Наша Марьяша
Полуторагодовалую девочку спасет лечение
Марьям Рамазанова, полтора года, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. Собрано 612 174 руб. Госпитализация в сентябре–2019.
«Мы делаем все, что можем, но ребенок не выживет» – вот что говорили мне врачи, пока новорожденная дочка лежала в реанимации под аппаратом искусственной вентиляции легких. Но вот она, моя Марьяша, играет со своим братом-двойняшкой Мурадом и смеется.
Дочка родилась с тяжелым генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом. Это значит, что у нее очень хрупкие кости, которые ломаются от малейшего прикосновения. Врачи сразу выявили у нее несколько переломов, которые Марьяша получила внутриутробно. Нам сказали, что тип заболевания у дочки второй, летальный.
Нас с Мурадом выписали домой через неделю, а дочка осталась в больнице еще на четыре месяца. Ей три раза делали переливание крови, врачи говорили, что сама Марьяша дышать не сможет.
Все изменилось, когда мы узнали о клинике GMS и профессоре Наталии Беловой. Она сама приехала к нам в больницу и осмотрела дочку. Оказалось, что у Марьям третий тип заболевания – тяжелый, но не смертельный! Белова сказала, что видела детей и в худшем состоянии, чем Марьяша, и они выживали. Дочке можно помочь! Наталия Александровна настояла, чтобы Марьяшу сняли с ИВЛ, была уверена, что дочка будет дышать. И оказалась права. Мы наконец-то забрали Марьям домой.
Потом приехали на консилиум в GMS Clinic, врачи подобрали дочке лечение – терапию препаратом памидронат, укрепляющим кости, – и физическую реабилитацию. Оплатить его помогли вы, читатели Русфонда. Благодаря вам наша Марьяша научилась переворачиваться, садиться и вставать на ножки. Она уже даже стоит немного с поддержкой! С того момента, как мы начали лечиться в GMS, у нас было всего три перелома – руки и бедра. Терапию надо продолжать, следующая цель – научить дочку ползать. И я верю, что у нее все получится. И Мурад – тоже. Пожалуйста, поверьте и вы!
Беневша Рамазанова,
Москва
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Марьям очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза. В год девочка не могла даже держать голову. Благодаря терапии препаратом памидронат и активной физической реабилитации Марьяша многого достигла, сейчас девочка может самостоятельно сидеть. Наша следующая цель – научить ребенка ползать. Для этого необходимо продолжить лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией».
Стоимость лечения 532 656 руб. 532 656 руб. внесли Виктор и Оксана. 79 518 руб. собрали наши читатели.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марьям Рамазанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
