Лера Разинкина

Признаки болезни появились у дочки вскоре после рождения: дисплазия тазобедренных суставов, нарушение двигательных рефлексов. В три месяца она не держала голову, не опиралась на руки. Врачи считали это последствием тяжелых родов, после которых Лера попала в реанимацию. В полгода у дочки нашли гидроцефалию, поставили шунт в голову для оттока жидкости. В сентябре 2015 года была вторая операция из-за паховой грыжи. И гидроцефалия, и грыжа часто бывают у детей с синдромом Гурлер. Но тогда мы этого не знали. Жили с диагнозом «синдром двигательных нарушений». Лера медленно двигалась, руки и ноги у нее были скрючены. И лишь после полутора лет, когда начался регресс в развитии, назначили обследование. Оказалось, что у дочки тяжелое генетическое заболевание: из организма не выводятся продукты обмена веществ. Без лечения исход печальный. Спасти нашу девочку может пересадка костного мозга. Родственного донора нет, а у нас на Украине от неродственных доноров пересадку не делают. Леру согласились принять в Петербурге. На трансплантат удалось собрать деньги. Но саму операцию оплатить не можем. Пожалуйста, помогите! Тамара Разинкина, Украина.