Яндекс.Метрика

Осеннее обострение

Никогда не было и вот опять

Каждую осень президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина пишет письма. Уполномоченному по правам ребенка, министру здравоохранения, премьер-министру, президенту РФ. Ну, и нам, разумеется, в детский правозащитный проект «Русфонд.Право». Потому что каждую весну проводятся аукционы по закупке лекарства элапраза для детей с синдромом Хантера. Но каждый раз лекарств закупают недостаточно, к осени элапраза заканчивается, а детям надо как-то жить до следующей весны. Перебои случаются каждый год, но каждый год в разных регионах. Иногда кажется, что власть нарочно пытается представить дело так, будто не по всей стране лишаются дети жизненно необходимого препарата, а просто то тут, то там локальные проблемы. На этот раз элапразы нет в Московской области. →

Бескрайние просторы

Лекарство для Кости Петрова слишком далеко

Мальчику девять лет. У него юношеский полиартрит с системным началом – тяжелое, инвалидизирующее заболевание суставов, при котором ребенок не может двигаться и постоянно испытывает боль. Но от этой болезни есть лекарство. Если раз в неделю делать Косте инъекции препарата эмбрел, то болезнь отступает. Совсем. Ребенок может ходить, учиться в школе, посещать шахматный кружок, жить нормальной жизнью. Беда только в том, что лекарство – в Краевой детской больнице № 2 во Владивостоке, а Костя живет в Дальнегорске. Между Костей и лекарством – 540 километров, десять часов на автобусе. И нет такого закона, чтобы привезти лекарство Косте в Дальнегорск. Поэтому мы обращаемся к губернатору Приморья Владимиру Миклушевскому с просьбой, чтобы он волевым своим решением направил лекарство ребенку. →