Степа Королев

Когда Степе было всего полгода, он вдруг стал худеть, каждую неделю терял до 200 граммов. Нас положили в областную больницу, но врачи не могли понять, что с ребенком, почему у него сильная слабость и жажда. В марте 2012 года нас направили в Москву, в НИИ педиатрии. Там и поставили правильный диагноз. У Степы нарушен обмен веществ, и из организма не выводится аминокислота цистин, из которой образуются кристаллы, оккупирующие организм и откладывающиеся в виде «камней». Особенно страдают почки и глаза. Без лечения ребенок обречен на тяжелые страдания и раннюю смерть. Но есть препарат цистагон, принимая который, больные дети нормально живут и развиваются. У нас он не зарегистрирован. Дважды нам покупали его благотворители, привозили знакомые из Германии. И Степе стало лучше, он начал ходить. Мы обращались в областные органы здравоохранения с просьбой купить препарат, но нам отказали. Из Минздрава ответили, что нужно ждать, когда препарат зарегистрируют. А лекарство кончается! Помогите, пожалуйста, нам нужно продержаться хотя бы полгода. Муж служит по контракту, а я сижу дома с двумя детьми. Денег на такой дорогой препарат у нас совсем нет. Наталья Королева, Новосибирская область.