с использованием саморассасывающихся пластин.
Сейчас Агата говорит всего несколько слов, но все понимает. Любит гулять, играть в куклы, возить их в коляске, складывать кубики. А когда у нее получается, хлопает себе в ладоши. Любит слушать сказку про Колобка.
– Агатик у нас в семье любимица, – говорит Ирина. – Старшая сестра Соня – ей 14 лет – в малышке души не чает. Леше восемь лет, а Ульяне пять, и они обожают возиться с сестренкой. Соня любит с ней фотографироваться. Но я пока не разрешаю выкладывать фото в Сеть, чтобы никто не обидел ее в комментариях. Вот когда вылечимся, Агата научится говорить и всему, что умеют ее ровесники, тогда сама будет выкладывать свои красивые фотографии. Если только вы нам поможете.
Светлана Иванова,
Воронежская область
Фото Евгении Жулановой
Для спасения Агаты Шишкиной не хватает 1 384 685 руб.
Нейрохирург детского отделения НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «В год Агате был поставлен диагноз „множественный краниосиностоз“ – преждевременное сращение черепных швов. По этому поводу девочка была прооперирована, патологию исправили. В настоящее время отмечается деформация лобно-орбитальной области. По данным обследования выявлено преждевременное сращение костей черепа в единую кость – пансиностоз. Требуется проведение очередного этапа хирургического лечения – двустороннее фронто-орбитальное выдвижение с использованием саморассасывающихся материалов немецкого производства. Прогноз благоприятный».
Стоимость операции 1 688 170 руб. Читатели lenta.ru, ria.ru и rusfond.ru собрали 303 485 руб. Не хватает 1 384 685 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Агате Шишкиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
